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#15ans15courses contre la maladie à corps de Lewy

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Créée par Catherine

pour AMCL Association Aidants et Malades à Corps de Lewy via C Courouble

Une course, une aide, une avancée ! A chaque course, je collecte des fonds pour aider la recherche contre la maladie à corps de Lewy. Peu connue, mal diagnostiquée mais incurable, cette maladie neurodégénérative est la 2de cause de troubles cognitifs majeurs et complexes. Ses nombreux symptômes rendent la vie difficile au malade et à son entourage. La maladie à corps de Lewy est beaucoup moins connue que la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson, alors qu'elle est très fréquente : elle représente environ 20% des cas de maladies neurodégénératives, c’est à dire plus de 200 000 personnes souffriraient de la maladie à corps de Lewy, dont les 2/3 ne seraient pas diagnostiqués. Si on prend en compte l’entourage des malades, c’est plus de 500 000 personnes qui sont concernées par la maladie à corps de Lewy. Plus médiatiquement, c'était la maladie qui a vaincu l'acteur Robin WILLIAMS en 2014. Ma démarche reçoit le parrainage et le soutien de Catherine LABORDE, très investie dans cette cause.

J’ai 15 ans et je veux apporter ma contribution à la recherche pour continuer à vivre avec mes proches victimes de cette maladie. Alors par chaque km que je parcours, je consacre mon temps d’ado à collecter des fonds, pour l’association www.a2mcl.org

Il s'agira de courir au moins 15 compétitions dans les Alpes Maritimes l'année de mes 15 ans, au bénéfice de l'association des aidants et malades à corps de Lewy. Ce sera une aide concrète au travail des chercheurs contre la maladie à corps de Lewy, qui m’apportera aussi l’espoir de garder mes proches, malades, plus longtemps !

En juillet au trail de La Colle sur Loup, j'ai initié cette collecte : 120€ collectés, 1er de ma catégorie de coureurs, distance de 8km parcourue en 42'49". C’est ainsi que la démarche a commencé et que nous avons lancé l’idée des 15 courses et 1500€ à recueillir. En aout, à la Gaude, j'ai terminé́ le trail de 8,5km en 46'42", benjamin de la course et 3e de ma catégorie, en collectant 230€ ! Septembre a commencé avec l' Urban Trail du Cannet : 1er de ma catégorie et benjamin de la course, distance de 8km parcourue en 46'54". Ma Belle Prom à Nice, le 18 septembre, a été portée par un généreux donateur, que je remercie vivement ; j'ai parcouru la distance, sur la promenade des Anglais en 21'41". En octobre, j'ai couru (partiellement en raison de mon âge) le magnifique trail des Baous : benjamin ET une splendide médaille avec mon nom et celui de l'association A2MCL, l'occasion de faire connaître cette cause ! En novembre, le beau mais froid trail du Soleil à Levens s'est terminé en 46', 1er de ma catégorie. L'équipe organisatrice de l' EDHEC m'a permis de parler de ma démarche, puis a distribué des flyers - merci pour votre aide ! En décembre, j'ai couru le 800m à la compétition d'athlétisme de Miramas, puis le cross d'Opio, magnifique au milieu d'une oliveraie. L'année s'est terminée à St Paul de Vence, benjamin et 3e de ma catégorie, le circuit est bouclé en 46'37". Pour commencer l'année, j'ai participé à la mythique Prom'Classic (13e cadet pour 43'57") avec un reportage de France3 sur ma démarche. Le mois de janvier se termine sur les boucles du lac du Broc, en tant que 1er cadet pour 38'48". En février j'ai participé au quart de finale nationale du cross à Marseille, mon temps m'a permis d'être qualifié pour la demi-finale nationale. Une occasion de faire connaître ma démarche au delà des Alpes-Maritimes ! En mars, le 5km de Cannes (distance parcourue en 20'40") a permis de faire connaitre la maladie grâce au soutien des organisateurs (encore merci !) ; puis l'urban trail de Mougins pour 8,2km en 44'55" : 9e du classement général et 1er de ma catégorie ; enfin, le magnifique trail romain du Rouret : 3e cadet en 1h01 avec un très appréciable soutien de leurs organisateurs à l'occasion de cette course, symboliquement la 15e de mon "marathon de collecte" ! Concomitamment, le mécénat de Generali, « Nos Epaules et Vos Ailes » apporte 2 000€ à cette démarche caritative : un immense merci à ce généreux mécène ! En avril, j’ai couru la 1ere édition de la Calade de Cagnes sur er, 10km jusqu’au château de Cagnes sur mer parcourus en 48’16",4e cadet. Puis le semi de Nice en version 5km, sous une pluie battante, en 20’07’’, 11e cadet. Le mois de mai commence sur le trail L'escarénoise en 1h21, ce qui me place en 1er cadet et 24e au classement général ; le soutien des organisateurs, de la mairie et du Conseil Général pour relayer mon action m'ont été précieux. Ensuite, à un jour d’intervalle, 2e du steeple aux départementaux d’athlétisme et 1er cadet au trail de Biot en 52’28. Enfin, une 2e place aux 3000m des départementaux d'athlétisme. Juin commence avec Monta Cala du Peillon, 2e cadet en 1h14'57"", juste après les départementaux d'athlétisme ! Le Conseil Général a subventionné mon action pour 500€
: un grand merci ! Ma double participation aux championnats régionaux d'athlétisme - steeple et 3000m m'a positionné 7e et 8e cadet. Juillet est marqué par le trail urbain de la Colle sur Loup, 2e cadet et 27e au classement général en 44'38". J'ai achevé ce marathon de collecte (au delà des 15 courses prévues initialement, 26 finalement) au Lou Tour de la Gauda fin aout, 1er cadet en 46'08" !

La collecte s'élève à présent à 5126€, somme reversée au fur et à mesure des dons à l'association. MERCI à chacun. Je ne dispose pas des adresses mail des donateurs, je profite donc de ce message pour les saluer et les remercier très chaleureusement !

Merci , merci beaucoup pour votre soutien !

Raphaël

Une petite info pratique : laissez votre mail ( en "message") pour recevoir un reçu fiscal de votre don à l’association.