Projet "Il va sans dire" : 450km à vélo pour Lulu et les maladies rares

Bienvenue sur notre cagnotte !

Nous sommes Laure et
Audrey, amies depuis 27 ans. Cet été 2026, nous nous lançons en famille dans un défi solidaire :
parcourir 450 km à vélo sur la Véloscénie, du 30 juillet au 5 août.

🐢
Notre combat pour Lucien

Lucien ("Lulu la tortue") a 15 ans. Après 10 ans d'errance médicale, le diagnostic est tombé : il est atteint du
Syndrome EIF3F, une maladie génétique orpheline ultra-rare (20 cas dans le monde). Les symptômes: déficience intellectuelle, surdité, autisme, hypotonie musculaire, troubles digestifs et visuels... Lucien ne parle pas et a besoin d'un accompagnement permanent.

À travers ce projet, nous voulons :

• Soutenir la recherche
  et briser l'isolement des familles.
• Mettre en lumière nos "anges gardiens"
  qui sont l' IGMA
  et l'Institut Bruckhof.
• Partager une aventure unique
  avec toute la tribu (Régis le papa, Marcel et Charlie).

💰 À quoi servira votre don ?

L'intégralité des fonds collectés ici sera équitablement reversée à nos deux structures partenaires pour accomplir deux missions essentielles:

• Pour la recherche médicale : Votre don soutiendra l'Institut IGMA (Institut de Génétique Médicale d'Alsace) dans ses travaux génomiques contre l'errance diagnostique
• Pour l'accompagnement du handicap : Votre don soutiendra l'Institut Bruckhof à Strasbourg, l'école spécialisée qui accompagne au quotidien les jeunes déficients auditifs et leurs parents.

📄 Retrouvez plus de détails sur notre histoire et celle de Lulu ici : https://drive.google.com/file/d/1Na2E_PXQIWMM7gu8yW_62xFA1yD868aG/view?usp=drive_link

… et suivez notre aventure sur les réseaux @lecoeurnet ici : https://linktr.ee/lecoeurnet

On compte sur vous ! En France, les maladies rares touchent 3 millions de personnes.

Chaque coup de pédale compte pour les soutenir.

Un immense MERCI pour votre soutien, vos partages et votre générosité. 💙