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Bonjour, je suis Jessy, j'ai 39 ans et je souffre d'Algie Vasculaire de la Face chronique sévère Bilatérale et pharmaco-resistante.
L'algie vasculaire de la face chronique est une maladie neurologique qui vous donne les pires douleurs, toutes maladies confondues. On l'appelle " la maladie du suicide ". Les médecins estiment la puissance de sa douleur à une amputation a vif sans anesthésie. C'est dire l'intensité du mal que j'endure moi et quelques 100 000 personnes diagnostiquées en France.
Pathologies Mal connue, qui attaque la tête par la moitié du visage; une sensation qu'un pieu🗡 s'enfonce dans l'œil en tournant tandis🪚 que en haut du crâne🛠 quelqu'un visse et dévisse un énorme et long clou cranté🔩⚙, les tempes sont inflammés, l'œil pleure est gonfle🪛. J'hurle, je pleure mais la vilaine " BÊTE " qui me torture intensifie son jeux📌📌📍🥊🪡🪡⚡⚡🔥❄🌪🌋🌡☀️🚨. Je m'écroule, 2h sont passés, je ne suis plus rien, je n'ai plus de force. Elle m'a eue, encore...☠
En 2020, beaucoup de malades se sont suicidé ou sont partis se faire euthanasier en Belgique, car cette maladie n'a pas de traitement. On nous donne de l'oxygène, des anti-epileptiques, toutes sorte de médicaments en rien en rapport avec notre Pathologies puisqu'ils n'ont rien, et tout ça use et détruit notre corps, nos organes, nos défense immunitaire etc.... La BÊTE👹 a un prix !
Mais dernièrement l'espoir de VIVRE et ne plus SURVIVRE voit le jour ! Une injection du nom d'Emgality, qui sont des anti corps monoclonaux, ont reçu l'homologation pour la commercialisation en France en Mars dernier. Les essais sont concluants et les malades revivent🤩
Sauf que la France à décidé qu'il serait disponible dans certaines officines et qu'il ne serait pas remboursé; alors que partout en Europe c'est remboursé ! 👎👎👎
En sachant que la toute première fois, il faut faire 2 injections ( 1 injection = 250€ ) donc 500€ le 1er mois. Ensuite il faut renouveler l'injection tout les mois soit 250€💸 chaque mois à payer net pour pouvoir vivre juste VIVRE NORMALEMENT !!! 🤩👍
L'efficacité de ces injections est prouvée pour notre maladie, nous qui n'avions rien, nous avons enfin l'espoir de VIVRE NORMALEMENT🌈 !!!
Ces injections sont ma dernière chance. Pharmaco-resistante et dernièrement opération : implantation avec stimulation occipitale bilatérale. En gros deux implants comme des électrodes sous le crâne relier à des câbles qui longent mon cou, mon dos pour finir sous mon flan gauche relier à un boîtier qui active des impulsions électriques sensé soulager... Échec pour moi ...😔🤯🤯🤯😵🤕🤕🤕
Bref, voilà mon histoire, je demande votre aide en toute humilité 😳 pour tenter de récolter quelques dons pour me soigner correctement et pouvoir faire mes injections tout les mois. Moi aussi jai envie de VIVRE et ne plus avoir à SURVIVRE ! 😊
AIDEZ-MOI SVP, MÊME UN PARTAGE C'EST M'AIDER.
MERCI DE M'AVOIR LU, MERCI POUR TOUT, IL PARAÎT QU'INTERNET FAIT DES MIRACLES, C'EST PARTIT !!!!🙏🙏🙏🙏🙏🌈
TOUS ENSEMBLE AIDEZ MOI À VIVRE ET NE PLUS SOUFFRIR. 💜💜💜
ps: n'oubliez pas de signer la pétition pour demander à rendre ces injections remboursé, car cette notre seul traitement et c'est inadmissible !
change.org/algievasculaire
#isabelleschaal
@isabelleschaal
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- AnonymeCourage jessy on est avec toi5 years ago