Pour le sourire de Nathan

Aujourd'hui le verdict est tombé. Mon petit-fils Nathan est atteint d'une maladie rare et aussi de 3 autres maladies. Je vous demande de me lire jusqu'à la fin pour bien comprendre les besoins de Nathan. Ces maladies ont un nom et aussi des conséquences ( ne plus se servir de son bras, de ses jambes et perdre la vue) La POLYMICROGYRIE, Hemiparesie du côté
gauche,

Heterotopie nodulaire, Exophorie-tropie et une amblyopie.
Une anomalie de l'organisation corticole des neurones (certains neurones ne sont pas à leurs places). D'autres examens sont encore à prévoir avec de grands spécialistes.

Nathan a 3 ans et demi. Il sourit toujours. Il a une bouille à croquer. Il est calin et gentil avec son entourage. Nathan n'arrive à se developper normalement. Il a eu du mal à marcher Il ne parle pas, il bave constamment et porte toujours des bavoirs. Il n' est toujours pas propre. Il a du mal à manger convenablement. Il a commencé à aller à l'école en septembre mais c'est très difficile pour lui.
On lui permet que de manger des compotes car il est très long à manger alors que les autres enfants mangent des autres choses devant lui. Il n'a toujours pas d' AVS à ses cotés. Suite à la découverte de ces maladies, Nathan va devoir aller jusqu'à 15 fois par semaine à des rendez-vous (orthophoniste, kiné, ophtalmo…). En attendant que les dossiers d'aides soients mis en place, beaucoups de frais sont à prévoir. Mon fils a mis sa vie professionnel de coté. Cela engendre des problèmes pour payer les factures courantes. Nathan a ennormement besoin de ses parents, déja pour communiquer car il apprend à son rythme la langue des signes. Il ne s'exprime qu'avec ses proches. Je suis moi même en formation langue des signes pour pouvoir communiquer avec lui quand il vient passer des vacances chez nous. Mon fils n'a plus de véhicule pour se déplacer. Il est obligé de louer un véhicule ou de prendre un bus pendant 2h pour pouvoir amener Nathan à ses rendez-vous. Ces rendez-vous vont l'aider à ce que la maladie n'empire pas. Comme ne plus se servir de son bras, de ses jambes ou devenir aveugle.

Beaucoup de faux frais ne sont pas pris en compte, les déplacements, les séances d'hostéopathe, les couches et certainements des déplacements à l'etranger et j'en oublie…

Aujourd'hui je veux que le sourire de Nathan perdure car à son âge il ne se rend pas encore compte du regard des autres. Cela risque de changer en grandissant.

Nathan a besoin de nous pour avancer à son rythme dans la vie avec son papa et sa maman à ses cotés.

Un grand merci de la part de la mami du petit Nathan