Opération pour Emeline institut Arnold Chiari
Créée par Emeline Le bozec
pour Le bozec emeline
Bienvenue sur
J’ai 30 ans et suis atteinte de la malformation d’Arnold Chiari avec syringomyélie et hydrocéphalie. C’est une maladie rare et très peu connue qui nous fait vivre un enfer. En voici quelques exemples : céphalées, dysarthrie, hypertension intra crânienne, vertiges, parésies, douleurs dans la colonne vertébrale et aux membres ; et dans le pire des cas, arrêts respiratoires, syncopes voire mort subite.
J’ai donc subi une craniectomie en 2017 : sans succès. En 2018, on me pose une valve de dérivation ventriculo-péritonéale, et là commence mon calvaire... Certes, les IRM et scanners se sont améliorés, mais mes douleurs étaient toujours présentes. Se sont ajoutées à cela des migraines atroces. J’ai tenu 2 ans avec cette valve et ses dysfonctionnements, jusqu’au 17 février 2020, car je ne pouvais vraiment plus supporter la douleur. Les médecins décident donc de me retirer ma valve en précisant qu’ils ne peuvent rien faire de plus, même si les douleurs persistent. Ils ne comprennent pas, moi non plus... Vous comprenez alors ma frustration, ma tristesse et ma colère.
Ayant fait des recherches sur internet à propos de ma maladie, je trouve enfin une association : « Olivier à Barcelone ». Il existerait une opération dite miracle, celle de la section du filum terminal. Cependant, cette opération n’est pas reconnue en France et est très onéreuse. L’Institut Arnold Chiari et syringomyélie de Barcelone est la seule qui effectue l’opération du filum terminal, mais elle coûte 18800€.
Dans le but de retrouver une vie stable et saine, je voudrais me lever le matin sans douleur, me baisser juste pour embrasser mes enfants sans avoir le sentiment que ma tête vas exploser, effectué toutes les taches du quotidien pourtant si simple qui me font souffrir. Je compte sur votre soutien générosité pour m’aider à approcher mon objectif et en terminer avec ces souffrances quotidiennes.
Mille merci. Émeline Le Bozec💜
Participations
160Anonyme
Pascale Magnier
Christian CARINI
Anonyme
Julie Lacroix
Katarzyna Trzeciak
Marie Mh
Anonyme
Anonyme
Brigitte ROUJOL
- 31 août 2020
Emeline Le bozec
Chère Mme Bozec,Pour comprendre si la chirurgie de section chirurgicale du filum terminale peut avoir de bonnes chances d'améliorer votre situation vous avez besoin d'une IRM lombaire en position couchée que vous ne pourrez guère faire en France. En Italie, cela coûte environ 200 €
Après l'IRM, mon examen médical sera nécessaire, qui coûte 190 €, pour comprendre s'il y a une indication pour un traitement chirurgicalLe coût de la chirurgie est de 8400 €.
Je ne connais aucune association italienne qui puisse aider les patients étrangers.
Si vous souhaitez activer ce chemin, je vous donnerai des instructions supplémentaires par e-mail.CordialementDr Veronesi Vanni
Dear Mrs. Bozec,To understand if the surgical section surgery of the filum terminale can have a good chance of improving your situation, you need a lumbar MRI in a prone position that you will hardly be able to do in France. In Italy it costs around € 200
After the MRI my medical examination, which costs 190 €, will be necessary to understand if there is an indication for surgical treatmentThe cost of the surgery is € 8400.
I don't know any Italian associations that can help foreign patients.
If you wish to activate this path I will give you further instructions by e-mail.Best regardsDr. Veronesi Vanni
Afficher le texte des messages précédents
Chère Mme Eveline,L'IRM est réalisée dans une ville autre que celle où se trouve mon hôpital. La distance entre les deux villes est petite.Je peux essayer d'organiser l'IRM et ma visite dans un délai d'une semaine.S'il existe une possibilité de traitement chirurgical, il faut au moins une semaine supplémentaire car en plus de la partie administrative, de nouvelles procédures de dépistage du Covid-19 sont nécessaires.Le lendemain de l'opération, elle est libérée et peut rentrer en France.J'attends ta décision
Dear Mrs. Eveline,MRI is performed in a city other than the one where my hospital is located. The distance between the two towns is small.I can try to organize the MRI and my visit within a week.If there is the possibility of surgical treatment, it is necessary at least another week because, in addition to the administrative part, new screening procedures for Covid-19 are necessary.The day after the surgery, she is discharged and can return to France.I await your decision.
Best regards
Veronesi V.anni
Afficher le texte des messages précédents
Hope you can come soon !
Afficher le texte des messages précédents
- 31 août 2020
Emeline Le bozec
J'ai trouver un professeur qui effectue la même opération ! La différence de prix et énorme ! tous ce déroule dans un hôpital publique et non pas un institut !