Opération Barcelone pour Armel

Bonjour à toutes et tous,

Nous sollicitons aujourd’hui nos familles et nos amis pour un soutien financier concernant la prise en charge médicale d’Armel.

Depuis un an nous constatons qu’Armel a de plus en plus de difficultés pour marcher.

Nous avons déménagé début août 2018 sur Angers afin de faciliter les prises en charges et quitter le désert médical de la Vienne.

L’équipe de la clinique des Capucins, que nous avions rencontré il y a un an à Angers vient de nous proposer une intervention chirurgicale pour traiter la spasticité (raideurs musculaires liées à une mauvaise information nerveuse). Nous sommes d’accord sur le diagnostic et sur la nécessité d’une intervention rapide mais celle ci nous semble lourde et risquée :

Lourde car il s’agit de sectionner des tendons et des fibres nerveuses de manière irréversible, que cela peut nécessiter une immobilisation de plusieurs semaines (jusqu’à six semaines), avec la perte musculaire qui en découle et donc un travail de rééducation long par la suite.

Risquée : car les médecins nous annoncent qu’il existe un risque d’effondrement et de perte irréversible des capacités de marche d’Armel, cette opération visant surtout à améliorer le confort et la posture d’Armel en supprimant radicalement la spasticité qui l’aide malgré tout à tenir debout actuellement. En effet, sa musculature est aujourd’hui insuffisante pour lui permettre de marcher au vu des tests effectués l’an dernier. Aussi, nous sommes conscients qu’en grandissant son développement musculaire pourrait être insuffisant pour lui permettre de conserver la marche.

Par ailleurs, depuis plusieurs années, nous entendons parler d’un médecin opérant des enfants en Espagne, le Dr Nazarov. Nous avons donc contacté l’association « Un sourire pour l’espoir » qui organisait les consultations à Paris avec ce docteur, mais cela n’est plus le cas actuellement.

Nous avons aussi rencontré à Angers les parents de trois enfants ayant été opérés par ce médecin à Barcelone depuis quelques années. Il s’agit d’interventions beaucoup moins invasives car il s’agit de faire des micro incisions au niveau des fascias (enveloppes) des muscles, et cela ne nécessite pas de rééducation post opératoire lourde (24h d’hospitalisation, douze jours sans se remettre debout).

Nous sommes donc allés le rencontrer à Barcelone le 29 avril. En détendant ses muscles, il nous a dit pouvoir libérer les articulations d’Armel et l’aider à retrouver une posture plus convenable pour la marche en évitant les déformations futures liées à la croissance. Il explique que cela laisse une possibilité aux muscles de se développer car il y a actuellement un conflit entre la spasticité et la croissance. Il dit aussi qu’il faut agir sans attendre. Il nous propose plusieurs dates d’intervention dont la première pourrait être dès le 28/05.

Cette opération n’est pas reconnue en France, car ce médecin ne semble pas répondre à tous les critères habituels de la faculté, notamment par le manque de publications. La sécurité sociale ne rembourse donc rien, nous allons faire la démarche auprès de la mutuelle pour voir si elle prend quelque chose en charge mais il y a peu de chance.

Nous sommes motivés pour cette opération, avant d’envisager toute chirurgie plus lourde et irréversible. Le Dr Nazarov a déjà opéré depuis plus de dix ans des centaines d’enfants, et les retours sont positifs. Ce type d’opération existe aussi aux États Unis. Le neurochirurgien que nous avons vu à Angers a reconnu que la France a pris du retard dans le traitement de ces pathologies, le médecin de rééducation nous dit que nous ferions mieux de partir en voyage avec l’argent de cette opération mais reconnaît en même temps que nous aurons des résultats spectaculaires si nous allons en Espagne. Ce qui les dérange et on les comprend, c’est que ce médecin ne publie pas ou peu, ne communique pas directement avec les médecins hospitaliers et qu’il pratique une médecine privée et lucrative.

Le Dr Nazarov nous indique que les résultats sont positifs, mais à des degrés différents selon les enfants. Il existe environ 25 % d’enfants pour lesquels une autre intervention est nécessaire quelques années après car avec la croissance, les raideurs peuvent revenir. Nous n’avons pas à ce jour entendu de contre indication à cette intervention. En gros la spasticité demeure, mais ses effets sont atténués et les mouvements facilités. Et cela n’empêche aucune intervention ultérieure s’il y en a toujours besoin.

Les parents que nous avons croisés nous indiquent que les enfants qui ont été opérés disent avoir moins de douleurs, les pieds moins froids, une posture améliorée et que des progrès significatifs ont eu lieu.

Bref, c’est plutôt engageant pour nous !

Le bémol est évidemment du côté financier :

les frais :

déjà engagés :

Pour la visite du 29/04 :

A/R Nantes/ Barcelone : 442,85 €

Hôtel : 280 € pour deux nuits

consultation 150€

à venir :

A/R Nantes/ Barcelone : 629,94€ d’après nos premières recherches

Opération : 4800€

Hôtel : 420€ pour trois nuits

Il est probable qu’une autre consultation ait lieu après quelques mois (c’est le cas selon un papa que nous avons rencontré mais nous n’avons pas encore l’info), soit environ 800€ à prévoir en plus.

Cela nous fait un budget prévisionnel autour de 7522,79 €, ce qui est beaucoup au vu de nos revenus..

Nous vous proposons si vous le souhaitez de participer aux frais afin de nous aider dans ce projet.

Pas de pression, l’opération aura lieu de toute façon, mais c’est vrai que devant les sommes en jeu, un peu d’aide de notre réseau est la bienvenue. Si vous souhaitez soutenir cette initiative, sachez que tout geste financier, parole ou coup de main facilitant, nous iront droit au cœur, et si ce n’est pas le cas, n’en ayez pas de culpabilité, nous n’en prendrons pas ombrage !

Merci d’avoir pris le temps de nous lire, on espère que cela s’avérera bénéfique pour Armel. Même si cette opération ne supprimera en aucun cas son handicap, cela lui permettra de progresser vers plus d’autonomie au quotidien, moins de douleurs et peut-être une amélioration de ses capacités de déplacements.

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