Nino.... Notre deuxième étoile

Nino est notre deuxième étoile... Il est arrivé en 2018 un vrai petit champion.

Nino est arrivé sans faire trop de bruit dans notre famille pour harmoniser un bel équilibre à 4. Mais plus silencieux que lui encore, la maladie l'a suivi. Elle s'est introduite..... Malicieusement mais dangereusement sur notre petit homme. Nino a commencé par convulser avant de faire des crises d épilepsies sévères..... Tout cela n'aurait été qu une broutille si tout ça n'était pas le résultat d'une maladie génétique dégénérative et incurable. Nino va peu à peu perdre sa motricité, il va peu à peu perdre de son autonomie..... Cette maladie est rare donc très peu traitée.... Alors Nino n'aura pas toute une vie avec nous mais il est inenvisageable pour nous, ses parents, pour son grand frère de baisser les bras maintenant. La maladie va prendre de ses muscles mais pas de notre force.... Pas de notre amour....Le vieil adage dit "le temps c'est de l'argent" est une réalité cruelle.... Le temps pour favoriser le développement de Nino nous est compté.... Il faut le stimuler souvent et pour ça nous avons besoin de matériel.... Et de temps avec lui.

Son papa a stoppé son emploi pour être à 100% à ses côtés pour profiter du temps qui nous est accordé.... Ma profession me laisse plus de liberté pour accompagner Nino au quotidien.... De plus, il va nous falloir anticiper des aménagements pour lui afin de faciliter ses déplacements avec un siège adapté..... Et plus tard des appareils pour l'aider à se mouvoir.... A progresser pas à pas et à ne pas souffrir. Oui la vie est une belle garce..... Elle va nous prendre notre petite étoile..... Mais en attendant, nous sommes résignés à nous battre, elle ne peut pas nous enlever l'amour, la vie de famille et notre belle énergie....

Nous ne pourrons pas écrire toute une vie mais grâce à vous tous, nous pouvons lui offrir de jolis souvenirs et des armes pour se battre....Chaque pierre apportée à notre chemin facilitera notre parcours..... Et nous permettra d avancer toujours plus fort pour lui...

Pour son grand frère et pour nous....Merci à tous