Financement d'une motorisation de fauteuil roulant électrique

Bonjour à tous,

Et voilà, il y a 20ans, on m'a diagnostiqué la maladie rare de Behçet, une maladie rare qui inclus la maladie de Crohn, la polyarthrite, une neuropathie, une gastroparésie avec pose de pacemaker gastrique, et un début de sclérose en plaque. Un cas unique comme on me le répète tous les jours, 6 atteintes sur 7 avec des effets secondaires plus durs les uns que les autres.

J'avais à peine 13ans et je n'avais encore pas pleinement conscience que cela allait profondément changer ma vie ! Ce fut une longue descente aux enfers car s'en est suivi un combat qui continue chaque jour.

Une adolescence non vécue remplacée par un quotidien d'aiguilles, de médicaments, de blouses blanches, d'angoisses et de peurs... plus rien n'a de sens depuis plusieurs années.

Aujourd'hui malgré une paralysie des jambes, de l'estomac et de la vessie afin de rajouter encore des épreuves a cette maladie qui ne cesse de gagner, j'ai décidé de garder le sourire, de continuer à être présent pour ma famille, mes amis et de me battre.

Je reste conscient que je ne pourrai vaincre cette maladie et qu'elle gagnera, mais j'ai envie pour le temps qu'il me reste d'essayer d'être acteur plus que spectateur et j'espère que mon discours en aidera plus d'un car la vie est courte et mérite d'être vécue !!!!

Je ne suis pas le seul malheureusement à vivre ce genre "d'aléas" et j'ai une pensée toute particulière aux autres destins meurtris par "ces choses" de la vie ! Cela fait des mois que je ne suis pas sorti seul, que mon quotidien est d'être enfermé entre 4murs, à vivre la même journée clouée au lit ou sur un fauteuil/béquille à lutter contre LA MALADIE RARE DE BEHCET :

* La paralysie des membres inférieurs

* La neuropathie périphérique,

* La maladie Crohn,

* La polyarthrite,

* L'hypertension,

* La gastroparésie avec nutrution par voie veineuse et pacemaker gastrique

* Les sondages toutes les 4h, ect...

https://fr.wikipedia.org/wiki/Maladie_de_Behçet

Mais je n'ai pas envie de me plaindre... Il y a plus grave, trop de choses superficielles qui rongent le quotidien, mais j'ai envie de continuer à prendre ces sourires, ces accolades, ces bisous, ces regards, ces câlins, ces expressions de visage qui en disent long, je dirais bien le tout accompagné d'un bon vin et d'une bonne bouffe mais je peux plus manger lol !

Les choses simples donnent du baume au cœur. Profiter pleinement de la vie et redoubler d'effort malgré la dégradation et la fatigue. Je vais essayer de continuer à donner le sourire à mes proches, me cultiver, me blinder et croire en cette "loi de l'attractivité" et quoi qu'il en soit malgré les critiques ou les messages du genre que je ne suis "pas malade" car j'ai le sourire ou parce que je ne montre pas que je vais mal...je vais continuer à sortir et essayer de profiter comme tout le monde

C'est pour tous ces gens qui sont présents avec moi au quotidien que l'envie de me surpasser et d'être toujours là, à me battre et sourire à la vie perdure 😊 !

Encore merci par avance pour votre geste, et n’oubliez pas l’important ce n’est pas le montant mais le geste qui compte et je vous suis éternellement reconnaissant d’avoir pris le temps de lire ce texte .... Alors MERCI