"Mon Bobo et Moi "est le fruit de l'épreuve de vie de Livia, petite fille de 3 ans atteinte d'un astrocytome piloscytique intra médulaire T2-T7. Un parcours du combattant ayant débuté à ses 6 mois.
Le combat se poursuit depuis, en connaissant maintenant le nom de son adversaire. La prise en charge de la pathologie de Livia par 9 professionnels de santé a impliqué un bouleversement notable dans sa vie d'enfant, et dans nos vies de parents.
Mais au-delà de la maladie, c'est un nouveau monde et mode de vie qui a bouleversé son quotidien d'enfant par la découverte du monde hospitalier et tout ce qui découle de la gestion d'une pathologie.
En tant que maman, un constat : il manque des outils pour préparer nos petits loulous et leurs parents, et expliquer le POURQUOI du COMMENT.
L'objectif de Mon Bobo et Moi : Soutenir les tout-petits et leurs familles dans la gestion de ce quotidien et mettre en forme des outils aux profits des professionnels de santé et des parents en respectant les principes de la communication positive et bienveillante.
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Merci à tous !
Sylvie Bénézit monglun
Lucie Monpeyssen
Josey Daisher
Pauline Darcos
Colette Filippini
marie laure Barthélemy
Fanny Genoud