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Marathon contre la Spondylarthrite

500 €récoltés sur 1 000 €
0 jour restant

Créée par Emmanuel Bianco

Description

Bonjour à toutes et à tous,


Je m’appelle Emmanuel, j’ai 41 ans, et je suis atteint de spondylarthrite ankylosante sévère, une maladie inflammatoire chronique qui impacte profondément ma vie et mon corps (elle soude mes articulations).


Mais aujourd’hui, je refuse de laisser cette maladie définir mes limites. C’est pourquoi je me lance dans un défi à la fois personnel et collectif : courir le marathon de Cheverny en avril prochain.


Ce marathon représente bien plus qu’une simple course. C’est une manière pour moi de prouver, à moi-même et à tous ceux qui vivent avec une maladie chronique, que rien n’est impossible si on garde espoir.


🌟 Un parcours marqué par les épreuves

La spondylarthrite fait partie de ma vie depuis des années. Huit de mes côtes sont soudées ou déformées à cause des poussées inflammatoires, ce qui rend ma respiration plus difficile, 4 vertebres sont également soudées, 2 au thorax et 2 lombaires. À cela s’ajoutent des douleurs constantes, des raideurs, et une fatigue intense. Pourtant, malgré ces obstacles, je cours. Parce que courir, pour moi, c’est un acte de résistance.


Il y a quelques années, je n’aurais jamais imaginé pouvoir accomplir un tel défi. Je n’ai encore jamais couru plus de 21 km, et ce marathon sera une véritable aventure. Je commence un programme de 12 semaines, avec des doutes mais aussi beaucoup de détermination.


🏃‍♂️ Un combat personnel et collectif

Mon objectif est de montrer que, même avec des contraintes physiques importantes, on peut se dépasser et réaliser des choses extraordinaires. Mais je ne cours pas seulement pour moi. Je cours pour toutes les personnes atteintes de spondylarthrite, pour celles qui pensent que leurs rêves sont hors de portée à cause de leur maladie, et pour montrer que l’impossible est à portée de main si on s’entraide.


💡 À quoi servira cette cagnotte ?

Cette aventure a des frais importants :

  • L’inscription au marathon.
  • Les déplacements, l’hébergement, et la logistique.
  • Du matériel adapté (chaussures, vêtements, etc.).


👉 Ce que je ne dépenserai pas sera entièrement reversé à l’association “Courir contre la spondylarthrite”, dont je fais partie. Cette association aide les patients à trouver du soutien, des solutions, et à reprendre confiance en eux face à cette maladie.


🎯 Pourquoi votre soutien est important ?
Chaque don, même le plus petit, est une source de motivation pour moi. En participant à cette cagnotte, vous m’aidez à franchir la ligne d’arrivée, mais surtout, vous soutenez un message fort : celui de la solidarité face aux épreuves.


🙏 Merci de tout cœur
Je partagerai chaque étape de cette préparation avec vous : les réussites, les doutes, les moments d’émotion. Ce marathon ne sera pas uniquement le mien, mais celui de toutes les personnes qui, comme moi, veulent prouver que la maladie ne nous définit pas.

Merci pour votre générosité, votre soutien, et vos encouragements. Ensemble, on peut faire bouger les choses. ❤️


Emmanuel


PS : Si vous souhaitez suivre mon aventure, je partagerai régulièrement des nouvelles sur les réseaux. Vous serez avec moi, à chaque kilomètre.


@emmanuel.bco sur instagram

Créée le 10 novembre 2024
3Actualités

Merci Emilie, Aurore, Akim, Samira, Amandine, Alice, Samanta, Véronique, Florence, Léa, Élodie, Caroline, Nicolas, Maryline, Violaine, Jean Marc, Lise, Garance, Claire, Sandrine, Lise-Marthe, Christophe, Eric, Johann, Erik et Claire pour vos dons et votre soutien 🙏🏼

10 mars 2025

💔 Ma réalité avec la spondylarthrite 💔 Parfois, il est difficile de faire comprendre l’impact de la spondylarthrite. Cette maladie ne se contente pas d’attaquer les articulations, elle va bien au-delà, jusqu’à ma cage thoracique. Huit de mes côtes sont soudées ou déformées par les poussées inflammatoires passées. À chaque respiration, je ressens ce que les autres ne peuvent pas voir : cette tension, cette douleur, qui se rappelle à moi sans relâche. Vivre avec cette maladie, c’est affronter chaque jour une cage qui semble se resserrer autour de moi. Les mouvements les plus simples deviennent parfois des défis, et même un souffle profond peut faire surgir la douleur. Et pourtant, c’est une souffrance invisible pour les autres. Quand on me voit courir ou sourire, peu imaginent cette lutte intérieure qui fait partie de mon quotidien. Je continue de me battre, de relever des défis, de partager ce parcours avec vous, car chaque soutien me rappelle que je ne suis pas seul dans cette épreuve. Merci à tous ceux qui prennent le temps de lire et de comprendre un peu mieux cette réalité invisible. 🙏❤️ Merci à Léa, Élodie et Caroline pour les dons, vous serez sur le teeshirt 👕

14 novembre 2024

“Une situation difficile, mais je garde espoir” Aujourd’hui, je veux prendre un moment pour partager une partie de ma réalité. Depuis quelque temps, ma santé m’empêche de travailler. Ce n’est pas un choix que j’ai fait, mais une nécessité imposée par les circonstances. Avec cette interdiction de travailler, je dois vivre exclusivement grâce à l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). Bien que cette aide soit précieuse, elle reste souvent insuffisante pour couvrir tous les besoins du quotidien. Les fins de mois sont donc souvent difficiles. Chaque dépense doit être calculée, chaque imprévu devient un défi, et il est parfois frustrant de ne pas pouvoir faire tout ce que je souhaiterais, que ce soit pour ma santé, mes projets, ou même de simples plaisirs du quotidien. Cette situation n’est pas celle que j’aurais choisie, mais j’essaie de l’affronter avec courage, en me rappelant que chaque étape difficile me rend plus fort. Je partage cela parce que j’ai appris que la force ne vient pas seulement de ce qu’on est capable de réaliser, mais aussi de la façon dont on affronte les épreuves qui nous sont imposées. Malgré ces difficultés, je garde espoir et continue de me battre pour avancer. C’est un chemin qui me pousse à puiser dans toutes mes ressources intérieures, et même si ce n’est pas facile tous les jours, je sais que je ne suis pas seul. Merci à ceux qui me soutiennent de près ou de loin ; vos encouragements et votre présence me donnent la force de continuer. Je vous partage l’immense liste que je vais devoir remplir pour relever ce défit ! Et je sais qu’en mettant 1€ chacun je pourrais reverser de l’argent à l’association 😜 Matériels pour et avant un marathon ! ✅ j’ai / ❌ j’ai pas / ☑️ je n’ai pas tout ce qu’il faut * L’inscription au marathon 80€ * Le logement où le trajet * Chaussures de marathon (vos meilleures chaussures de course pour les longues distances) X2 ☑️ * Chaussettes spéciales courses longues ❌ * Shorts ou collants de course ☑️ * Maillot de course ✅ * Jacket / Coupe vent ❌ * Nourriture pour la course ❌ * Ceinture de rangement ou sac à dos ✅ * Gourde, flasque ou bag ☑️ * Chapeau / casquette ☑️ * Gants (si froid ) ❌ * Lunettes ❌ * Imperméable, poncho pour rester au sec avant le départ ☑️ * Haut et bas chauds pour l'avant et l'après-course 🤷🏻 * Boissons et nourriture pour l'après-course ❌ * Serviette ✅ * Sac pour tout votre équipement ❌ * Lecteur de musique et écouteurs ✅ * Crème / produits anti-frottements ☑️ * Mouchoirs ✅ * Pansements ✅ * Huile de massage ✅ * Antidouleurs ✅

12 novembre 2024
6Messages
  • Émilie Mias
    Atteinte également de spondy, je vous envoie toutes mes forces pour ce marathon! Une belle détermination 💪💪💪 Je suis Rouennaise, comme vous d'après l'article, double soutien 😉
    a year ago
    Merci beaucoup Emilie Je prends tout ! Oui je suis de Rouen alors double merci ☺️
    a year ago
  • AKIM
    Bonjour, juste un petit encouragement pour votre belle initiative. Courage. Bye
    a year ago
    Merci infiniment Akim Il n’y a pas de petit geste
    a year ago
  • Anonyme
    Go go go mon grand 💪
    a year ago
    Merci infiniment Christophe
    a year ago
28Participations

Isabelle Vico
a year ago
Grzeskowiak Lise
a year ago
15 €
Anonyme
a year ago
Mickael Casteran
a year ago
50 €
Valérie Paul
a year ago
10 €
Vanessa Allaire
a year ago
5 €
Fatima Kharbouch
a year ago
50 €
Frederique Chaminade
a year ago
Émilie Mias
a year ago
5 €
Aurore FOURNOT
a year ago
15 €
Faites passer le motLe succès d’une cagnotte repose principalement sur sa diffusion. Augmentez ses chances d’atteindre son objectif en en parlant autour de vous

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