LOHAN contre la Mucoviscidose

Bonjour,

Je m’appelle Lohan, je suis âgé de
8 ans, et je suis actuellement en CM1.

Faux dépisté de la Mucoviscidose, à l’âge de quatre mois, j’ai commencé à mener un combat acharné pour vaincre cette maladie avant même de savoir marcher, parler, ou d’avoir pleinement connaissance de mon corps.

Après une longue période d’hospitalisation (cinq mois) et de nombreux examens dont le test de la sueur, mes parents ont eu la confirmation que j’étais atteint d’une maladie sans issue, héréditaire qui devrait m’accompagner tout au long de ma vie.

En effet, LA MUCOVISCIDOSE plus communément appelée «
Maladie de Grégory Lemarchal
» est une maladie qui touche les voies digestives, les poumons et le pancréas.

Je ne vous cache pas qu’à partir de ce jour, tout a basculé pour ma mère. Nous avons commencé un combat sans relâche ponctué de voyages en avion, de visites chez le kiné, le thérapeute, les médecins, sans oublier les nombreuses hospitalisations.

Depuis mon plus jeune âge je suis suivi à l’hôpital NECKER à paris dans lequel nous avons un CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose) qui met en place des hospitalisations de jour où je rencontre divers professionnels ; et je fais de nombreux examens pour suivre à la trace l’évolution de ma maladie.

Si je vous parle aujourd’hui, après
huit ans de combat constant accompagné de mes parents, c’est parce que la maladie gagne du terrain, et que je souffre actuellement d’une double infection pulmonaire. En conséquence, je suis dénutri car je n’ai pas d’appétit.

Le médecin préconise de passer un an en france hexagonaleafin de mettre en place un traitement qui pourra stabiliser la maladie du point de vue pulmonaire et de faire suivre mon alimentation par des spécialistes compétents pour pallier ma dénutrition.

C’est donc pour cela que je viens par ce biais vous solliciter,pour pouvoir nous aider à partir vaincre cette maladie dans les meilleures conditions matérielles. Petit garçon courageux que je suis, je vous promets de me battre comme un roi et vous remercie par avance de votre soutien dans mon parcours du combattant.

Avec toute ma gratitude LOHAN.