Es gibt einen Grund zur Freude:

Die 3. Op steht fest!

 ❤ 22.07.2017 ❤ 

Die letzten Schritte

... in Richtung Ziel

... in Richtung Schmerzfreiheit

... in Richtung Lipödem-Bekämpfung

Wie wird es weiter gehen?

Die 1. und die 2. OP ist bezahlt - Das ist für mich so ein unsagbar großes und bedeutsames Geschenk und ich kann meine Dankbarkeit nicht in Worte fassen. Ich bin grenzenlos überwältigt von eurer Liebe und Anteilnahme. Doch was passiert jetzt? Gern möchte ich nun noch ein paar Worte verlieren über den weiteren Verlauf und was ich mir von ganzem Herzen wünschen würde:

Die 1. OP habe ich gut überstanden:

Sie war am Samstag, 17. September 2016 in der Aestea Klinik in Pilsen.

Alles ist sehr gut verlaufen. ❤ Und im Herzen hatte ich euch alle dabei.

Unten in den Neuigkeiten findet ihr wie es mir derzeit geht.

Auch die 2. Op am 16.03.2017 habe ich gut hinter mich gebracht.

Doch wie geht es nun weiter? Nach der 1. OP sollten aus ärztlicher Sicht bestenfalls zeitnah die anderen 2 OPs erfolgen. Das heißt im Abstand von ca. 4-6 Monaten (die 2. OP also im Februar/März 2017 und die 3. OP im September 2017). Es ist so, dass nach der OP das übrige kranke Gewebe versucht hartnäckig stärker zu wuchern, um sich weiter auszubreiten und zu streuen. Die Zeit des stärkeren Wucherns wird dann nochmal sehr hart für mich. Denn das kann nochmal starke Schmerzschübe auslösen. Darum gehen wir es an: Gemeinsam!

Angst vor den OP-Schmerzen habe ich nicht. Es wird ein Schmerz sein, der mich 3 Mal für etwa 2-3 Monate begleitet und danach habe ich ihn überstanden. Das Lipödem jedoch würde Schmerzen bis ans Lebensende bedeuten. Auch die 2. OP haben wir schon bewältigt. Nur die so wichtige Arm-Op steht noch aus. Bitte kämpft weiter, damit es nahtlos bis zum Ende weiter gehen kann.  Gemeinsam haben wir schon so viel erreicht und ich vertraue auf euch, dass ihr mit mir bis zum Schluss weiter kämpft.

Auch wenn ich nicht gern über soetwas rede, möchte ich euch die beste Transparenz schaffen, weil ich ja weiß, dass viele ab und zu schauen und wissen wollen, was neues passiert durch ihre Hilfe: Ich habe auch schon mit dem lieben Leetchi-Admin Anastasia gesprochen und sie meinte, der Sammelpool kann weiter laufen (auch über die erste und zweite OP hinaus. Die Tage bis zum Ablauf des Sammelpools kann ich selbst festlegen. Sie sagte mir auch, dass ich mir die Hilfe auch problemlos in Teilsummen auszahlen lassen kann. Wenn ich also für die erste OP die 4.000 benötige, kann ich sie mir auszahlen lassen. Es wird trotzdem weiter gesammelt und der schon gesammelte Betrag bleibt bestehen. So bleibt immer noch sichtbar, wie viel schon insgesamt geholfen wurde. Das finde ich richtig schön, denn so kann ich den Pool auch weiter als Blog benutzen und euch auf dem Laufenden halten mit kleinen Berichten, Bildern und Neuigkeiten aus dem Krankenhaus und es kann trotzdem weiter gesammelt werden auch in der Zeit vor, während und nach dem Krankenhaus. Allein darüber jetzt schon zu schreiben, macht mich unheimlich nervös. Ihr wisst, ich bin ein bescheidener Mensch und hätte nie geglaubt, dass wir in so kurzer Zeit die erste OP bewältigen können. Und nun ist es geschehen.

Ihr macht mich zum glücklichsten Menschen der Welt mit eurer Hilfe. Daher möchte ich nochmals einen lieben Gruß an alle Helfer senden, die bisher da waren für mich, an jeden einzelnen, damit niemand vergessen wird. Ihr seid ganz wertvolle Menschen und habt etwas ganz Großes getan ❤

Hallo ihr Lieben

mein Name ist Madeleine. Ich bin 32 Jahre alt und lebe in Chemnitz. Im September letzten Jahres erhielt ich die Diagnose Lipödem Grad 3 (in Beinen, Bauch, Po, Hüfte und Armen). Zuerst wollte ich es nicht glauben und verdrängte das Problem durch Verleugnen. Ich suchte noch 3 Fachärzte auf, die mir alle das gleiche bestätigten. Es war nicht leicht das alles anzunehmen, denn in den letzten 2 Jahren habe ich durch eiserne Disziplin und eine Ernährungsumstellung meiner jahrelangen Essstörung den Kampf angesagt und mit streng ketogenem Low Carb erfolgreich 40 kg abgenommen - Nur nicht an den erkrankten Regionen (denn diese haben nichts mit dem normalen Körperfett zu tun. Die Zellen binden anstelle von nur Flüssigkeit zusätzlich Eiweiß. Das Gewebe wird zu einem gummiartigen Gelschwamm, den man nicht wegmassieren oder auspressen kann). "Du bist doch selbst Schuld." und "Streng dich mehr an, dann wird das schon!" waren meine täglichen Begleiter. Nun aber weiß ich: Weder Sport, noch Diät helfen bei dieser vererbten Erkrankung. Seit der Pubertät wuchs es und wuchs es. Ich habe mich immer anders gefühlt und wusste etwas stimmt einfach nicht mit meinem Körper. Trotz vieler Klinikaufenthalte: Keiner hat es erkannt. Man war immer "die, die zu viel isst" und auf die man geschaut hat. Damals wusste ich nicht, dass hormonelle Veränderungen, Stress und manche Sportarten das Lipödem negativ beeinflussen können. Meine Beschwerden wurden von den Ärzten immer nur damit abgetan, dass sie mich in Adipositas-Kochgruppen geschickt haben oder meinten die Schmerzen seien psychosomatisch bedingt. In einer Klinik wurde ich sogar mal zum schmerzhaften Wasserdruckstrahlen geschickt, weil die Ärzte der Ansicht waren, dass die "Knubbel im Gewebe" davon verschwinden. Das taten sie natürlich nicht. Anschließend machte man sich lustig, dass alles aussieht wie "eine Landkarte" durch die zahlreichen Blutergüsse.

Was ist das, dieses Lipödem?

Hier sind 2 ganz tolle Seiten, die das Thema wunderbar nochmal erklären:

Info-Video: hier

(Eine Betroffene und mein persönliches Vorbild zum Thema Lipödem, die mir beim Verständnis für meine Erkrankung mit ihren Videos und Kampagne für die Aufnahme der Krankenkassen in den Leistungskatalog emotional und psychisch sehr geholfen hat)

Weitere Infos: hier

Seit der Diagnose trage ich maßgefertigten Kompressionsstrumpfhosen (enger als ein Taucheranzug). Das Anziehen ist schon eine schweißtreibende Angelegenheit. An manchen Tagen schaffe ich das An- und Ausziehen nur noch mit Hilfe. Meine Arme schmerzen und ich habe einfach keine Kraft mehr. Auch schwere Einkaufstüten kann ich kaum noch tragen. 2x wöchentlich gehe ich zur Lymphdrainage. Auch eine 3-wöchige Entstauung mit steifen Wickeln am kompletten Bein habe ich hinter mich gebracht. Es belastet mich dabei sehr ständig auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein. Doch das alles wäre nur halb so schlimm, wenn ich nicht unheimliche Schmerzen hätte. Früher dachte ich (Dank der Meinung der Ärzte), es käme von meinem Übergewicht. Das ist jetzt absolut wegdiskutierbar nach der enormen Abnahme. Das einzige was bei dieser Erkrankung helfen kann, ist eine Liposuktion. Dies bestätigen mir auch alle Ärzte, bei denen ich bisher gewesen bin. Alles andere verzögert nur den Krankheitsverlauf minimal und dient zur leichten Schmerzlinderung.

Ich habe bereits schon einen guten Chirurgen gefunden (Dr. Solc in Pilsen), der 3 Operationen veranschlagt hat. Dabei soll das kranke Gewebe in Oberschenkeln, Waden, Hüfte, Po, Bauch und Arme unter Vollnarkose entfernt werden. 8 Liter sollen es pro Op etwa werden. Nun der Haken: Da die Erkrankung Lipödem noch nicht lange bekannt ist und die Forschung noch in den Kinderschuhen über deren Herkunft, stehen die Liposuktionen für Lipödem nicht im Leistungskatalog der Krankenkasse. Anträge werden abgelehnt und ein Rechtsstreit bedarf jahrelanger nervenaufreibender Zeit. Und selbst dann stehen die Chancen aufgrund der mangelnden Eintragung sehr schlecht. Geht man also diese 3-5 Jahre Rechtsstreit an, wuchert das kranke Gewebe weiter und am Ende verliert man nicht nur die ganzen Kosten sondern auch noch die Zeit. Alles was unter dem Strich bleibt sind die Schmerzen und noch mehr und mehr Lipödemgewebe.

Da ich durch eine Posttraumatischen Belastungsstörung frühberentet bin und somit nur ein sehr kleines Einkommen habe, bin ich nicht im Stande die rund 12.000 Euro (ca. 4.000 pro OP) selbst aufzubringen und möchte daher versuchen auf diesem Weg Hilfe zu bekommen. Ich weiß mir einfach keinen Ausweg mehr. Ich möchte nur endlich schmerzfrei leben. Oft liege ich nachts wach, kann wegen der Schmerzen nicht schlafen und erwache morgens schon mit Schmerzen. Wenn es mehr als 1 Treppe ist, benötige fremde Hilfe beim Treppensteigen um sie bewältigen zu können, weil meine Beine schwer wie Blei sind. Es fühlt sich an, als hätte ich eine Hose mit Sandsäcken an. Niemand darf mir an die erkrankten Stellen fassen oder sich dagegen lehnen. Mir tut es im Herzen weh meine Katze vom Schoß zu scheuchen, nur weil ich die 3 kg Fellmaus nicht auf den Oberschenkeln aushalte. Jeder der schonmal eine Tetanus-Impfung bekommen hat, kennt den verkapselten Schmerz an der Einstichstelle. Vergleichbar sind die Schmerzen auch beim Lipödem. Aber nicht nur an dem einen Punkt sondern am ganzen Arm bzw. Bein. Und nicht nur wenn man anfässt sondern von ganz allein, nur weil man sitzt, liegt, steht, läuft etc. 5 Minuten in der selben Position verweilen verursacht Schmerzen. Wenn besonders starke Hormonschübe kommen, dann sage ich immer "So stelle ich mir Wundbrand früher im Krieg vor. Ich wünschte es würde amputiert werden!" Ich muss daher alle paar Minuten meine Haltung ändern. Durch das stark wuchernde Gewebe zwischen den Schenkeln habe ich im Laufe der Jahre eine "Vermeidungshaltung" beim Laufen entwickelt, damit nichts ständig reibt. Neben der Fehlstellung des Beins, ist später auch der Fuß betroffen gewesen, was schon 2x einen Bänderriss nach sich gezogen hat. Außerdem verursacht die Fehlstellung auch einen chronischen Rückenschmerz vom Steiß bis zum Nacken. Es ist einfach eine ständige Anspannung da. Ich fühle mich mit meinen Schmerzen und Beschwerden wie eine 90-jährige. Und dabei habe ich eigentlich noch mein Leben vor mir...

Wofür genau sind die 12.000 Euro (für 3 Operationen)?

Damit ihr völlig transparent wisst, was genau von dem Geld bezahlt werden soll, lasse ich euch natürlich gern mit in den Kostenvoranschlag schauen:

2.875 Euro - Pro große OP mit ca. 8-9 Litern unter Vollnarkose mit TLA-Technik

800 Euro - Zuschlag für die Waden wegen zeitaufwendiger Technik (komplizierte Liposuktion)

280 Euro - 2 Übernachtungen mit Verpflegung

130 Euro - OP Mieder plus Wechselmieder

60 Euro - Voroperative Untersuchung mit OP-Planung

80 Euro - Postoperative Pflege, Material und Medikamente

25 Euro - Beratungshonorar Chirurg

-200 Euro Nachlass auf den OP-Preis - Diese Kosten werden für mich von der OP-Summe abgezogen, da ich den OP-Termin direkt mit dem Chirurgen ausmache und nicht über eine separate Agentur. Bei den anschließenden 2 OPs werden die Hüfte, Po, Arme und Bauch operiert. Die 800 Euro Aufschlag für die Waden-OP entfällt. Hinzu kommt für die Arm-OP ein Aufschlag von 300 Euro. Die übrigen Kosten bleiben identisch bestehen. Eventuelle weitere Zuschläge und Extrakosten (Anfahrtskosten zum Krankenhaus, etc.) sind für mich derzeit noch nicht absehbar.

Bei meinem letzten Phlebologenbesuch wurde ein Ultraschall und Gefäßtest gemacht. Die Lypmphspalten arbeiten hart an der Grenze auf Hochtouren. Schaffen sie es nicht mehr, werde ich zusätzlich die Folgeerkrankung Lymphödem bekommen. Für mich wäre das der Weltuntergang, denn: Das Lymphödem kann man NICHT mehr operieren. Dann werde ich mein restliches Leben auf Kompressionskleidung und Lymphdrainage angewiesen sein. Sind die Gefäße und das Gewebe einmal komplett geschädigt, habe ich keine Chance mehr. Mir bleibt also keine Zeit mehr... Dieser Druck geht sehr auf meine Psyche. Ich muss ganz ehrlich gestehen: Ich habe Angst. Angst vor der Zukunft, Angst dass es weiter wächst, Angst vor noch schlimmeren Schmerzen, Angst dass die OPs nicht rechtzeitig stattfinden, Angst irgendwann so bewegungseingeschränkt zu sein, dass ich vielleicht nicht mehr laufen kann, Angst vor Folgeerkrankungen, und und und...

Ich möchte mich wirklich in keinster Weise bereichern oder mir irgendwelche Luxusgüter kaufen. Das einzige was ich mir wünsche ist endlich ein schmerzfreies Leben zu führen. So wie man es eigentlich von Geburt an genießen darf. Die Heilungschancen stehen bei über 90 %. Meine gesunde Ernährungsform stabilisiert diese Prognose.

Also: Wenn 12.000 Leute nur jeder 1 Euro übrig hätten, dann könnte ich endlich die Termine machen. Für den Einzelnen ist es eine kleine Entbehrung, für mich bedeutet es die Welt.

Bitte helft mir, schenkt mir eine schmerzfreie Zukunft.❤

Liebe Grüße

Madeleine

* NEU - Jetzt ist Helfen auch per PAYPAL möglich *

In Rücksprache mit dem lieben Leetchi-Team (Danke an dieser Stelle an Anastasia), darf ich nun auch Paypal angeben, damit wir gemeinsam ganz schnell die OP-Summe zusammen bekommen:

❤  Hier gehts zu Paypal ❤

Ich buche es mir dann ab und zahle es sofort hier für euch ein.

Möchtest du anonym bleiben ohne Danksagung? Eine Danksagung soll euch und eure liebevolle Hilfe in erster Linie wertschätzen. Ich genieße den Moment wo ich euch persönlich nochmal ein paar Worte hinterlassen, mich bedanken und vielleicht auf eure hinterlassenen Nachrichten eingehen kann. Natürlich habe ich auch vollsten Respekt davor, wenn jemand anonym bleiben möchte oder nur mit dem Vornamen benannt. Ihr wisst zu eurem Schutz habe ich daher schon die Beitragshöhe und die Spenderliste ausgeblendet. Wenn ihr also anonym bleiben möchtet, dann schreibt mir doch bitte einen kurzen Hinweis in eure Nachricht. Bei Paypal und allen anderen Hilfemöglichkeiten gibt es dafür extra ein kleines Feld, das ich persönlich sofort sehen kann, wenn mich eure Unterstützung erreicht.

Update: Der Beratungstermin vom 15.5.2016 bei Dr. Solc in Pilsen

Am Sonntag sind wir um 6:45 Uhr losgefahren. Die "kalte Sophie" brachte wie versprochen kaltes Eisheiligenwetter. Richtung Pilsen klarte es aber auf und ich wurde mehr und mehr nervös. Was vielleicht auch an einigen Umleitungen lag, die die Fahrt verlängerten, wodurch wir erst 9:47 Uhr an der Klinik Aestea bei Dr. Solc in Pilsen ankamen. Das war knapp, denn um 10:00 Uhr hatte ich ja den Termin. Da noch jemand vor mir dran kam, der auch zu "Dr. Scholz" wollte, wie er hier genannt wird, nutze ich die kleine Verschnaufpause noch für etwas zu Trinken und etwas, ja sagen wir mal so, anderes "Dringendes". Dann wurde ich herein gebeten und ich durfte Platz nehmen. Dr. Solc nahm auch Platz und sah an seinem Schreibtisch genau so genau wie auf diesem Bild aus: HIER

Danach hat er mir kurz erklärt, dass es besser wäre wirklich exakt regionenweise das kranke Gewebe abzusaugen und nicht hier und dort mal ein bisschen. Danach bat er mich in das Nebenzimmer zur Untersuchung. Er schaute sich dann die Waden, Oberschenkel, Bauch, Hüfte, Po und Arme genau an und bemerkte er könne schon genau ertasten, was normales Fett wäre und dass dies eine starke Lipödemgewebeausprägung ist. Er hat dann auch geäußert, dass es gut ist, dass die Waden noch nicht so weit fortgeschritten sind. Denn entgegen seiner Bedenken, würde er nun doch dazu tendieren, dort zu beginnen, da sehr viel Muskelgewebe in den Waden vorhanden ist und das Lipödem noch im Anfangsstadium, dass er hier nur wenig tun müsse. Ich musste mich dafür auch kurz auf den Bauch legen zum Abtasten der hinteren Waden. Er würde sich dann von unten nach oben vorarbeiten und wirklich gründlich Stück für Stück alles entfernen, was ihm möglich ist. Die Oberschenkelinnenseite und -außenseite und über dem Knie und je nach Literzahl, die dann erreicht ist und wie stabil ich im OP bin auch den Ansatz der Hüfte.

In die 2. OP würde er dann den Bauch machen, die Hüfte und den Po und das leider auch betroffene Schambein. Er äußerte, dass trotz enormer Gewichtsabnahme und OP eine Bauchdeckenstarffung wahrscheinlich nicht nötig wäre aus seiner Sicht, da die Narbenbildung eine straffende Wirkung auf die komplette Wundfläche hat und sonst noch alles in gutem Zustand ist. Außerdem sagte er in 20 Jahren sei bisher keine Komplikation bei einem derartigen Eingriff passiert. Das hat mir auch gut getan, das zu hören.

Bei der 3. OP werden dann die Arme gemacht und ggf. nochmal geschaut wie der Rest verheilt ist und ob dort noch irgendwas "nachgearbeitet" werden muss, wovon er aber nicht ausgeht. Er betonte nochmal seine Gründlichkeit und ich vertraue ihm. Außerdem zeigte er mir noch die verschiedenen Ausführungen der Kompressionsmiederwäsche. Sie ist ein klein wenig dünner und nicht so hart wie meine jetzige Kompression. So in etwa wie diese hier: Bild1 und Bild 2 (so könnte ich sie auch nach der Bauch-OP noch tragen, wenn sie so hoch geschnitten wären oder eben diese Bild1 und Bild2). Entweder in hautfarben oder in schwarz. Er rät mir zu schwarz, da ich diese dann auch als Leggings tragen kann ohne dass ich noch etwas drückendes drüber tragen müsste. Er hat mich sehr gut beraten und war sehr einfühlsam und menschlich. Er meinte, sie haben sehr viel Auswahl und ich könne mir das in Ruhe überlegen, wenn ich am Tag vor der OP anreise. Dort wird dann auch Maß genommen und ich könne entscheiden, wie viele ich haben möchte. Er hat mir auch empfohlen die offene Variante zu nehmen, da ich in den ersten Tagen extrem viel zur Toilette müsse wegen dem Abtransport der Lösung über die Nieren und enorme Schmerzen beim Herunterziehen hätte und es so etwas annehmlicher wäre. Ich hab mich bei Dr. Solc sehr gut aufgehoben gefühlt.

Danach bat mich der Dr. nochmal in sein Sprechzimmer und gab mir die Möglichkeit offene Fragen zu klären. Ebenso machte er sich noch ein paar Notizen im PC, was ich sehr professionell fand. Ich fragte ihn, ob ich das abgesaugte Gewebe sehen dürfte nach der OP und er meinte er würde mir dann gern ein Foto davon machen, aber aus hygienischen Gründen möchte er es ungern aus dem OP heraus schaffen in die angrenzende Pension, was ich verstehen kann. Außerdem meinte er auch, ich würde mich wahrscheinlich nicht daran erinnern, weil es vielen Patienten in der Aufwachphase so ergeht. Dann fragte ich ihn wie die Bezahlung abläuft und er meinte in Bar bei Anreise. Dies ist auch nicht ungewöhnlich, sondern normal, da Dr. Solc eine Privatklinik hat. Er klärte mich dann auch noch über die Nachsorge mit Thrombosespritzen, Medikamenten, etc. auf und auch über die Lymphdrainage nach der OP. Er notierte sich auch meine Ernährungsform "Low Carb" und ich fand es sehr lieb, dass er das bei der Verpflegung berücksichtigen könne. Außerdem sagte er, bei Anreise am 16.9. würde dann auch das Blutbild gemacht werden. Die OP würde an dem Samstag eher in den Nachmittagbereich fallen, wovor ich etwa 6 Stunden nüchtern sein sollte mit nur einem leichten Frühstück (Joghurt, etc.) in den Morgenstunden.

Er nahm sich wirklich geduldig sehr viel Zeit und das obwohl schon draußen die nächsten zum Beratungsgespräch gewartet haben. Mittendrin hatte ich einen kleinen Anflug von Stressweinen, weil einfach so viel Druck von mir aufgefallen ist endlich dort bei ihm zu sitzen. Ich versuchte das zu unterdrücken und es war mir etwas peinlich. Aber er reagierte sehr verständnisvoll. Danke dass ihr alle mir diesen Moment geschaffen habt und mir die Chance gebt diese Ops machen zu können. Ihr wisst wie viel mir das bedeutet. ❤ Als kleines Dankeschön habe ich euch natürlich auch ein paar Bilder gemacht:

Ein ganz liebes Dankeschön möchte ich an dieser Stelle auch noch an Herrn Lummer der Freien Presse Chemnitz senden für seinen tollen Artikel, den er über mich und meinen Spendenaufruf verfasst hat: KLICK HIER und hier geht es zum 2. Artikel: KLICK HIER

Ich hoffe sehr, dass durch seinen Artikel auch etwas mehr Aufklärung passiert ist über die Erkrankung und danke ihm ebenso dafür, dass so viele Helfer auf meinen Pool aufmerksam geworden sind und es so möglich gemacht haben, die 2. OP zu erkämpfen.