Pour que LINARETT puisse nous parler

Pour une complication de moins

Pour un mot de plus à parler

Pour un crayon à prendre en mains

Les choses sont à l'Horizon...

Nous vivons dans l'Espoir,

Tu peux marcher dans l'espoir avec nous...

*Quand j'étais petite, je pouvais parler, bouger puis vers 15 mois j'ai commencé à perdre ces capacités.

Je peux encore marcher mais je me fatigue très vite.

Je sais ce que je veux faire, mais mon corps ne peut plus toujours le faire...

Bonjour, je m'appelle Lina, j'ai 4 ans, je vis à Nice et je suis atteinte du syndrome de Rett

J'aime les livres, regarder Simon le lapin, écouter de la musique, me baigner, me balancer ou juste être dehors et aussi manger !

Je ne parle pas, mais j'adore être entourée et passer du temps avec mon papa, ma maman et mon petit frère.

Plein de gens, qui m'aiment beaucoup, m'aident à m’habiller, à manger, à tenir mes jouets et mes livres.

Et moi, je travaille dur, tous les jours, avec mes thérapeutes et mes parents pour apprendre à mieux utiliser mon corps.

Je ne peux peut-être pas vous parler ou vous serrer dans mes bras, mais je vous donne de gros baisers et vous offre mon sourire.

Pour mieux communiquer maman et papa voudraient pouvoir acheter un logiciel qui permet la communication par commande occulaire (Tobbii eyes) il coûte 8 000 €

Même si papa et maman travaillent, c'est trop cher.

C'est pourquoi nous avons besoin de votre aide, grande ou petite, et que vous soyez très très nombreux !

Merci de partager et de demander à tous vos amis de partager aussi.

Et puis s'il y a plus d'argent on pourrait :

- Changer ma poussette parce que je ne peux pas marcher longtemps..ça coûte environ 900 €

- Financer mes séances d'ergothérapie 41€ et de psychomotricité 40€, non pris en charges par la MDPH, 1 par semaine c'est le minimum !

* Le syndrome de Rett est le Premier trouble neurologique à avoir été inversé dans un environnement de laboratoire. Ces résultats font espérer que le syndrome de Rett pourrait être le premier trouble cérébral curable chez l'homme.

Un jour, que nous espérons proche, un traitement sera possible...

En attendant, il faut pouvoir financer la recherche, soutenir des thérapies efficaces permettant d' améliorer la vie des enfants concernés.

Aussi aujourd'hui et demain, nous ferons notre part pour collecter les fonds nécessaires au financement de ces projets, et VOUS pouvez nous y aider encore davantage  !

Pour aider la recherche  https://reverserett.org/cure"