L'épilepsie de Léo - 2ème acte

Bonjour à toutes et à tous,

Je suis la maman de Léo, 6 ans, atteint de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Cette maladie peut créer des tumeurs au niveau du cœur, des reins, des poumons, des yeux, de la peau et du cerveau. Léo présente aujourd'hui des tumeurs au niveau du cerveau et ce sont elles qui lui créent de l'épilepsie. Voici la 2nde fois que je fais un appel au don, néanmoins cette fois, il ne s’agit pas de surveiller les crises, mais de les réduire...

Les crises d’épilepsies de Léo n’ont jamais été aussi nombreuses : 88 crises sur le mois de septembre 2021. Le nombre est juste déconcertant mais l’intensité l’est tout autant puisque la plupart d’entre elles se produisent en vomissant...

Notre neuropédiatre nous expliquait la semaine dernière que : « Plus le cerveau fait des crises, plus les neurones fatiguent donc plus il risque de faire des crises. Le risque pour Léo d’entrer dans un état de mal est donc décuplé. »

L’état de mal est une crise épileptique qui persiste de manière prolongée ou qui se répète suffisamment pour empêcher une reprise de conscience entre les épisodes. Elle nécessite une prise en charge rapide et complexe pouvant aller jusqu’à la mise en place d’un coma artificiel afin d’éviter la mort des neurones voire du patient.

Afin de stopper les crises, nous avons essayé un grand nombre d’associations de traitements ainsi que le régime cétogène. Tout ceci a parfois permis une accalmie pendant un temps et nous continuons bien sûr d’essayer de nouvelles molécules. Néanmoins, selon la neuropédiatre, « avec l’historique de Léo, un nouveau médicament n’a que 6% de chance de fonctionner ». Il faut également savoir que l’introduction d’un nouveau traitement peut s’étaler sur plusieurs semaines voire des mois...

Vu la situation actuelle, nous ne pouvons pas nous focaliser uniquement sur cette solution et nous souhaiterions nous lancer dans une rééducation neurofonctionnelle du cerveau avec le centre Brainmoove à Pleurtuit (35).

Nous mettons tous nos espoirs dans cette thérapie. Les résultats obtenus sur les enfants épileptiques ont montré une réduction des crises et de leur intensité de manière assez incroyable. Le centre ne prend plus de nouveaux patients et le délai d’attente pour une prise en charge est de 7 mois tellement les résultats sont probants...

Nous avons déjà dépensé 875 euros pour le bilan et le début des tests. Certains stages atteignent plus de 5000 euros. Nous ne savons pas combien de stage ni d’année il faudra mais ce qui est sûr c’est qu’il faudra entrainer son cerveau de manière régulière pour conserver les gains de la thérapie et peut être même en améliorer les résultats !

Je terminerais par les mêmes lignes que sur la cagnotte précédente : Merci d'avoir pris le temps de lire ces quelques lignes, merci pour vos partages et merci d'avance de tout mon cœur pour chaque euro symbolique que vous pourrez lui donner... Je ne sais pas combien il y aura de participants mais sachez que je ferai tout mon possible pour vous répondre.

Merci

Fanny CAILLARD, maman de Léo

Je vous mets le lien du 1er appel aux dons pour ceux qui souhaitent connaître l’historique : https://www.leetchi.com/c/leo-wz0yvrmr?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing