Léo & l'hyperplasie congénitale des surrénales

Bonjour,

cette cagnotte a pour but de financer les recherches sur l'hyperplasie congénitale des surrénales, éventuellement trouver de nouveaux traitements et faire connaître cette maladie rare.

Qui dit maladie rare veut dire aussi peu de cas donc peu de communication à son sujet et donc peu de revenu.

Il nous aura fallu 14 jours après la naissance de notre fils avant de savoir qu'il était atteint d'hyperplasie congénitale des surrénales avec perte de sel, nous étions en train de le perdre et n'avions aucune idée de ce qu'il avait. Nous avons attendu tout ce temps et le retour du test de Guthrie pour que le diagnostic tombe.

Malheureusement comme Léo était le premier cas au sein du CHU de Poitiers, il nous a fallu attendre plusieurs jours afin de pouvoir rencontrer le médecin spécialiste et avoir plus d'informations sur cette maladie qui touche notre fils.

L'amicale des sapeurs-pompiers de Vivonne a lancé cette cagnotte en soutien à leur collègue, papa de Léo.

Nous vous remercions pour vos dons et vous demandons de faire circuler cette cagnotte afin de récolter un maximum d'argent pour l'association surrénales.