Le combat de Tom

Une version en anglais fait suite à celle-ci.

An english version follows this one .

Mon fils Tom a 22 ans en 2020, il croque la vie à pleines dents, il est sociable, dynamique, sportif, heureux, amoureux, épanoui et a plein de projets.

En juin de cette année-là de multiples symptômes s’installent progressivement : douleurs articulaires, musculaires, fatigue extrême, essoufflement, sensation de malaise, difficulté de concentration, maux de tête, nausées, crainte du bruit, de la lumière, chaleur intense, insomnies, perte de 10 kg. Les examens ne révèlent pourtant rien.

Tom se retrouve rapidement dans l’incapacité totale de continuer son travail, de garder son appartement, sa petite amie, ses amis, ses relations et son indépendance. Il est dans l’obligation de revenir loger chez nous pour subvenir à tous les besoins quotidiens et les déplacements médicaux. Je suis obligée de quitter mon emploi afin de me rendre totalement disponible pour toutes les nombreuses démarches et nombreux déplacements.

L’apparition d’autres symptômes : tachycardie, chute de tension, angoisse, stress... le conduisent à une hospitalisation sur plusieurs jours pour des compléments d’examens toujours sans résultats. Comme aucun traitement adapté n’est possible car il n’y a pas de diagnostic, Tom doit se satisfaire de compléments alimentaires et de traitements symptomatiques pour tenter d’apaiser ses souffrances quotidiennes.

D’autres complications impossibles à lister en totalité se greffent ensuite : infections aux yeux, problèmes digestifs intenses, nausées constantes, brouillard cérébral, nombreux malaises...si bien qu’il lui arrive d’envisager l’euthanasie.

Tout au long de ce difficile parcours, les très nombreux spécialistes et thérapeutes rencontrés n’ont aucune réponse (sans parler des maltraitances phychologiques : c'est dans votre tête), toutes les méthodes et examens en tout genre ont été tentés ainsi que les médecines alternatives. Le soupçon de la maladie de Lyme et de ses co-infections restait toujours présent malgré les retours négatifs des labos français, mais nous n’ignorions pas que cette pathologie est difficilement reconnue en France. En effet, la sensibilité des tests n’est pas fiable et de très nombreux faux négatifs laissent environ 40 % des malades non détectés et donc en errance médicale.

C’est pourquoi nous avons décidé d’orienter cette recherche auprès de labos allemands qui sont particulièrement fiables, cette analyse très couteuse (plus de 1000 euros) a eu raison des dernières économies de Tom. Une autre analyse (450 euros) concernant les mycotoxines a aussi été faite.

Et enfin... A ce jour nous avons une partie des réponses à nos questionnements : les résultats pour la maladie de Lyme, de ses co-infections et des mycotoxines sont revenus positifs même s’il reste encore des énigmes à élucider.

L’ensemble de ces démarches a eu et continue toujours d’avoir une incidence financière extrêmement lourde que la famille n’est plus aujourd’hui en mesure de supporter.

Pour donner une fourchette approximative, les dépenses mensuelles sont estimées entre 500 et 1000 euros. Ces frais comprennent les examens non remboursés, les nombreux compléments alimentaires, les déplacements réguliers, les dépenses liées au régime alimentaire spécifique, les frais cachés dus à mon arrêt de travail, les soins en médecine alternative, le reste à charge.

Depuis 2 ans et demi d’errance médicale, le monde de Tom est très diminué puisque ses capacités le sont énormément (notamment ces 6 derniers mois ou son état se complique et devient très inquiétant). Il n’a plus de vie sociale et les seules personnes qu’il rencontre sont des médecins. Il n’a plus aucunes activités car aucune énergie à dépenser, ses journées sont identiques et vides de sens.

Plusieurs options s’offrent à lui :

-Tenter de trouver un thérapeute en France spécialisé dans les pathologies complexes non reconnues, ils sont très rares, pas toujours efficaces ou ne prennent plus de nouveaux patients. De plus, les traitements s’avèrent très longs et très couteux car non remboursés.

-Se diriger vers l’Allemagne ou encore les Etats-Unis où cette maladie est reconnue. Certaines cliniques proposent sur place des soins adaptés mais aussi très couteux (minimum 20 000 euros , plutôt 30 000) auxquels s’ajoutent les frais de déplacement, le logement et les longs traitements qui suivront.

C’est pour cette raison que quelles que soient les décisions à venir nous n’avons plus d’autre choix que de faire appel à la solidarité et la générosité de chacun d’entre vous. Que vous agissiez financièrement ou que vous transmettiez l’information, merci à vous qui allez participer à la reconstruction de la santé de Tom.

Il le mérite, comme tant d’autres, il lutte au quotidien et s’accroche à la vie.

Il n’y a pas de petit geste, merci.

« Existe-t-il pour l’Homme un bien plus précieux que la santé ? » Socrate

• Pour suivre le combat de Tom sur Instagram : tomwithhope

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In 2020, my son Tom is 22 years old. He is sociable, dynamic, sporty, happy, in love, fulfilled and has many projects.

In June 2020, multiple symptoms gradually occur :joint and muscle pain, extreme fatigue, shortness of breath, a feeling of unease, difficulty concentrating, headaches, nausea, fear of noise and light, intense heat, insomnia, and a loss of 10 kg. However, the examinations did not reveal anything.

Tom soon found himself completely unable to continue his work, to keep his apartment, his girlfriend, his friends, his relationships and his independence. He is forced to move back in with us to support all his daily needs and medical travel. I am forced to quit my job to make myself fully available for all the many steps and trips.

The appearance of other symptoms like tachycardia, sudden drop in blood pressure, anxiety and stress leads to his hospitalization for several days for further tests, always without results. Without any diagnosis, there is no treatment. As a result, Tom must make do with food supplements and symptomatic treatments to try and ease his daily suffering.

A long list of other complications follows: eye infections, intense digestive problems, constant nausea, brain fog, numerous ailments...so much so that he sometimes considers euthanasia.

Throughout this difficult journey, the many specialists and therapists he met had no answers (not to mention the psychological abuse: it's all in your head), all methods and examinations of all kinds were tried, as well as alternative medicines. The suspicion of Lyme disease and its co-infections was still present despite the negative returns from the French labs, but we were not unaware that this pathology is hardly recognised in France. Indeed, the sensitivity of the tests is not reliable, and many false negatives leave about 40% of patients undetected and therefore in medical distress.

Therefore we decided to direct this research to German laboratories which are particularly reliable, this very expensive analysis (more than 1000 euros) was the end of Tom’s saving. Another analysis (450 euros) concerning mycotoxins was also done. And finally... To date we have some answers to our questions: the results for Lyme disease, its co-infections and mycotoxins have come back positive even if there are still some enigmas to elucidate.

All these steps have had and still have an extremely heavy financial impact that the family is no longer able to pay for.

To provide an approximate range, monthly expenses are estimated between 500 and 1000 euros. These expenses include non-reimbursed examinations, numerous food supplements, regular travel, expenses related to the specific diet, hidden expenses due to my work stoppage, alternative medicine, the rest of the expenses.

For the last two and a half years of medical wandering, Tom's world and his capacities are very much diminished (especially in the last six months when his condition has become more complicated and very worrying). He no longer has a social life and the only people he meets are doctors. He has no more activities because he has no energy to spend, his days are identical and empty of meaning.

Tom has now several options:

• Try to find a therapist in France specialised in complex unrecognised pathologies, they are very rare, not always effective or do not take on new patients. Moreover, the treatments are very long and very expensive because they are not reimbursed.
• Go to Germany or the United States where this disease is recognised. Some clinics offer adapted but also very expensive treatments (minimum 20,000 euros, rather 30 000) to which are added travel expenses, accommodation and the long treatments that will follow.
• Therefore, whatever the future decisions may be, we have no other choice than to appeal to the solidarity and generosity of each of you. Whether you act financially or pass on the information, thank you to all of you who will participate in the reconstruction of Tom's health.

He deserves it, like so many others, he fights every day and clings to life.

There is no small gesture, thank you.

"Is there any good more precious to man than health?” Socrates

To follow Tom on Instagram : tomwihhope