Le combat de Lenny

Bonjour,

Lenny est notre petit garçon de 2 ans, joyeux, souriant, courageux et plein de vie.

Malheureusement, il est atteint d’une mucopolysaccharidose de type 1, plus communément appelée « Maladie de Hurler » qui a été diagnostiquée en Juin 2023.

Il s’agit d’une maladie génétique rare dont la prévalence est d’1 naissance / 500 000 en France.

Elle se caractérise par le mauvais fonctionnement d’un enzyme dans l’organisme, entraînant de multiples atteintes, notamment orthopédiques, ORL, respiratoires, cardiarques, neurologiques…

En l’absence de traitement, le décès survient généralement au cours de la 1ere ou 2e décennie de vie.

Lenny bénéficie d’un traitement substitutif hebdomadaire (à raison d’une perfusion de 6h chaque jeudi) au CHU de Clermont Ferrand, ce qui lui permet l’apport de cette enzyme déficiente dans certains des tissus atteints.

Afin de lui garantir une meilleure qualité de vie et de limiter une éventuelle atteinte neuro dégénérative, Lenny a bénéficié, en Janvier 2024, d’une greffe de moelle osseuse par le biais d’un cordon placentaire.

Cette greffe permet l’apport de l’activité enzymatique dans toutes les cellules de l’organisme et permet de ralentir nettement la progression de la maladie, sans pour autant la guérir complètement .

Après 11 longues semaines d’hospitalisation, Lenny a pu rentrer à la maison quelques jours mais il a rapidement présenté des complications liées à la greffe, entraînant la perte de son greffon. Il est donc à ce jour de nouveau hospitalisé au CHU de Clermont Ferrand dans l’attente d’une nouvelle greffe.

Cette nouvelle hospitalisation est une épreuve pour notre famille.

Grace au soutien de notre employeur et d’un très bel élan de solidarité de la part de nos collègues du CHMY par leurs dons de congés, nous avons pu continuer à percevoir notre salaire à taux plein pendant quelques mois et à rester auprès de nos enfants.

Neanmois, cette nouvelle hospitalisation engendre des frais non négligeables (Hébergement à la maison des parents, frais de route, frais de repas…), sans parler du quotidien car la vie continue malgré la maladie…

Notre situation professionnelle ne nous permet pas d’avoir un grand soutien financier, c’est pourquoi nous faisons donc appel à votre générosité!

Nous vous remercions du fond du cœur.

Annabelle, Maxime, Sacha et Lenny