Le cœur d’Anastazia ne doit pas s’arrêter 💔

Bonjour à tous…

Ça fait longtemps qu’on m’encourage à parler, à expliquer, à créer une cagnotte pour ma fille… mais je n’en avais pas la force. Je n’avais pas les mots pour raconter ce que je vivais, ni le courage de l’exposer.
Les mots me manquait et la douleur était trop grande. Je préférais juste montrer mon bébé d’amour qui sourit et qui semble en excellente santé.

Aujourd’hui, je n’ai plus vraiment le choix. Je dois arrêter de cacher la maladie mortelle de ma fille aussi dure qu’elle soit à accepter et en parler « publiquement ».

Ma fille Anastazia est née avec une malformation cardiaque extrêmement grave : une atrésie pulmonaire à septum ouvert type 4 (APSO4).

Concrètement, elle n’a pas toutes ses artères pulmonaires. Celles qu’elle a sont minuscules et ne grandiront pas. Son sang circule extrêmement mal, et elle ne reçoit pas assez d’oxygène pour vivre normalement.

Aujourd’hui, elle est encore petite, alors son corps “tient” comme il peut mais chaque souffle et chaque jour est un combat.. et cela ne durera pas d’après les spécialistes. Sa saturation varie entre 70 et 80.

Elle a aussi un trou au cœur, ce qui fait que son sang « propre » et son sang « non oxygéné » se mélangent.

On a découvert sa malformation dès le 4ème mois de grossesse. À plusieurs reprises, on m’a proposé d’interrompre la grossesse (IMG). On m’a expliqué que c’était la solution la plus raisonnable et j’en doute pas que ça aurait été plus “simple”… mais je n’ai pas eu le courage. Je voulais rencontrer ma fille. Je savais que je n’aurais jamais pu vivre avec ce regret.

Car oui… pour dire les choses clairement : ma fille était censée mourir à la naissance. On m’avait dit qu’elle ne survivrait probablement même pas aux contractions.

Quand je suis partie accoucher, je n’avais rien préparé pour elle. Pas de lit, pas de poussette… parce que je devais repartir de la maternité sans bébé.

Tout le monde m’avait annoncé qu’elle ne survivrait pas.

Tout le monde… sauf mon mari. Lui priait tous les jours et y croyait. Moi, je n’y croyais plus.

Cette grossesse a été un combat… et l’accouchement a été un véritable cauchemar. J’ai failli perdre la vie.

Rien que pendant les contractions, j’ai fait une crise d’épilepsie, une crise d’asthme, je n’arrivais plus à respirer… j’ai perdu connaissance. Mon cœur a ralenti jusqu’à s’arrêter quelques secondes.

J’ai subi une épisiotomie et une hémorragie qui m’a presque vidée de tout mon sang.

Je ne rentrerai pas dans tous les détails… mais la souffrance était indescriptible. Et tout ça… pour un bébé qu’on m’avait annoncé “mort à la naissance”.

Et pourtant… même là, rien ne se passait comme prévu.

J’étais déjà au 10ème mois de grossesse… et elle ne voulait toujours pas sortir. Je me faisais du mal en me disant qu’elle ne veut pas sortir parce qu’elle sait qu’elle va mourir.. bref j’ai dû être déclenchée.
Puis enfin Anastazia est née.

On me l’a posée quelques secondes… et là… rien. Aucun bruit. Un silence total dans la salle.

Un silence qui m’a littéralement déchiré le cœur.

Et puis… contre toute attente… grâce à Dieu, et sans doutes aux prières de mon mari… elle a essayé de respirer. Encore… et encore… jusqu’à y arriver. Et elle a pleuré.

Ce moment là je ne l’oublierais jamais.

Toute la salle était sous le choc. Moi la première.

Elle a été emmenée immédiatement en cardiologie, branchée à de nombreuses machines.

Environ deux heures plus tard, j’ai pu aller la voir.

On m’a dit qu’elle pouvait partir à tout moment. Qu’il fallait profiter de chaque seconde. Que les bébés avec cette malformation peuvent survivre à la naissance… mais partir quelques heures, quelques jours ou quelques mois après.

Nous avons vécu chaque instant à l’hôpital avec elle… jusqu’au moment où, après environ une semaine, on m’a dit :

« Vous pouvez rentrer chez vous. On ne peut pas prévoir quand elle va devenir bleue et mourir. Ça peut durer 3 jours comme 3 ans. Le maximum connu est 7 ans. Si elle devient bleue, allez aux urgences… mais cela voudra dire qu’elle est en train de partir. »

Des mots d’une violence inimaginable… mais c’était la réalité.

Concrètement, un jour, sans prévenir, l’oxygène ne passera plus dans ses petites artères. Elle deviendra bleue… parce que son sang ne pourra plus aller aux poumons.

Au début, j’avais peur de tout. Peur de m’occuper d’elle, peur d’être seule avec elle.
Vivre avec ça c’est vivre avec une peur constante.. La peur de perdre son enfant et de ne rien pouvoir faire.. Dès qu’elle respirait un peu moins bien, je pleurais. Dès qu’elle pleurait, je pleurais aussi… j’avais peur qu’elle manque d’air.

Il m’a fallu 3 mois pour commencer à accepter… accepter que je n’ai aucun contrôle sur ce qui peut arriver.

Nous avons consulté partout : hôpitaux, chirurgiens, cardiologues… tout ce qu’on pouvait.

Une seule solution existe pour essayer de la sauver : une opération extrêmement lourde.

Au départ, on nous parlait de Stanford, aux États-Unis, pour environ 1 million de dollars.

Une opération de 12 heures… avec son cœur sorti de son corps, reconstruit à l’extérieur, puis remis.

Une chirurgie extrêmement complexe… et même là, seulement environ 60 % de chances de survivre à l’opération donc encore moins de chances que l’opération soit vraiment réussit.

J’étais prête à m’endetter pour sauver ma fille.

Mais grâce à Dieu, nous avons trouvé une alternative : un hôpital en Pologne où une équipe de Stanford intervient. Le coût est moins élevé car une partie est prise en charge comme c’est en Europe.

Aujourd’hui, nous attendons la date de son opération, probablement en fin de semaine.

Mais la réalité nous rattrape aussi financièrement.

Mon mari ne travaille plus pour être avec nous en Pologne. Nous n’avons plus de revenus. Nous devons continuer à payer notre loyer en France, et les dépenses pour notre bébé sont très élevées.

Nous nous retrouvons aujourd’hui à zéro… une situation que nous n’avions pas imaginée.

C’est pour cela que je fais cette cagnotte aujourd’hui.

Même quelques euros de chacun d’entre vous, peuvent faire une énorme différence.

Je ne connais même pas encore le coût exact de l’opération ni des frais à venir.

Oui, je suis prête à m’endetter, à faire des crédits… tout pour sauver ma fille. Elle m’a changé, elle a fait de moi une meilleure personne, une bonne mère et une bonne femme. Elle m’a appris ce que c’était qu’avoir une famille…

Bref je suis profondément gênée d’en arriver là… mais je n’ai plus le choix. Je préfère m’exposer, être jugée, qu’on se moque de moi… plutôt que de perdre ma fille par manque de moyens pour tenter une opération qui est le dernier espoir.

Merci du fond du cœur à ceux qui liront, partageront ou nous aideront.

Pour Anastazia… ❤️🙏🏼