Julie, son combat, sa leucémie, son rêve

Bienvenue sur cette cagnotte !

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LEUCEMIE – La leucémie aiguë lymphoblastique – ou tout simplement LAL –

Le 14 avril 2018, la vie de notre famille de 4 à complètement explosé à l’entente de ce diagnostic si terrible concernant notre fille Julie !

Tyméo son frère jumeau subit, lui aussi, malgré lui, cette « foutue » maladie !!

Il ne reconnait plus sa sœur, s’éloigne d’elle puisque la maladie lui prend sa sœur avec laquelle une vraie complicité de jumeau c’était installée depuis leur naissance.

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Et là c’est le chamboulement dans la famille ; tout s’articule soudainement autour et seulement autour de Julie et de sa maladie. Tous les 4, nous devons changer de vie subitement, s’organiser pour gérer au mieux le quotidien, le travail, la maison, l’école, la maladie prend le dessus sur chacun de nous à sa manière.

Julie a seulement 5 ans1/2 et ne comprend pas ce qui lui arrive.

N’importe quel parent refuserait d’entendre le diagnostic médical des médecins avec ces mots si lourds de conséquences pour notre petite fille.

Julie veut sa vie d’avant le 14 avril ; une vie de petite fille pleine d’insouciance, de joie de vivre, de gaieté, de tendresse, avec ses éclats de rires ou ses pleurs, avec sa complicité avec son frère et ses copains et copines d’école aussi, grandir simplement comme une enfant….

Mais dorénavant, elle doit lutter de toutes ses forces contre cette leucémie qui est une « si vilaine copine » à ses yeux. Elle ne veut pas d’elle. Elle ne l’a pas demandée.

Depuis cette date notre vie est rythmée par :

- L’angoisse, la peur, le stress, l’attente du verdict,

- Les hospitalisations en urgence, de 8 jours à 30 jours, pendant ces moments-là, c’est chambre stérile, pas de visite, la présence d’un parent 24h/24h, les infirmières, les médecins, et ces machines qui sonnent sans cesse, il n’y a donc jamais de silence dans un hôpital… 

- Les douloureuses ponctions de moelle pour voir comment la maladie évolue,

- Les ponctions lombaires pour injecter le traitement plus rapidement,

- Les injections de chimio par le cathéter, qui a été installé dès l’arrivée de la maladie, ceci afin que Julie ne soit pas piqué continuellement dans le bras ou d’autres veines,

- La prise de corticoïdes, qui imposent une nourriture stricte obligatoire, sans sel, sans sucre, sans graisse,

- Les sautes d’humeur de notre fille, avec lesquels il faut vivre et prendre sur soi, se justifier et dire que Julie est malade,

- Les nuits blanches à causes des douleurs,

- Les vomissements à répétition, qui dans le protocole seront souvent présents,

- Les aphtes, mucites, qui l’obligeront à être hospitalisé puisqu’elle n’arrivera plus à se nourrir normalement,

- La perte de poids (– 10kg), et la perte de ses jolis cheveux blonds qui ont tous disparus, pas facile à accepter ce changement d’apparence physique pour note fille,

- Les difficultés à marcher, car Julie est trop faible, le manque de moral au quotidien, l’envie de la laisser tranquille…., Julie est épuisée, comme vidée, usée,

- Et tous les allers-retours à l’hôpital de jour à Strasbourg et à Mulhouse, afin de combattre cette si vilaine maladie, foutue Leucémie…,

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les hospitalisations

 

 

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Aujourd’hui ;

 Julie entre dans une phase d’entretien qui va durer 2 ans, ce qui signifie :

• moins d’hospitalisations, mais de la chimio en sirop tous les soirs et en cachet chaque dimanche
• 2 jours dans le mois à l’hôpital pour une grosse chimio,
• une ponction lombaire tous les 2 mois.

Cependant, rien n’est gagné, puisque ces « vilains » globules sont coriaces et pas tous morts, nous devons aller au bout de cette phase et ensuite on pourra parler de rémission, Julie sera totalement guérie s’il n’y a pas de rechute au bout de 5 ans.

On y croit !! Notre petite fille est courageuse et volontaire.

Durant les premières phases du traitement, Julie à émit un souhait fort pour la petite fille qu’elle est. Ce souhait la transporte et la fait rêver, voyager, il l’aide à continuer journellement à se battre, à aller de l’avant et à être forte et volontaire dans la pénibilité du quotidien.

Voici le GRAND REVE MAGIQUE que Julie espère bientôt vivre et partager avec son frère Tyméo.

Allez voir le Père Noel, et ces rennes

notamment Rudolph, Tornade, Eclaire, Danseur, Cupidon, Furie, Fringuant et Comète et pour finir tous les petits lutins qui préparent les cadeaux…

Ce voyage c’est Rovaniemi, en Finlande, chez le PERE-NOEL

C’est donc pour le GRAND REVE de notre fille Julie que nous avons décidé d’ouvrir cette cagnotte (difficile décision pour nous parents non habitués à ce genre de pratiques).

Mais aujourd’hui le GRAND REVE de Julie ne pourra se faire sans une aide financière extérieure à notre foyer.

Ce voyage est prévu à partir de 2020 lorsque Julie aura repris des forces et que ses soins seront moins contraignants.

Du Bonheur, des Rires, des Rêves à ne plus finir, des Joies intenses, de l’Amour, du Plaisir, du Positif, la Santé (Surtout), un Grain de Folie, de l’Amitié, de la Chance, de Nouveaux Défis, de l’Humour… C’est peut-être un peu idéaliste comme vision ! Mais après tout, pourquoi pas !

Donc, si vous souhaitez contribuer un peu au GRAND REVE de Julie, et afin que l’on puisse tous les 4 se retrouver quelques jours, et vivre une vraie vie de famille au PÔLE NORD

Alors un petit coup de pouce financier…

Un partage….

Un j’aime sur vos réseaux sociaux…

Nous vous remercions chaleureusement et du fond du cœur pour votre soutien quel qu’il soit, et à bientôt pour vous donner des nouvelles de Julie de son GRAND REVE et de sa famille !

Ici vous pouvez directement et en un clic, participer à cette cagnotte.

• Chacun participe du montant qu'il souhaite.
• Tous les paiements sont sécurisés.

Merci à tous !