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English version below

Liebe Freunde, Familie, Bekannte und bisher Unbekannte,

wie ihr eventuell schon mitbekommen habt, habe ich einen Gehirntumor. Er ist ca. 4,5 x 3,5cm groß und liegt sehr ungünstig im Stammhirn - konkret im Mesencephalon und Pons (Gehirnareale) weshalb eine klassische Operation ausgeschlossen ist. Die Gefahr hierbei lebenswichtige Gehirnareale und entsprechende Funktionen (z.B. Atmung) zu schädigen ist einfach zu groß. Zur genaueren Diagnose der Zellstruktur und Tumorzusammensetzung wurde im Juni 2016 eine Biopsie an der Charité in Berlin durchgeführt. Diesen nicht ungefährliche Eingriff habe ich gut überstanden. Allerdings waren die Ergebnisse für uns alle ein Schock. Entgegen der bisherigen Annahme, dass es sich um einen langsam wachsenden – im Idealfall sogar körpereigenen Zellhaufen – handelt, wurde hierbei ein Glioblastom diagnostiziert, welches ein sehr aggressiver Gehirntumor ist und Betroffene eine durchschnittliche Lebenserwartung von 15 Monaten haben. (Glioblastom)

Die Behandlung hat direkt Ende Juli begonnen - dies heißt Bestrahlung in Kombination mit einer Chemotherapie. Ich hatte das große Glück, dass ich an einer Protonenbestrahlung in Dresden teilnehmen konnte, welche deutlich weniger Nebenwirkung hat bei besserer Wirkung als eine klassische Bestrahlung (Protonentherapie). Ganz ohne Nebenwirkungen geht es allerdings auch dort nicht, daher bin ich seit einem knappen halben Jahr krankgeschrieben.

Nebenher hat mein Bruder weitere Behandlungsoptionen recherchiert und die einzige operative Behandlungsmethode, die zum Ziel eine Verkleinerung des Tumors hat ist in den USA. Es handelt sich hierbei um die "Laser Ablation" bei der eine mit einem Laser ausgestattete Sonde in den Tumor eingeführt wird und diesen von Innen erhitzt. Der Vorgang wird unter Nutzung eines Live-MRT durchgeführt, mit dem die Temperatur sichtbar wird. So lassen sich teile des Tumors zerstören ohne umliegendes Zellgewebe zu gefährden (Laserablation - unter "Medizin").

Auch nach langem Schriftwechsel und Telefonaten mit meiner Krankenkasse ist diese nicht gewillt sich an den Behandlungskosten zu beteiligen, weshalb ich mich heute an euch direkt wende. Entsprechend meiner Diagnose habe ich einen hochgradig aggressiven Gehirntumor an einer inoperablen Stelle und die einzige Behandlungsoption ist die Laserablation in den USA für die mir die fianziellen Mittel fehlen (der Kostenvoranschlag des San Diego Health Hospitals beläuft sich auf 80T$).

Ich bitte euch daher mich finanziell zu unterstützen! Jeder Cent hilft und wird ausschließlich für die Operation genutzt! Hierzu wurde ein notariell geführtes Treuhandkonto eingerichtet, dass ausschließlich für den Zweck dieser Operation geführt wird. Sollte es Gründe geben, weshalb das Geld nicht (mehr) für diesen Zweck genutzt werden kann, wird der gesamte gesammelte Betrag für Ärzte-ohne-Grenzen zur Verfügung gestellt.

Ich danke euch von ganzem Herzen für Eure Unterstützung!!!

Euer Steffen

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ENGLISH VERSION:

Dear friends, family, acquaintances and previously unknown

as you may have known already, I have a brain tumor. It is approx. 4.5 x 3, 5cm [1.4 x 1.8 inches] big and is located in the brainstem - specifically in the midbrain and Pons why a classic operation is no option. Vital brain areas and functions (E.g. breathing) are located here and the danger to harm them is just too big. For a more accurate diagnosis of the cellular structure and composition of the tumor, a biopsy was performed in June 2016 at the Charité in Berlin. I got through this well. However, the results were a shock for all of us. Contrary to the previous assumption that it is a slow-growing tumor - a glioblastoma was diagnosed, which is a very aggressive brain tumor and the average life expectancy is only 15 months.

The treatment has begun directly end of July – in my case radiation in combination with a chemotherapy. I had the great fortune that I could take part in a proton irradiation in Dresden, which has much less side effects than a classical radiation. Side effects however occur and so I'm on sick leave for half a year now.

At the same time my brother has found more treatment options and the only surgical treatment method that has the aim for a reduction of the tumor is in the United States. It’s called "laser ablation" and by introducing a probe equipped with a laser into the tumor and heat it from the inside. The operation is performed using a live-MRT, with the temperature being visible. So parts of the tumour are being destroyed without endangering surrounding tissue.

Even after a long correspondence and telephone calls with my health insurance, they are unwilling to participate on the cost of treatment which is why I am now directly addressing you. According to my diagnosis, I have a highly aggressive brain tumor and the only treatment option is the laser ablation in the United States for which I miss the financially means (the estimate of the San Diego health hospitals amounted to 80T$).

I ask you to support me! Every Euro helps and is used exclusively for the operation! To do this a trustee account was established that is solely for the purpose of this operation. Should there be reasons why the money no longer can be used for this purpose, the entire amount will be donated to "doctors without borders".

I thank you for your support!

Yours, Steffen

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