En mémoire de Nadège Kaïna - pour la recherche médicale

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Créée par Marine Bezagu

pour Aloïs KAINA

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C’EST INJUSTE !


Lorsque trois médecins, l’air grave, sont entrés dans la chambre de ma sœur, j’ai tout de suite compris. Sans même m’en rendre compte, ma main tremblante a saisi la sienne.


…est-ce que vous comprenez ce que je suis en train de vous dire madame Kaïna ?


Nadège, choquée, ne regardait pas l’oncologue. Elle me fixait moi, Aloïs, son petit frère.


- Oui oui docteur, il n’y a plus aucun espoir. Aloïs, comment peux-tu être aussi calme ?


Oui, c’est vrai ça, comment pouvais-je paraître aussi calme ? Peut-être à cause de ce coup de téléphone, il y a 8 ans. J’étais avachi dans mon canapé lorsque Nadège m’a appelé, en pleurs.


Le diagnostic de l’hépatologue venait de s’abattre, comme une hache. Une cholangite sclérosante primitive. Un nom barbare pour une maladie qui allait détruire ses voies biliaires, puis, son foie.


12 ans d'espérance de vie en moyenne. C'était sérieux.


A cet instant, tout a changé. C’était comme se préparer chaque jour au moment où surgiraient ces six petits mots, terribles : Il. n’y. a. plus. aucun. espoir.


Alors j’étais prêt. Enfin c’est ce que je croyais…


Car ces deux dernières années, un miracle s’était produit. Un miracle qui nous avait fait baisser la garde. Les médecins lui avaient greffé un nouveau foie avec succès. Un nouveau foie, une nouvelle chance, une nouvelle vie. Une nouvelle vie que ma soeur était déterminée à saisir.


Après avoir étudié 10 ans à l’ESPCI, l’école de physique-chimie la plus prestigieuse du pays, Nadège était devenue chercheuse en ondes acoustiques. Mais derrière sa paillasse de physicienne un élément crucial lui manquait, douloureusement. Aider les autres. Alors elle avait commencé une reconversion en orthophonie.


Vous avez déjà vu quelqu’un réviser ses cours de licence cinq jours après une transplantation d’organe ? Moi oui.


“Mets tes études en pause pendant un an, tout le monde comprendra” qu’on lui disait. “Non, non, j’ai mon année à valider ! ” (ce qu’elle a fait, 6 mois plus tard, majore de sa promotion)


Pendant deux ans, tous les voyants étaient au vert. La fac tous les jours, une bonne alimentation, du sport cinq fois par semaine. Le tout en élevant avec amour et à la perfection son fils de 4 ans.


Alors dans cette chambre d'hôpital, l’uppercut du médecin a traversé ma garde. Si mon visage paraissait impassible, mon souffle était coupé. Je ne pensais qu’à saisir ce médecin à la noix, le secouer et lui crier : “Espèce d’incompétent ! Faites quelque chose, C’EST INJUSTE ! ”


Mais je ne l’ai pas fait.


J’ai adressé un pâle sourire à ma sœur pour tenter de l'apaiser et j’ai dit :


- Je t’aime, je serai là, quoi qu’il arrive.


Comment avait-on pu en arriver là ? Une dégradation si rapide que les médecins eux-mêmes en étaient désarçonnés.


La réponse tient en un nombre : 161


Les patients atteints de cholangite ont cent soixante et une fois plus de chance de développer un cholangiocarcinome. Un cancer agressif des voies biliaires. Et c’est ce qui est arrivé.


Chance de survie ? proche de zéro. Recherche médicale pour la cholangite et le cholangiocarcinome ? Pas bien mieux non plus. Trop rare.


Aujourd’hui Nadège, mon ange, nous a quittés. A l’aube de ses 36 ans, après 8 ans de lutte. 6 mois avant de décrocher son diplôme d’orthophoniste auquel elle tenait tant.




Mais avant de partir, elle nous a transmis un souhait. Celui que son départ ne reste pas vain en mobilisant des dons pour une association. Alors quand Marine et Michel, la marraine et le parrain de son fils, m’ont appelé pour me dire :


- On l’a trouvé ! Elle s’appelle l’ACABi, l’association pour l’étude des cancers et affections des voies biliaires. Tout correspond aux dernières volontés de Nadège :

  • Des médecins et chercheurs sérieux attachés à de prestigieux instituts, comme l’institut Curie
  • La possibilité d’orienter les dons vers la recherche sur la cholangite ou le cholangiocarcinome
  • Pouvoir mentionner Nadège et son combat lors de l’utilisation des dons


J’étais soulagé.


Aujourd’hui nous sommes réalistes. Nous ne nous attendons pas à des dons de 20 000 euros (le maximum sur leetchi). Chacun de vos dons, quel que soit leur montant, seront les bienvenus.


Oui, je sais. Cette cagnotte ne guérira pas le cancer et la cholangite dès demain. Mais nous ne l’ouvrons pas pour cette raison.


Nous l’ouvrons pour faire un pas vers un monde où aucun petit frère n’aurait à crier “c’est injuste !”


Nous l’ouvrons pour notre ange, Nadège. L’une des personnes les plus douces et les plus brillantes que ce monde ait connue. Notre façon de lui dire, même après son départ : nous t’aimons, nous serons là, quoi qu’il arrive.