En mémoire de loïc, pour la recherche contre les maladies génétiques autoimmunes

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Créée par Mylène SIRE

pour INSTITUT NECKER

Description

En mémoire de Loïc - pour aider la recherche contre les maladies rares génétiques auto-immunes.

Les déficits immunitaires héréditaires affectent les enfants comme les adultes. Ce sont des maladies génétiques du système immunitaire qui prédisposent aux infections liées à des agents infectieux très variés pouvant atteindre différents organes (par ex : la sphère ORL, le tube digestif, les poumons), mais également à des atteintes auto-immunes (liée à une hyperactivité du système immunitaire), à des allergies, à des syndromes lymphoprolifératifs (augmentation de taille du foie, de la rate et des ganglions) et éventuellement à des cancers.

Loïc n’avait pas d’antécédents particuliers jusqu’au diagnostic à l’âge adulte d’un déficit immunitaire qui s’est compliqué d’une anémie hémolytique sévère. Si Loïc n’avait pas de susceptibilité infectieuse marquée, sa maladie s’est manifestée par des signes de dérèglements immunitaires importants qui ont conduit aux complications sévères qu’il a présenté et à son décès en juillet 2021, à seulement 52 ans. Son histoire témoigne de la grande variabilité comme la sévérité des manifestations qui peuvent survenir au cours de déficits immunitaires héréditaires.

L’argent collecté va permettre de soutenir les efforts de recherche au niveau national menées par le Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH) de l’institut Necker.

Les missions du Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH) sont :

  • Faciliter le diagnostic de la maladie rare et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique en mettant en place un réseau spécialisé de médecins cliniciens (pédiatrie et adultes) et de biologistes ; ce réseau est coordonné par le CEREDIH et un comité scientifique national ;
  • Coordonner les travaux de recherche et d’épidémiologie ;
  • Être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

Aidez-nous à faire avancer la recherche contre les maladies rares génétiques auto-immunes, en mémoire de Loïc et pour l’avenir.

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Mylène et Charlotte

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    Créée le 5 décembre 2021 · Santé
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