En avant pour l’autonomie de Kaïs

Bonjour à tous je m’appel Kaïs et j’ai 4ans.

Presque tout les enfants de mon âge marchent, courent, joue au ballon, vont à la piscine avec des brassards etc...

Ce n’est pas possible pour moi car je suis handicapé moteur.

L’handicap moteur c’est handicap qui fait que je ne peux pas être autonome, je ne marche pas et je ne m’assois pas.

Cela est du à ma naissance, je suis née à 28+5 SA (6 mois de grossesse) avec un tout petit poids, je pesais 730 grammes et mesurait 32,5 cm.

Ce n’est ni le poids d’un paquet de farine et un peux plus que la taille d’une règle.

Mon hospitalisation a été éprouvante, pour moi et pour mes parents surtout quand on leur à annoncer qu’il y avais de forte chance que je sois handicapé.

J’ai le Syndrome de Little, c’est dû à la prématurité. J’ai les jambes qui sont souvent contractés et le dos très mou.

Grâce à ma super kinésithérapeute je progresse, lentement mais surement.

Pour que je puisse un jour avoir la chance de marcher comme un enfant normal il faudrait que je puisse me faire opéré aux Etats-Unis.

C’est une opération très coûteuse, car celle-ci coûte 70 000 euros. Cette somme représente l’opération, la prise en charge sur place, nous devons rester entre 4 et 9 semaines pour la rééducation, frais de déplacement, les orthèses une fois l’opération faite.

Cette opération s’appelle la Rhizotomie dorsale sélective.

Cette neurochirurgie existe depuis longtemps mais avait eu des effets secondaires parfois dramatiques ce qui avait conduit les chirurgiens à l’abandonner ou à ne la proposer qu’en dernier recours. Le Dr. Park aux Etats Unis a amélioré la technique (en n’intervenant qu’à un seul niveau de la moelle épinière) et la pratique depuis plus de 25 ans à l’hôpital Saint Louis dans le Missouri.

Cette neurochirurgie consiste à sectionner certaines fibres sensitives de la moelle épinière qui sont endommagées et envoient de mauvaises informations aux muscles, causant ainsi la spasticité.

La spasticité est une contraction involontaire des muscles qui entraîne douleurs et malformations à long terme chez les personnes lésées cérébrales.

Pour lutter contre la spasticité, la principale solution est de mobiliser et d’étirer très régulièrement les muscles pour empêcher le raccourcissement et les rétractions.

Ma maman a donc crée une association, pour pouvoir récolter cette somme pour que ma vie soit meilleur.

Pour ceux qui préfèrent vous pouvez nous envoyer un chèque à l’ordre de l’association:

« en avant pour l’autonomie de Kaïs »

Eloïse VALLIAMEE ou Yohan VALLIAMEE

1B rue Gilbert becaud

21800 chevigny saint sauveur

Merci à tout ceux qui participeront.

UPDATE: MON OPERATION AUX ETATS UNIS EST PRÉVU EN AVRIL 2022, NOUS AVONS BESOINS PLUS QUE TOUT DE VOTRE SOUTIEN