Soutien pour mon opération !

Bonjour à tous,

Je m'appelle Elise et j'ai 30 ans.

Je suis atteinte de lipoedeme (ou maladie des jambes poteaux). J'ai été diagnostiqué en juillet 2020. Je suis à un stade 1. Je suis atteinte aux chevilles, mollets, cuisses, fesses, hanches et bras.

La maladie entraine des gonflements de ces parties du corps ainsi que des douleurs. Dans mon cas, et depuis des années elles sont quasi constantes dans les jambes. Ces douleurs m'empêchent de courir (l'impression d'avoir des jambes qui font 500kg), j'aime faire du vélo et des randonnées mais j'ai mal pendant et après. Être debout ou assise trop longtemps et insupportable.

Les bras sont mon plus gros complexe. C'est horrible d'avoir des gros qui pendent à 30ans.. J'ai des douleurs quand je reste trop longtemps dans la même position, par exemple en utilisant un sèche cheveux, un liseur, ou en faisant une sortie kayak. Ce qui donne des douleurs dans le cou.

Le sport, le port de bas de compression, et une meilleure alimentation peuvent aider à limiter les douleurs et l'évolution de la maladie mais ne la traitera pas.

Je souhaite me faire opérer en Belgique en 2021. En France aucun chirurgien n'est spécialisé. L'opération n'est ni prise en charge par la sécu ni par la mutuelle. La Belgique est un des pays où les coûts de l'opération sont les moins chers.

⭐ Le lipoedeme :

Touchant près d’une femme sur dix, le lipœdème est pourtant largement méconnue, y compris du corps médical. Les diagnostics sont ainsi très tardifs, laissant les patientes démunies avec des symptômes à l’origine de réels complexes, ce problème se caractérisant par l’accumulation de graisse dans certaines zones (principalement les jambes).

🔴Qu’est-ce que le lipœdème ?

Véritable maladie chronique, le lipœdème se caractérise par l’accumulation progressive de tissu adipeux sous-cutané sur les membres inférieurs du corps, en partant des hanches jusqu’aux chevilles. Cette accumulation de graisse touche plus rarement les bras. Cette surcharge pondérale localisée s’accompagne d’un œdème (gonflement) et de douleurs à la pression.

Le symptôme le plus parlant de lipoedème est cependant qu’on n’arrive pas à gérer la graisse aux jambes et aux bras par une perte de poids.

Ce tissu adipeux situé sur les extrémités n’est pas due à une graisse qu’on a gagné lors de la prise de poids. C’est une autre sorte de graisse différente.

🔴La chirurgie :

La seule possibilité d’une solution durable consiste à enlever le tissu adipeux par voie chirurgicale en évitant bien sûr toutes lésions des vaisseaux lymphatique et ainsi corriger la disproportion entre la production de la lymphe dans le tissu adipeux et son élimination par les vaisseaux et la rétablir à la normale.

Il ne s’agit pas pourtant d’une liposuccion ordinaire comme dans la chirurgie esthétique. Il faut savoir que l’objectif de cette opération n’est pas une harmonisation de la silhouette, Mais bien évidemment le chirurgien doit tenir compte de l’aspect esthétique lorsqu’il opère, mais l’élément décisif c’est de guérir la pathologie lymphologique.

Merci à tous 🍀