Edward et son syndrome 🌻

Bonjour,
Je vais vous présentez notre petit tournesol 🌻

Il s’appelle Edward il est née le 15/10/2024, c’est un charmeur avec son jolie sourire et ces beaux yeux bleus qui font fureur!🌻❤️


À ces 3 mois nous avons vu avec le papa que quelque chose n’allait pas nous avons donc prit rendez-vous avec une ophtalmologue car Edward avait ces yeux qui partaient de gauche à droite «
nystagmus congénital
» nous avons fait plusieurs examens et il s’avère qu’il y’a aussi de l'albinisme nous l’avons apprit par le généticien en ce mois de février 2026
En août 2025, nous avons reçu le diagnostic d’Edward, il est atteint du syndrome d’Angelman, maladie rare et sévère.🌻 « Le syndrome d'Angelman est un trouble grave du développement neurologique dont l'origine est génétique. Il est caractérisé par un retard sévère du développement avec déficience intellectuelle sévère, une absence de langage oral, des troubles de la motricité, de l'équilibre et de la sensorialité. Les personnes atteintes de ce syndrome sont souvent joyeuses, mais s'excitent à la moindre stimulation avec des rires fréquents. »🌻🥰

Nous avons créé cette cagnotte pour pouvoir récolter des fonds pour tout ce qui est nécessaire à ces soins et son évolution. Nous avons comme projet d’aller au minimum 1 fois par an en Espagne afin de pouvoir lui prodiguer la meilleure rééducation possible (metodo essentis), ainsi que de financer le ses soins quotidiens en Belgique et du matériel spécifique à ses besoins tout au long de son évolution.🌻