Dorian’dicap pour l’USIDATU... l’unique Unité de recherche et d’accueil d’urgence pour les patients porteurs d’autisme en France

Bonjour, je m'appelle Dorian et j'ai 15 ans.

J'ai présenté durant 10 ans un trouble envahissant du développement, de type autisme infantile léger (autisme asperger) sans retard de langage majeur et sans déficience intellectuelle, ce qui m'a permis une adaptation scolaire à peu près correcte. Ce type de troubles relativement légers ne sont pas toujours diagnostiqués en tant que tels.

En octobre 2013, J'ai fait une dépression (rare chez les enfants) suite à la perte accidentelle de mon chat. j'aurais dû bénéficier, au vu de mon état d'angoisses très profondes, et comme toutes personnes dans son droit d'accès à la santé, d'un traitement de 1ère intention : la psychothérapie en médecine hospitalière comme le préconise l'ANSM. Cela n'a pas été le cas.Le CMP de Gardanne (démuni face à l'état de ma santé) a cherché massivement une structure afin de nous aider... en vain !!! Aucune structure n'existe pour les enfants. Elle commencent à partir de l'adolescence. Pourtant l'ANSM mentionne  bien que la dépression chez l'enfant est rare mais existe. Mon 1er traitement a été médicamenteux.

En janvier 2014, j'ai dû être déscolarisé car mon traitement ne faisait pas l'effet escompté et j'était dans un état lamentable. Selon l'ANSM, une surveillance étroite doit être mise en place pendant les 1ères semaines de traitement. Rien de tout cela pour ma part et j'ai eu entre octobre 2013 et mars 2014 les traitements suivants : Atarax, Tercian, Risperdal, Haldol, Théralène, en passant par des sédations par injections avec du tranxène, du valium et du prozac à l'hôpital d'Aix en Provence, service pédiatrique. Notez la surveillance avec hospitalisation : 2 jours en 11/2013 (du 06/11/2013 19h29 au 08/11/2013 15h) et 13 jours (du 08/01/2014 au 21/01/2014).J'ai dû rester à la maison jusqu'au 24 mars 2014 sans suivi thérapeutique sérieux malgré l'ampleur de mon état.

Le 24/03/2014, la finalité de ce parcours a été qu'au vu de la dégradation de mon état durant les 6 mois écoulés, les médecins du CH Aix -en-Pce nous annonçaient mon transfert en CHAMBRE D'ISOLEMENT à l'hôpital psychiatrique Valvert pour adultes à Marseille. J'y suis resté jusqu'au 30/03/2014.

A l'issue de cette semaine dramatique et face à l'urgence de la situation (6 mois écoulés depuis les 1er symptômes de ma dépression), l'hôpital psychiatrique pour adolescents "Le Relais Serena" à Marseille a accepté de me prendre en charge sous dérogation car je n'avais toujours pas l'âge (10 ans).Ma prise en charge a été très difficile (traitement médicamenteux et psychothérapie) et mon autisme a depuis grandi. L'hôpital "Le Relais Séréna" démuni face à cette pathologie et à ma dépression a œuvré difficilement afin de me faire revenir, mais en vain. Nous avons demandé auprès de la MDPH une notification de prise en charge auprès d'IME mais ces deniers sont restés complets.

Durant cette période j'ai dû être hospitalisé le 17/10/2015 durant plus de 15 jours pour aphagie et déshydratation sévère à l'hôpital la Timone à Marseille. Je m'étais arrêté de boire et de manger et j'ai perdu près de 10 kgs. les médecins parlent de dépression mélancolique anxieuse et délirante.J'ai été de retour à la maison avec un nouveau traitement et avec aucune prise en charge. L'hôpital de jour qui me suivait et face à l'inquiétude de mon état autistique n'a pas souhaité me reprendre car ils ne sont pas formés pour gérer l'autisme. D'autre part, ils manquaient de moyens et l'embauche d'une personne supplémentaire pour moi leur était impossible.Une crise d'alerte a été lancée en 11/2015 par l'hôpital "Le Relais Serena" auprès de la MDPH. Une réunion a eu lieu le 15/12/2015. A cette issue, les IME sont restés complets et l'ARS présente a proposé le financement d'une personne supplémentaire au sein de l'hôpital "Le Relais Serena" mais en vain... rien n'a été débloqué !!!

Face au manque de soin apporté, mon état mental a régressé.Dorian'dicap a été créé afin de nous aider au financement de l'embauche d'un éducateur à domicile spécialisé dans l'autisme en septembre 2015. Une bonne prise en charge doit être de 20 à 30 heures par semaine et un éducateur spécialisé est rémunéré entre 20 et 30 euros de l'heure. Les aides humaines par chèques CESU restent minimes soit 34 euros pour 4 heures de prise en charge.

Une prise en charge avait débutée par de la zoothérapie en avril 2016 mais j'ai refait une nouvelle aphagie et déshydratation sévère pendant près d'un mois. Nouvelle hospitalisation à la Timone à Marseille sous perfusions. Pour cette fois... selon les médecins, j'étais dans un état catatonique qui est un état découlant de ma dépression et carence de prise en charge autistique !!!

Je suis transféré le 09/05/2016 à l'hôpital La Salpêtrière à Paris et j'y suis encore ce jour !!!

Ma prise en charge par Dorian'dicap s'est arrêté depuis et les fonds ont servi principalement à financer des allers-retours en TGV de ma famille qui sont à notre charge.

Je suis maintenant dans l'Unité USIDATU (Unité Sanitaire Interdépartementale d'Accueil Temporaire d'Urgence pour les patients atteints d'autisme ou de troubles envahissants du développement où des recherches médicales sont faites.

Il existe 2 unités sur cette terre... une à Paris et une à Baltimore aux Etats Unis (qui sont "associés" dans les recherches avec le Canada).

Les bénéfices de Dorian’dicap seront reversés à partir de septembre 2018 à mon unité l'USIDATU.

Merci à tous pour votre soutien et à bientôt

Dorian