Donnez une chance à Alicja de sauver sa vie !

Bonjour

Alicja est ma nièce, la fille de mon petit frère. Ils vivent en Pologne. A seulement 2 ans et demi, elle se bat depuis plus d’un an contre une maladie ultra rare : l’INAD PLAN (Infantile neuroaxonal dystrophy).

C’est une maladie neurodégénérative. Il n’y a qu’environ 150 enfants touchés dans le monde. Leur durée
de vie moyenne est de 5 à 10 ans.

Alicja ne marche déjà plus, ne parle plus, a des troubles de la vision et de l'audition, elle souffre également d’épilepsie.

Jour après jour, sa vie s'éteint.

Sa seule chance consiste à bénéficier d’un essai clinique de traitement par thérapie génique.

Celui-ci n’est possible qu’aux États-Unis, coute 350 000 euros et est donc hors de toute prise en charge.

De leur coté en Pologne, ses parents font le maximum. Ils se sont rapprochés d’une association polonaise qui soutient les enfants atteints de maladies graves.


Ils ont alerté la télévision polonaise, ont créé une cagnotte pour espérer parvenir à obtenir le montant du traitement et organisent
des événements caritatifs.

Malgré tout ça risque de ne pas suffire. C’est pourquoi de mon coté je tiens, moi aussi, à faire tout mon possible.


Je suis kinésithérapeute à Puget sur Argens et j’habite depuis 14 ans en France. Je vis à Roquebrune sur Argens et j’ai 2 Enfants.

Mon fils de 9 ans, amoureux de foot, a toujours rêvé de jouer un jour avec sa petite cousine. J’adorerai voir ma fille danser avec elle aussi. Et moi je veux juste qu’elle vive 💔

Je vous supplie de nous aider ❤️🙏🏻

Marta - tatie d’Alicja