Diagonale des fous pour Baptiste

Quoi de mieux que réaliser son rêve tout en aidant un ado qui mérite une vie normale ?💫

Bonjour tout le monde,

Je me présente, moi c’est BAPTISTE, j’ai 14 ans. Je suis né avec une maladie RARE : une myopathie/dystrophie FSH (fascio-scapulo-humérale).

Je vous explique avec mes mots:

C’est une maladie qui touche le visage, les épaules et les bras. Chez moi cela touche tout mon corps.
En quoi cela consiste ?

Le chromosome 4 (DUX) est défaillant chez moi, la protéine qui nourrit mes muscles, travaille à l’envers, donc mes muscles disparaissent et se transforment en graisse.

Les muscles travaillent par deux, si l’un des muscles disparait, cela me fera souffrir à chaque mouvement.

Malheureusement, Il n’y a pas de remède, pas de traitement…
Ce qui m’aide, c’est la kiné, deux à trois fois par semaine.

A l’école, soyez rassuré, ma tête va bien, je fatigue juste plus vite que mes camarades. Je vais dans une école ordinaire car pour les enfants comme moi, type 4 forme 4, il n’y a pas d’école dans notre ville.

BAPTISTE

Le principe est simple. La course fait 175kms, on vous propose donc de nous parrainer 0,10€ par km… Si vous avez confiance en nous cela fera donc 17,5€ 😜

Il n’y a évidemment pas de minimum ni de maximum … Tout aide pour améliorer le quotient de Baptiste est la bienvenue …

L’INTÉGRALITÉ de la cagnotte sera reversé à Baptiste !

D’avance nous vous remercions pour votre générosité 🫶🏻

Baptiste, Ben et Tom