Se battre pour la vie avec eux

Mes amis m'appellent Marifé. J'ai 31 ans, je suis mariée à mon amoureux du collège et j'ai deux enfants : une fille de 4 ans et un garçon de 6 ans. Je suis infirmière.

Je vous écris pour vous parler de mon nouveau compagnon de route, qui s'est imposé à moi en novembre 2023 : le cholangiocarcinome...

Le cholangio quoi ? Le cholangiocarcinome, c'est une tumeur maligne qui se développe à partir des voies biliaires ou de la vésicule. Un cancer rare et agressif qui apparemment ne dort pas.

En quelques mois, ce dévoreur de rêves et de viscères est entré dans ma vie et a tout envoyé valser.

Et comme si ce n'était pas assez flippant, le cholangiocarcinome n'opère pas seul dans mon cas... J'ai découvert, le 18 décembre 2024 au gré d'une biopsie que j'avais un autre nouvel ami. Laissez-moi vous présenter la cholangite sclérosante primitive. Et oui, enfin non, vous ne rêvez pas, son nom est aussi flippant que ses dégâts.

Et si le mot "cancer" avait déjà tout fait basculer, c'est bien la cholangite qui a tout accéléré.

Une maladie dont je n'avais jamais entendu parler, qui a fait le lit d'un cancer qui me dévore.

La cholangite sclérosante primitive est une inflammation associée à une cicatrisation progressive et à un rétrécissement des canaux biliaires à l’intérieur (intra-hépatiques) et à l’extérieur (extra-hépatiques) du foie.

Qui a la fâcheuse habitude de dégénérer en cancer quand on ne l'arrête pas. Comme chez moi.

Je découvre très vite qu'elle a une autre fâcheuse tendance : celle de ne pas pouvoir être soignée quand elle est prise sur le tard. Comme pour moi.

De me rendre jaune. Moi qui aimais tant cette couleur. D'inflammer tellement mon foie que je ne puisse même pas prétendre à une chimiothérapie ou à n'importe quel autre traitement pour le cancer.

C'est ainsi qu'à seulement 30 ans, j'entame une course contre la montre que je voudrais partager avec vous. Une course contre deux ombres sournoises et rapides. Une course contre des ennemis méconnus ou plutôt mal connus, mal pris en charge.

Les portes se ferment devant moi aussi vite qu'elles s'ouvrent, les unes après les autres.

C'est ainsi que, complètement piégée, on m'annonce le 9 janvier 2024, 7 jours seulement après mon diagnostic définitif, l'arrêt des soins curatifs. Je suis officiellement en fin de vie.

31 ans, fin de vie. 6 à 12 mois peut-être, peut-être pas. Le cauchemar n'en finit pas.

Grâce à un réseau formidable, une lueur d'espoir me parvient enfin. Une porte s'ouvre, vers Montpellier.

Un grand professeur nous propose de tenter l'impossible pour essayer de me sauver.

Mes médecins me soutiennent, me voilà donc enfonçant une porte à peine entrouverte. Plus prête à la défaite qu'au combat. Mais je suis là.

Comme vous vous en doutez, cette lueur représente un coût à supporter. Et comme vous pouvez le deviner, ma vie simple et banale ne m'y avait pas préparée.

Aller à Montpellier pour une durée indéterminée, à nos frais. Assumer les coûts des logements sur place et de la logistique là-bas. Les traitements alternatifs que j'ai entamés, pour essayer de retarder l'échéance qu'on m'a annoncée.

Dans cette course frénétique, j'ai la chance de ne pas être seule : l'amoureux du collège, les 2 petits loulous, vous vous rappelez ? Mes parents, mon frère et ma sœur sont aussi de la partie.

Pour que la course soit moins déloyale, il fallait au moins ça, vous ne croyez pas ?

Actuellement, je débute les soins au CHU St Eloi de Montpellier et j'ignore encore qui de moi ou de la cholangite et de son acolyte auront le dernier mot.

J'ouvre cette cagnotte pour ceux qui souhaitent nous soutenir, pour nous aider dans ce combat apparemment perdu d'avance.

Parce que pour une fois, on aimerait bien les faire reculer ces 2-là. Si vous croyez en ce combat. Vous êtes au bon endroit.

Et parce que seule la lumière pourra en aider d'autres comme moi, suivez-moi sur Instagram.

#derrièremoilek