Cours d'écholocalisation, technique de locomotion, pour Killian. Clases de ecolocalización, técnica de locomoción, para Killian

Pourquoi fais-je appel à votre solidarité ? (texto en español más abajo)

Je fais appel à votre solidarité car nous voudrions offrir à notre fils Killian, agé de 8 ans et aveugle, des cours de locomotion avec une technique appelée écholocalisation.

Cette technique n'est malheuresement pas enseignée en France et le coût des cours n'est pas pris en charge par l'organisme spécialisé gérant les prestations de compensation pour les personnes en situation de handicap. (MDPH)

Notre histoire

Killian est né avec un rétinoblastome (cancer de la rétine) bilatéral et après 4 ans de traitements et d’hospitalisation, le bilan est lourd et irréversible: Cécité totale et énucléation (ablation) de deux yeux à l’âge de 3 et 5 ans. Donc, pas la moindre perception lumineuse. Pas d’yeux. Il sera aveugle pour toujours. 

Nous avons choisi de l’éduquer dans une dynamique du positivisme et du « tout est possible ». Il sait qu’il ne verra jamais avec ses yeux, mais nous (et lui-même) nous efforçons pour qu’il mobilise au maximum ses autres sens et qu'il gagne le plus possible en autonomie.

Killian est un garçon très souriant et optimiste. Il est très sportif, mais il est terriblement freiné par sa cécité.  Il perçoit son environnement comme étant un danger pour lui, il préfère alors ne pas bouger et renoncer à ses envies. Sa liberté pour jouer dans la cour de l'école ou pour pratiquer différentes activités sportives est souvent conditionnée par la disponibilité des autres. Nous sentons sa frustration qu'il exprime par un enfermement. 

Notre projet: l'écholocalisation

Afin qu'il gagne en liberté, en autonomie, en assurance et en confiance en lui-même, nous voudrions offrir à Killian des cours de locomotion avec une technique qui est peu ou mal connue (et pas enseignée) en France.

Cette technique est appelé écholocalisation (ou flash sonar parfois). L’écholocation est une habileté auditive, elle correspond à la capacité d’évaluer la position, la taille, la distance, la forme et la matière des objets grâce à l’analyse du renvoi du son, que l’on émet avec un claquement de la langue. (Cette technique est le système d’orientation et communication utilisé par certains animaux, tels que les dauphins et les chauves-souris).

Avec un bon entraînement, l'écholocalisation peut permettre aux personnes aveugles d’acquérir un dégré d’autonomie considérable puisque le principe consiste à apprendre à analyser son environnement sonore afin de se repérer et pouvoir bouger sans se mettre en danger, et sans que le moindre changement dans un itinéraire mémorisé devienne un obstacle incontournable. 

L'association  "World Access For The Blind" (Accès au monde pour les aveugles), site internet https://visioneers.org/  fondé par  Daniel Kish enseigne cette technique.

Un de ces instructeurs en locomotion (ancien élève de Daniel Kish), Juan Ruiz,  s'est maintenant installé en Europe, à Vienne, et il se déplace partout en Europe pour apprendre cette technique aux personnes aveugles. 

Daniel Kish, ainsi que Juan Ruiz, sont tous les deux aveugles. Voici un lien vers une vidéo où Daniel Kish explique la technique et montre ce qu’ils arrivent à faire:

https://www.youtube.com/watch?v=uH0aihGWB8U

Les cours: rythme et coût

Les cours se déroulent dans le lieu de résidence de la personne aveugle. Pendant trois jours, Juan Ruiz accompagne l’enfant aveugle dans ses lieux de vie, mais aussi dans le centre-ville, dans la campagne, à l’école, etc, bref, dans différents environnements sonores, connus et inconnus, afin d’apprendre à analyser les retours sonores et à se repérer avec cette technique de l’écholocalisation.

Ces séances de 3 jours de travail sont extrêmement intensives, et nécessitent d’être  espacées et renouvelées tous les 6 mois pendant 2-3 ans, selon la personne, afin de pourvoir intégrer progressivement cette façon d'explorer l'environnement.

Le coût pour 4 séances à intervalles de 6 mois est de 10 400€. (Nous devons prendre en charge les cours, mais aussi le déplacement Vienne-Toulouse de l'intervenant).

L’organisme destiné à prendre en charge les apprentissages compensatoires ne nous octroie aucune aide financière pour ce projet, car il estime que notre fils a déjà tout l’enseignement nécessaire dans le centre médico-éducatif qui l’accompagne. L'intégralité est à notre charge ou alors nous devrions renoncer à ce projet.

Qu'est-ce que Killian pourra faire grâce à vous ?

Killian pourra bénéficier d'un apprentissage relativement précoce, ce qui lui permettra de mieux maitriser la technique, de mieux l'exploiter et de gagner en liberté et en autonomie. 

Il pourra pratiquer du sport ou jouer dans la cour de l'école plus librement, car il sera moins angoissé par son environnement.

Killian gagnera en assurance et deviendra surement un enfant plus dégourdi,  et un adulte plus libre pour faire ses propres choix.

Comment seront versés les dons ?​

Toute l'aide collectée sera destinée à payer ces cours et elle sera versée par virement à:

World Access For The Blind

650 N. Rose Drive, #208

Placentia, CA 92870

Etats-Unis

Chaque euro compte. 

Merci à tous de votre soutien et de votre mobilisation !!!

Tous les paiements sont sécurisés.

Pilar Rodriguez (maman de Killian)

¿Por qué recurro a vuestra solidaridad?

Porque queremos ofrecer a nuestro hijo Killian, de 8 años de edad y ciego, clases de locomoción con una técnica llamada ecolocalización.

Desafortunadamente, esta técnica no se imparte en Francia y el coste de los cursos no está cubierto por el organismo que aquí en Francia gestiona los servicios de compensación para personas con discapacidades. (MDPH)

Nuestra historia

Killian nació con un retinoblastoma (cáncer de la retina) bilateral y después de 4 años de tratamiento y de hospitalizaciones continuas, el balance es pesado e irreversible: ceguera total y enucleación (extirpación) de ambos ojos, a la edad de 3 y 5 años. Killian no tiene la menor percepción de luz. Sin ojos. Él será ciego para siempre.

Nosotros hemos elegido darle una educación basada en una dinámica de positivismo y  de "todo es posible". Él sabe que nunca verá con sus ojos, pero nosotros (y él mismo) nos esforzamos para que utilice al máximo los otros sentidos y que pueda adquirir la mayor autonomía posible.

Killian es un niño muy sonriente y optimista, y le encante el deporte, pero su ceguera le frena terriblemente. Percibe su entorno como un peligro  y prefiere no moverse y renunciar a sus deseos. Su libertad para jugar en el patio del colegio o para practicar diferentes actividades deportivas a menudo está condicionada por la disponibilidad de los demás. Nosotros sentimos su frustración, que él expresa con un aislamiento.

Nuestro proyecto: la técnica de la ecolocación

Para que gane en libertad y en confianza en sí mismo, nos gustaría ofrecerle cursos de locomoción con una técnica que es poco (y no impartida) aquí en Francia, y tampoco en España.

Esta técnica se llama ecolocación (o también flash sonar). La ecolocalización es una habilidad auditiva, es la capacidad de evaluar la posición, el tamaño, la distancia, la forma y el material de los objetos a través del análisis del retorno del sonido, que se emite con un chasquido de la lengua (clic palatal). (Esta técnica es el sistema de orientación y comunicación utilizado por algunos animales, como los delfines y los murciélagos).

Con un buen entrenamiento, la ecolocalización puede permitir a las personas ciegas adquirir un grado considerable de autonomía, ya que el principio consiste en aprender a analizar el entorno sonoro para ubicarse y poder moverse sin ponerse en peligro, y evitar así que el más mínimo cambio en una ruta memorizada se convierte en un obstáculo insuperable.

La asociación "World Access For The Blind", sitio web https://visioneers.org/, fundado por Daniel Kish, enseña esta técnica.

Uno de estos instructores en locomoción (antiguo alumno de Daniel Kish), Juan Ruiz, se ha establecido en Europa, en Viena, y viaja por toda Europa para enseñar esta técnica a las personas ciegas.

Daniel Kish y Juan Ruiz son ciegos. Aquí tenéis dos enlaces donde Daniel Kish explica la técnica y el segundo donde personas ciegas explican lo que ha supuesto para ellos el descubrimiento de esta técnica.  

https://www.ted.com/talks/daniel_kish_how_i_use_sonar_to_navigate_the_world/transcript?language=fr

http://video.worldaccessfortheblind.org/Mexico.html

Cursos: ritmo y coste

Las clases son impartidas en el lugar de residencia de la persona ciega. Durante tres días, Juan Ruiz acompaña al niño ciego en su domicilio, pero también en el centro de la ciudad, en el campo, en el colegio, etc, en resumen, en diferentes entornos sonoros, conocidos y desconocidos, con el fin de que el niño aprenda a analizar los retornos sonoros integrando poco a poco esta técnica de ecolocalización en su manera de interpretar su entorno.

Las sesiones de trabajo duran 3 días y son extremadamente intensivas. Por eso deben espaciarse y renovarse cada 6 meses durante 2-3 años, dependiendo de la persona, con el fin de integrar gradualmente esta forma de explorar el medioambiente.

El coste de 4 sesiones a intervalos de 6 meses es de 10 400 €. (Debemos hacernos cargo de los cursos, pero también del viaje  entre Viena y Toulouse del instructor).

El organismo francés que gestiona las ayudas destinadas a los aprendizajes compensatorios no nos brinda ningún apoyo financiero para este proyecto, ya que estima que nuestro hijo tiene toda la educación necesaria en el centro médico-educativo que lo acompaña. Asi pues, debemos asumir la totalidad del coste del proyecto o renunciar a él.

¿Qué podría hacer Killian gracias a tu participación?

Killian se beneficiará de un aprendizaje relativamente precoz, lo que le permitirá integrar mejor la técnica en su día a día y ganar en libertad y autonomía.

Podría hacer deporte o jugar en el patio de la escuela con mayor libertad, porque se sentiría menos ansioso y más capaz de analizar su entorno, de explorarlo y de disfrutar de él en vez de sufrir y aislarse.

Killian será posiblemente un niño más desenvuelto y, más tarde, un adulto más libre para tomar sus propias decisiones.

¿Cómo serán utilizados todos vuestros donativos?

Toda la ayuda recaudada se usará para pagar estos cursos y se pagará mediante transferencia a:

World Acces for the Blind

650 N. Rose Drive, # 208

Placentia, CA 92870

Estados Unidos

Cada euro cuenta. Todos los pagos son seguros.

¡Gracias a todos por vuestro apoyo y movilización!

Pilar Rodriguez (mama de Killian)