Baptiste Guerrier de Lumière

Baptiste mon Guerrier de Lumière souffre d'une maladie genetique neurodégénérative, NBIA PKAN qui ne vous dit sûrement rien même en cette période de telethon. Comme la plupart des maladies rares elle est incurable à l'heure d'aujourd'hui. De jour en jour sa mobilité diminue et chaque geste lui demande de plus en plus d'efforts. Il a perdu la parole, l'usage presque total de ses mains, la marche est difficile, il tombe souvent.... et malgré tout il garde le sourire!

début janvier il va subir une intervention chirurgicale qui sert à libérer les fibres musculaires retractées. Cette intervention se fait à Barcelone et évidemment n'est pas prise en charge , il devra ensuite faire de la rééducation en France mais idem tout n'est pas pris en charge puis de nouveau à Barcelone. Tout cela n'est que du palliatif pour que Baptiste récupère le plus de mobilité possible.

Notre objectif est de gagner du temps sur l'avancée de la maladie en attendant la thérapie génique. Ceux qui me connaissent savent que faire la démarche de la cagnotte n'est pas évident pour moi... Mais que feriez vous à ma place pour votre enfant? je vous remercie tous par avance pour votre soutien à Baptiste. Pascale