Angelo, un combat pour la vie

Chers donateurs, Nous tenions à vous remercier du fond du coeur pour votre soutien précieux envers Angelo. Grâce à votre générosité et vos dons, nous avançons un peu dans notre combat, l'association VML (Vaincre les Maladies Lysosomales) finance une nouvelle recherche dans la maladie d'Angelo, qui nous l’espérons, portera ses fruits dans le futur. Nous savons que cela prendra du temps, mais vous nous redonnez un peu d'espoir. Votre solidarité va aussi permettre à Angelo de réaliser un de ses rêves: un petit voyage en Italie pour voir la Tour de Pise. Un moment précieux qui lui apportera de la joie et des souvenirs merveilleux. Bien sûr, la maladie d'Angelo continue d'évoluer, mais notre guerrier l'affronte chaque jour avec courage et force afin de maintenir ses acquis que la maladie lui enlève chaque jour. L'épilepsie n'est toujours pas stabilisée, elle reste instable mais c'est mieux avec les 2 nouveaux traitements que l'on doit encore augmenter, Angelo a désormais besoin de son fauteuil roulant pour les sorties, donc premier voyage en sa compagnie, il a aussi besoin de notre aide pour tous les actes de la vie quotidienne. Il est question de la pose d'une gastrostomie qui est un tube directement inséré dans l'estomac et qui ressort à travers la peau pour passer les médicaments et l'alimentation mais ça on le repousse au maximum pour l'instant. Merci à chacun d'entre vous d'être à nos cotés dans ce combat si difficile. Ensemble, nous pouvons continuer à lui apporter du soutien, de l'espoir et améliorer sa qualité de vie par l'achats de matériels adaptés à ses handicaps. Votre soutien nous touche profondément. Sa maman, son papa et sa soeur.

Bonjour à tous, Cela fait un moment que nous n'avons pas donné de nouvelles. La maladie d'Angelo évolue, ses besoins sont constants jour et nuit pour tous les actes de la vie quotidienne comme manger, se laver, se déplacer, sa sécurité. Actuellement Angelo peut faire quelques pas avec aide mais maintenant il a besoin d'un fauteuil roulant adapté et diverses adaptations dans la maison, malgré tout Angelo se bat avec le sourire, il est tellement courageux car ceux qui sont auprès de nous savent à quel point son combat quotidien est difficile. Angelo espère faire un petit voyage prochainement afin d'oublier un peu la maladie. En ce qui concerne l'épilepsie pharmaco-résistante il a 2 nouveaux traitements il faut trouver les bons dosages afin de diminuer les crises d'épilepsie mais de ne pas trop le sédater c'est toujours aussi compliqué. Grâce à vous tous nous avons pu compléter nos dons et verser 1000 euros de plus à l'association VML Vaincre les Maladies Lysosomales, seule association en France qui aide et finance la recherche par rapport à la maladie d'Angelo afin de trouver un médicament pour guérir Angelo et tous ces petits guerriers qui mènent un combat plus grand que leur vie 🙏🙏 Mille mercis pour votre aide et votre soutien 🫶 Continuez de partager sa cagnotte. Angelo, sa maman, son papa et sa grande soeur.

Bonjour à toutes et à tous, Nous nous adressons à chacun d'entre vous, nous tenions à vous remercier du fond du coeur pour votre générosité pour notre petit guerrier Angelo mais aussi pour vos messages réconfortants et toutes vos attentions. Le combat d'Angelo et de tous ces enfants porteurs de la même maladie est devenu notre combat également. Nous tenions à vous informer qu'Angelo bénéficie d'un nouveau traitement pour son épilepsie depuis le 3 juin avec la diminution progressive d'un autre, qui entraînait trop d'effets secondaires importants (il prend actuellement 23 médicaments par jour à heures fixes) nous espérons un arrêt de ses crises d'épilepsie 🙏 🙏 car cela est très compliqué pour lui comme pour nous. Continuez de partager sa cagnotte. Avec toute notre reconnaissance. Angelo, sa maman, son papa et sa sœur.