Aidons Erik à vaincre l’ASNSD et à trouver un traitement
Créée par Mariann Vegh
pour Erik Karancsi-Vegh
Notre fils Erik a été diagnostiqué avec l’ASNSD, une maladie génétique orpheline.
Il n’existe aujourd’hui aucun traitement curatif pour cette maladie métabolique, le pronostic reste très grave et seules des prises en charge de soutien sont possibles.
Face à cette réalité, nous avons décidé d’agir. Nous collaborons avec l’University College of London dans le cadre d’un projet de recherche visant à développer une thérapie génique pour l’ASNSD.
Pour donner une chance à Erik — et à d’autres enfants touchés par cette maladie extrêmement rare — nous devons réunir les fonds nécessaires afin de lancer et soutenir ce programme.
🙏 Chaque contribution, aussi petite soit-elle, compte énormément.
Au nom de notre petit guerrier courageux, merci du fond du cœur pour votre générosité et votre soutien. 💙
👉 Lisez-en plus sur Erik sur ma page Facebook, Instagram et LinkedIn :
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et sur notre site web : https://www.asnsdresearch.org
- AnonymeBeaucoup de courage à vous et à Erik. Je vous soutiens de tout cœur. 🙏3 days ago
- Ilian Renault-VéghDe la part d'Ilian, cousin d'Erik, pour son rétablissement ! Avec toute mon affection et mes espoirs de traitement !4 days ago
- Sylvie MORISSEDu fond du cœur, nous vous souhaitons beaucoup de courage. Sylvie, Bertrand et Justine MORISSE (Amis de Kriztina, Fabien et Ilian)4 months ago