AIDER LEANDRO DANS SON COMBAT CONTRE LA MUCOVISCIDOSE.

Bonjour

Nous sommes les parents de Leandro petit garçon de 9 ans. Il est atteint de la Mucoviscidose maladie génétique atteignant les parties respiratoires et digestives . Il a un parcours de vie extrêmement difficile avec énormément de rdv médicaux et des professionnels différents et nombreux à le suivre. Il a un emploi du temps très chargé trop pour un enfant de son âge il ne peut pas
profiter étant donné la fatigue constante qu’il a. Il
n’a aucun moment de décompression .


Il a déjà un poumon avec le lobe supérieur caziment complètement dilater, et surtout un trouble de l’oralite très sévère. Ce trouble fait qu’il ne mange plus par la bouche. Il se nourrit exclusivement par gastrostomie ( mise en place depuis juillet 2022) Il a été hospitalisé pour dénutrition ( dû à son manque d’alimentation). À côté de sa il a également de l’ostéoporose sévère qu’il le rende fragile des os qu’on a appris en juin 2024 suite à une double fracture tibia péroné.


Notre demande d’aide se fait au niveau du suivi externe que l’on doit mettre en place pour que Leandro puisse réapprendre le chemin de l’alimentation .


On va devoir financer un parcours médical d’ergothérapeute et d’orthophoniste. Les voyages en taxi n’étant pas pris en charge pour les rdv d’ergothérapeute,
cela rentrera également dans les dépenses à prévoir. Par année, nous sommes sur un budget de caziment 5000 euros que l’on ne peut financer par nous même .

Ce suivi est extrêmement important pour qu’il reprenne confiance et qu’il réapprenne le chemin main bouche et se nourrir seul . Il faudra après que l’on rajoute des rdv de psychomoticienne pour qu’il reprenne confiance en son corps

Il n’y a pas de petit aide chaque geste sera un pas en avant pour le suivi qui va arriver et qui prendra beaucoup de temps sur plusieurs année .

On vous remercie par avance

Leandro a besoin de vous.