aide sandrine

Bonjour à tous,
Je m’appelle Sandrine j’ai 45 ans je suis marié et est 4 enfants.

j’ai le «
syndrome de l’homme raide
», j ai très bien compris que part la suite je serai paralysé totalement) .
Je suis également dans l’incapacité de conduire car je suis prise de spasmes, mon corps peut se raidir à tout moment sans prévenir, ce sont les muscles qui s’atrophie.
Mon mari est à la maison constamment pour moi que ce soit pour me lever du lit le matin ou pour tout autre activité de la journée (douche, courses, repas et aussi s’occuper de notre fille de 7 ans qui et bien bouleverser et qui ne veut plus rester seul avec sa maman peur q une crise se produise )

A la date d'aujourd'hui nous avons procéder à des demandes d’aide d’aménagement intérieur et extérieur de la maison afin que je soit plus autonome, cependant tous n’ai pas pris en charge.

Je fait cette démarche de pouvoir améliorer mon quotidien et surtout pour pouvoir financer un véhicule adapter afin de nous aider dans nos déplacement, et permettrait de m’apporter du confort dans cette nouvelle vie que nous n’avons pas choisi.

Merci pour votre soutient
Sandrine