Mon opération contre la maladie du Lipoedeme à 22 ans

Bonjour, moi c’est Fiona, étudiante de 22 ans et atteinte depuis mes 12 ans d’une maladie (trop) peu connu appelé Lipoedeme.

J’ai été diagnostiquée il y a 2 ans, par deux angiologues, après des années d’errance médicale et de remises en question en tout genre.

Ce diagnostic à été pour moi, un bouleversement. D’un côté, j’étais ravie de savoir (enfin) que tout n’était pas de ma faute : que mon alimentation n’y étais pour rien, et que les douleurs n’étaient pas imaginaires. Et de l’autre, dévastée, que ce soit une maladie
chronique et dégénérative, perdant alors tout espoir d’une amélioration possible, mise à part l’opération : plus qu’onéreuse. ❤️‍🩹

🧐 Le lipoedème c'est quoi ?

C'est une accumulation anormale de tissus adipeux sous cutanés au niveau des jambes et plus rarement au niveau des bras, il est provoqué par les hormones lors de l'adolescence, une grossesse ou bien de la ménopause. La graisse malade se place entre le système lympahtique et le système veineux jusqu'à réduire la circulation du sang. Au delà d'un aspect visuel irrégulier et difforme il provoque des douleurs, une sensation de pression, des hématomes sans raison et évidemment une douleur psychologique quotidienne à la vue de mes jambes.

Cette maladie ne se traite pas par l'alimentation, les régimes, le sport ou avec des médicaments, bien malheureusement…

Pour un stade élevé comme le mien (2), elle nécessite deux interventions chirurgicales afin d'éviter son aggravation et des complications comme le lymphoedème ou des problèmes veineux.

Le lipoedeme, bien que reconnu comme maladie par l’OMS, n’engendre aucune prise en charge financière de la sécu ou de la mutuelle, les traitements, aussi invasifs soient-ils, sont donc entièrement à la charge du malade, qu’ils soient effectués en France ou à l’étranger.

J’ai décidé, pour ma santé physique et psychologique, de faire certainement le premier choix égoïste de ma vie : me faire opérer. Dans l’espoir de retrouver une vie normale, sans douleurs. 🤍

Ces opérations qui vont littéralement changer ma vie se font en Allemagne, au près d’un chirurgien réputé, car elle nécessite une technique particulière qui n'est pas encore assez développée en France. Ce sont des opérations relativement coûteuses et surtout qui ne sont pas remboursée par la sécurité
sociale française.

J’ai effectuée ma première intervention chirurgicale le 12 septembre 2023, il y a une semaine jour pour jour. J’ai financé cette première opération onéreuse (9 450€) grâce à mes économies, celles de toute une vie, mais également grâce au soutien, financier et moral, de mes parents, que je remercierais jamais assez. 🫶🏻

C'est pourquoi je demande un peu d'aide pour financer ma deuxième opération (6 950€).

Merci par avance pour votre soutien, vos dons, vos mots. Merci à toutes les personnes qui participeront à cette cagnotte et ainsi au changement de ma vie. 🤍

pour en savoir plus :

https://lipoedemeassociation.fr

https://jorjani.de/en/lipoedema/

https://www.lipoedeme-en-claire.fr