Une nouvelle vie comme sur des roulettes

Organisé pour : Anaïs

Bonjour,

 

Je me présente je suis Anaïs Barbeau, je suis Toulousaine et blogueuse beauté à mes heures perdues. 

Si vous me lisez aujourd'hui c'est parce que j'ai besoin de votre aide mais avant de vous expliquer tout cela j'ai envie de vous partager mon parcours de vie.

 

Je suis née un certain 23 Décembre 1992, on ne m'attendais pas si tôt, étant une grande prématurée je suis née à 5 mois et demi. Il faut croire que j'étais pressée de vivre ou de voir le père Noël en avance  ça dépens du point de vue. A l'hôpital on me surnommait la miraculé car ma couveuse à pris feu 2 minutes après que l'on m'ai sortie de celle-ci. 

 

A l'âge de mes 18 mois, ma mère remarque que je ne me développe pas comme les autres enfants, je ne tient pas assise et je ne suit pas du regard. Elle a l’instinct d'aller voir un docteur qui lui apprend la réalité de ma vie. Ce docteur dit à ma mère que a sa place il me mettrait dans un centre car je deviendrai un légume et que mon handicap serait trop dur à supporter. Face à cette épreuve ma famille fait bloc et décide de m'élever comme mes frères. 

Etant petite je ne me souviens pas avoir ressentie de différences à mon égard, seulement le regard des gens m'interpelle car jusqu'à mes 6 ans je devais rester dans une poussette spécialisée. C'est vers cet âge-là où je subit mes premières opérations des jambes. Je me souviens de m'être déplacé en rampant par terre avec mes deux gros plâtres aux jambes, je voulais trop vivre !

 

Suite à tout ça, je demande à ma mère à l'âge de 6 ans à avoir mon premier fauteuil roulant pour ne pas que les passants que je croise dans la rue pense que je ne suis rien qu'une jeune fille feignante qui n'a pas envie de marcher.

J'avais envie d'être enfin reconnue pour ce que j'étais.

 

En 2001, je suis l'une des rescapé de l'explosion de l'usine AZF, ce jour-là où j'ai réussi à courir avec ma flèche (c'est un genre de trotteur pour handicapé). J'ai bien faillir mourir mais la vie à été plus forte. J'ai a peine 8 ans à ce moment-là et j'en ai perdu mon insouciance.

 

Mon adolescence est marquer par l'annonce du terme de mon handicap, une Quadriplégie Spastique c'est-à-dire une paralysie des 4 membres et la spasticitée c'est un symptôme qui provoque des raideurs paralysantes au fil du temps. Face à cette annonce, je n'en ressors que plus forte, je m'y attendais au fond de moi je savais que c'était plus grave que prévu. Ces années sont rythmées par de multiples opérations, des douleurs à encaisser et des remises en questions. Je parviens à me déplacer des journées entières avec un déambulateur pendant environ un an. Puis je retrouve mon fauteuil roulant, c'est ainsi fait je ne suis pas faite pour marcher car je marche déjà dans ma tête depuis bien longtemps.

 

Suite à la séparation de mes parents, je quitte la région Toulousaine pour m'installer à La Rochelle auprès de ma famille. Je connais alors de nouveau les collèges et lycées classiques où je me retrouve avec 30 élèves par classes. Durant cette période, je ressens énormément ma différence, comme un rejet de la société parce que ma différence est un sujet de discussion auprès des adolescents. 

 

En 2010, mon état se dégrade et je dois me faire opéré de la colonne vertébrale car j'ai une scoliose aggravée. Pour cette opération, je décide de revenir à Toulouse car j'ai confiance aux docteurs que je connais bien. Je me fais opérer tout se passe bien, mais cette opération m'a fait ressentir des douleurs insupportable. Je m'en sors parce que j'ai un bon mental mais il y a des douleurs qui nous marquent à vie.

 

En 2012, je décide de revenir vivre sur Toulouse car c'était plus facile pour moi et ma mère. Et niveau accessibilité entre La Rochelle et Toulouse il n'y a pas photo et je trouve que les gens y sont plus accueillants. Et je ne ressens plus mon handicap comme un poids depuis que j'y vis de nouveau.

 

En 2016, je vis l'année la plus difficile de ma vie, le 3 janvier je suis atteinte d'une Septicémie foudroyante qui a bien faillie me coûté la vie, je n'en connais toujours pas la cause et je suis hospitalisée dans une clinique qui me maltraite moralement, j'en reste encore aujourd'hui traumatisé, 

 

Je m'en remets très difficilement et en juillet 2016, l'homme de ma vie que j'ai aimé pendant près de 14 ans de ma vie s'envole vers le ciel des suites d'une Sclérose en Plaques foudroyante dont il était atteint depuis ces 11 ans. On était si fusionnels et on s'aimait tant, je l'ai accompagné jusqu'à la fin de sa vie et je suis fière d'avoir tenu le coup. Mais face à son départ je m'écroule, je deviens mon propre fantôme, je me sent abandonné et ma vie bascule elle manquer tellement d'équilibre.

 

Fin 2016, je fais tout pour relever la tête mais c'était tellement dur, je n'avais que 23 ans et beaucoup trop d'épreuves à surmontés d'un seul coup.

 

2017 arrive et je place cette année sous le signe de ma reconstruction. Je commence à faire quelques shooting photo pour montrer aux yeux des gens que l'on peux se sentir féminine tout en étant sur des roulettes. Je m'inscris dans une salle de sport et un club de tennis de table Handisport pour me trouver des occupations.

Suite à ma demande à la fin du mois de Septembre je demande a intégrer un centre de rééducation afin de me muscler entièrement et de pouvoir retrouver mon autonomie.

 

Et c'est maintenant que j'ai besoin de votre aide. Grâce à ce centre on a refait le point et j'ai ouvert les yeux sur ma condition de vie. Je vis actuellement quotidiennement dans un fauteuil roulant manuel qui n'est pas du tout adapté à mon handicap et qui au contraire déforme mon corps.

 

J'ai un fauteuil électrique oui, mais seulement pour mes sorties extérieures, ces sorties-là sont ma liberté à moi car c'est le seul moment où je peux me déplacer seule. Chez moi, c'est ma mère qui doit me pousser parce que je ne peux plus me rouler toute seule mon fauteuil roulant et beaucoup trop lourd pour moi. Mon fauteuil électrique actuel est beaucoup trop large pour passer dans mon appartement. 

 

Alors c'est pour cela que je voudrais avoir un fauteuil électrique à 6 roues qui passe partout dans mon appartement car il peut tourné sur lui même et ça me permettrai d'avoir plus d'autonomie car actuellement, je passe mes journées assise devant une petite table car je ne peux aller ailleurs seule. Et c'est sur cette même table que je vous écrit. Ça fait plus de 5 années que cette situation dure et j'ai envie de changements. J'ai envie de pouvoir aller dans ma cuisine et de me servir un verre d'eau, j'ai envie de pouvoir aller dans ma chambre seule, j'ai envie de pouvoir manger à une table avec ma famille car actuellement je ne peux pas le faire car il faudrait que l'on casse le mur qui sépare le salon de la cuisine pour y installer un ilot central à ma hauteur. 

 

Depuis 2012, dans mon appartement, j'ai une douche à l'italienne oui, mais trop petite, je suis obliger de mettre mes jambes dans une bassine pour ne pas inondée ma salle de bain.

 

J'aimerai avoir un guidon de transfert qui me permettrait de faire mes transferts du lit au fauteuil sans que ma mère s'abîme le dos. J'aimerai que mes toilettes soient accessible à mon handicap car actuellement je ne peux pas y aller car ils sont beaucoup trop haut pour moi depuis mon 1m47. 

 

Mais vraiment mon souhait le plus cher au monde ça serai de pouvoir me déplacer seule pour trouver une liberté que je n'ai jamais réellement connue !

 

Mais malheureusement, tout cela a un prix et tout n'est pas pris en charge car j'ai demander a avoir un bon positionnement dans ce nouveau fauteuil afin que mon corps arrête de ce déformer et pour que mes douleurs quotidiennes du dos et des cervicales disparaissent enfin !

 

Je vais bientôt avoir 25 ans le 23 décembre prochain et au bout de 25 ans de vie j'ai envie de trouver de l'apaisement et de me pouvoir me reconstruire après tout ce que j'ai pu traverser. 

 

Je ne vous ai pas écrit tout ce texte pour attirer de la pitié de votre part mais seulement pour vous expliquer mon vécu particulier par rapport à mon âge...

 

Je sais que Noël approche à grand pas mais j'ai besoin de vous car je crois en l'amour des gens et aux pouvoirs des réseaux sociaux. Chaque euros comptent et non seulement en m'aidant vous allez me faire le plus beau cadeau du monde. Mais vous allez aussi me permettre de vivre une vie beaucoup plus légère.

 

Et pour chacun de vos dons, si vous le souhaiter je vous enverrai une lettre de remerciements si vous m'envoyer votre adresse à cette adresse mail : sourires17@live.fr

 

Je vous remercie du plus profond de mon âme d'avoir pris le temps de me lire et de m'avoir aidé.

 

Anaïs 

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Le 14 décembre 2017
Anonyme
Vous êtes très courageuse Anaïs, tous mes vœux pour plus encore ... Joyeux anniversaire et joyeuses fetes
Le 11 décembre 2017
Delphine Ho
Coucou voila'chose promis chose du un petit geste pour une grande dame bisous des vosges
Le 3 décembre 2017
Paul Lecot
Une pensée pour toi, qui j'espère te donnera encore plus de force que celle que tu sembles avoir au travers de ton texte. Il me semble que tu es une personne extraordinaire, tu mérites le meilleur !
Le 3 décembre 2017
Nathan Deloeul
Passez de bonne fête Anaïs, vous êtes géniale
Le 3 décembre 2017
Mathieu Durand
Bonjour, je viens de voir votre Tweet et votre histoire. Ça m’a vraiment touché, tant de courage et de force ! Je participe avec plaisir. Je vous souhaite le meilleur pour l’avenir :) Cdt Mathieu
Le 2 décembre 2017
Seindil LOGANADANE
Bonnes fêtes de fin d'année et pleines de bonnes choses à venir !
Le 2 décembre 2017
Anonyme
Avec mes petits problèmes de dos, je n'imagine même pas les douleurs que vous devez chopper à cause d'un fauteuil pas adapté. Hop un coup de pouce et une bonne année 2018.
Le 2 décembre 2017
Laurence Poidvin
Quel mental ! Tu es une vraie battante.
Le 2 décembre 2017
Laetitia Perraud
Je vous embrasse . Laetitia
Le 2 décembre 2017
Philippe Glinel
Le meilleur pour vous Anaïs. Bravo votre courage. Philippe