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Una cura para el Sindrome de Tourette

Una cura para el Sindrome de Tourette

Mi nombre es Alberto, nací en 1981 y he sufrido el síndrome de Tourette desde los 5 años.Nunca recibí ayuda del estado y no tengo pensión; He gastado todo mi dinero en el pasado para buscar una cura, que simplemente no existe.Muchos "médicos gurús" me han engañado con falsas esperanzas, pero la verdad es que nadie puede entender si no tiene este síndrome, y esa es la razón por la que he creado este proyecto, para compartir mi solución con el mundo.Quiero que entiendas lo que es el síndrome y lo que estoy sufriendo durante 32 años.El síndrome de Tourette es una condición neurológica hereditaria, cuyas características clave son tics, sonidos y movimientos involuntarios e incontrolables. La TS es una condición compleja y una gran cantidad de personas con la condición también experimentarán características y condiciones concurrentes. No sabemos exactamente cuántas personas tienen Síndrome de Tourette (TS). He visto que tiene un hijo que ha sido diagnosticado con niños (0.6%) tiene TS. Quien sufre de este síndrome, no se integra, está aislado de todo, no puede llevar una vida normal, no puede hacer nada sin cansarse después de unos minutos, no puede alimentarse normalmente, no puede funcionar normalmente.No hace falta decir que mi vida, como todos mis amigos con el síndrome de Tourette en todo el mundo, fue algo muy parecido al infierno.En la escuela no pude controlarme, hice tomas repentinas en el aula, tirando el escritorio y la silla al suelo. La intimidación, el desprecio, estaban a la orden del día, y este fue el verdadero problema que me destruyó, agregando el cansancio y la falta de energía después de solo 1 hora de salir de la cama, debido a las fuertes contracciones musculares y los tics nerviosos violentos. Mis padres gastaron mucho dinero en busca de curadores 'expertos' y 'expertos', pero sin resultados.Todos los fármacos "neurolépticos" solo empeoraron la vida de quienes padecen el síndrome de Tourette.A la edad de 15 años, comencé un viaje de "rebeldía" personal a los estándares médicos; todos configuraron este síndrome como un problema psicológico y psiquiátrico sin solución. Queriendo mostrar cómo estaban equivocados, comencé a reaccionar por mi cuenta, a estudiarme a mí mismo, a mis reacciones, a tratar de comprender qué desencadenó y empeoró los síntomas de este síndrome tan complicado e incomprendido.Después de años de pruebas y de vivir esta disciplina personal, mental y emocional, he desarrollado una vía de alimentación que me ha ayudado a reducir los síntomas de este síndrome en un 90%, pudiendo beneficiarme solo de todos los aspectos positivos de esta enfermedad. ': sensibilidad extrema, humanidad, racionalidad, lógica, fuerte propensión a la música y composición de canciones (Mozart y otros músicos han sufrido este síndrome en el pasado).Creo que todos mis amigos en todo el mundo con síndrome de Tourette son personas ESPECIALES, con habilidades y habilidades que no pueden expresar, o que están reprimiendo, porque quienes los rodean creen que son limitados o "retrasados".Gracias a mi viaje, es hora de cambiar.No me propongo como 'gurú' o 'doctor', pero mi proyecto será un apoyo DIARIO para aquellos que tienen este síndrome, y para sus familias, para COMPARTIR mi vida y la 'FORMULA' que me salvó.Hoy tengo una esposa maravillosa, que me apoya en este proyecto y que me convenció para compartir mi investigación, mi exitosa "fórmula alimenticia" y la dieta estricta que he estado siguiendo con éxito durante años.Te estoy pidiendo: por favor, apóyame para realizar este lindo proyecto.Regularmente publicaré testimonios de todas las personas que tendrán beneficios seguros con mi fórmula que he llamado:"TOURETTE WAY".Pronto abriré un canal de Instagram y Facebook de soporte diario gratuito, foro, chat, videos de historias de casos, todo en un nuevo sitio web donde compartiré la ruta completa de mi fórmula de vida "TOURETTE WAY", así como los complementos alimenticios específicos. para ser incluido en la dieta diaria pa

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LHHope

LHHope

Hola! Bienvenido a LHHope... Yo soy Danya Tumbaco, vivo en Ecuador y tengo 24 años.El motivo de este bote es ayuda para dos procedimientos finales en mi lucha contra el cáncer Linfoma de Hodgkin...* Es un exámen médico llamado PetScan (que permite ver si el cáncer sigue en mi sistema)* Una posible operación de retiro de dispositivo llamado Implatofix (si es que el PetScan sale negativo para LH).De verdad quisiera contarles mi larga lucha en esta enfermedad y las secuelas que dejo en mi cuerpo pero de verdad estoy enfocada en recibir mi noticia de estar libre de aquello que estuvo apunto de destruirme en todo sentido. Pero lo que si les diré es que a pesar de todo gané una nueva visión de la vida y amigos verdaderos (tipico cliché, lo sé, pero es la verdad jajajaja). Aunque quisiera decirles que no lo hago por mi sino porque quiero seguir provocando sonrisas y cero lágrimas en mis seres queridos. Y quisiera compartirles algo que suelo decirle a la gente que sienten pena por mi (sin ambito de ser mala no al contrario es más como una reflexión) "Yo veo y siento las cosas de una manera extraordinaria donde por ejemplo una brisa literalmemte es una caricia y un rayo de sol es de lo mejor pero prefiero que vivan ustedes en la ignorancia, a que puedan ver las cosas como yo...porque en su ignorancia tendrán siempre salud, felicidad, confort y no vivirán una lucha que no sabrán si podrán combatir o no...mi guerra es constante y no se terminará nunca...esto no es un juego con premio al mejor jugador, esto es la vida en su mayor esplendor"

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Todos por More

Todos por More

MORENA tiene 11 años y padece una patología nacimiento que le impide hasta ahora caminar hablar fluidamente ymanejarse solita, desde que se diagnosticó se realizan las distintas terapias,realmente todas las que los médicos indican, hace un año a través del contactocon una mama con patología parecida a la de More conocimos un centro derehabilitación en la provincia de Salta, (nosotros vivimos en Bs As) desde elmomento que nos enteramos de la existencia de este lugar nos contactamos ysolicitamos el turno. A partir de ese momento debíamos juntar el dinero paraconcretar la visita, aquí empieza a suceder lo que la familia titulo uno de los tantos milagros que seguramentela vida nos tiene preparado hicimos un bingo familiar donde esperábamos 150personas y llegaron casi 400 para ayudar a More, fue fantástico. En ese eventomás las rifas de algunas donaciones recibidas logramos reunir el dinero para irpor primera vez a salta y conocer el lugar donde depositamos hoy toda nuestraesperanza (el dinero reunido nos permite costear un mes de tratamiento). Morenaviajo con su mama y su papa y estarán allí hasta mediados de febrero, el mediconos anticipó que Morena podrá mejorar su condición actual pero para ello debehacer el tratamiento durante una año. La familia y amigos estamos dispuestos ahacer todo para cumplir nuestro sueño junto a More, pero somos conscientes queserá muy difícil, por ello nos contactamos con ustedes para pedirles que nosayuden, cualquier ayuda es muy bienvenida. Me encuentro a disposición paracontarles sobre More y el lugar donde actualmente esta intentando mejorar sucondición, existe un Facebook que pueden visitar y conocerla; Todospor More Allí hay videos y toda la Info necesaria.Contamos con una cuenta para ayudar a More a nombre de PATRICIA ALEJANDRAROMERO (Mama de More)CBU0110622630062211817001 CAJA DE AHORRO BANCO NACION https://www.facebook.com/profile.php?id=100027182424194&ref=br_rs

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AYUDA A ENDEREZAR MI CUERPO

AYUDA A ENDEREZAR MI CUERPO

Andreina  es la menor de nuestras dos hijas. Tiene 13 años y actualmete cursa Primer Año de bachillerato. Siempre se ha caracterizado por sus graciosas ocurrencias, llena de energia  por eso siempre esta brincando de un sitio al otro, no en vano los tios la llama Pulga. Es  una niña muy responsable con sus estudios y sociable , las personas que la conocen se enamoran de su peculiar personalidad , siempre dispuesta a ayudar con una sonrisa en su rostro.       La siguiente esquela tiene como finalidad compartir con ustedes la situación actual de salud que vivimos en casa con Andreina.  El año pasado hacia el mes de Octubre Andreina fue diagnosticada con lo que se denomina   ESCOLIOSIS IDIOPATICA DEL ADOLESCENTE. Esta Escoliosis es una deformidad de la columna que se produce en el periodo del desarrollo, con mayor incremento entre los 10 y 14 años. No se nace con ella y es asintommática (no presenta dolor alguno ) el riesgo está en que la curvatura de su columna sigue progresando notablemente desde el primer diagnóstico hasta hoy, lo que va causando una disminución de la cifosis dorsal que a su vez disminuye el diámetro del tórax y lo que posteriormente trae complicaciones de la capacidad pulmonar y cardiaca por falta de espacio.      En lo que va de este año, los grados de desviación de su columna variaron abruptamente de 32.9 grados (enero) a 44.9 grados (última consulta jueves 17/05/18) lo que desencadena inminentemente en una intervención quirúrgica. Esta progresión tan agresiva evidencia un crecimiento de la curvatura de 4 grados por mes. La cirugía  está planteada realizarla lo antes posible y de esta manera corregir la curvatura de la columna, evitar siga progresando y así facilitarle al Dr. Antonio Cartolano su trabajo y tratar de recuperar con éxito un 100% de verticalidad.     Esta misma cirugía fue practicada en nuestra hija Alejandra el año pasado, también de manos del Dr. Antonio Cartolano, especialista en columna vertebral quien trabaja en el Urologico San Roman. Gracias a la pronta intervención, la cirugía fue un éxito y ella se encuentra casi recuperada en su totalidad, aun con ciertas limitaciones que con el favor de Dios  iran desapareciendo. Dicha cirugía no se hubiese podido llevar a cabo sin la ayuda incondicional por parte de la mayoría de ustedes. Un año después nos encontramos en la misma situación con Andreina, pero con una realidad económica aún más devastadora como es del conocimiento de todos.     Adicionalmente a este panorama a Andreina se le tuvo que realizar una intervención quirúrgica en ambos pies por una anomalía denominada Pie Valgo en el mes de noviembre 2017. Ya para este momento teníamos conocimiento de su Escoliosis, pero con la esperanza de que no progresaría y se podría evitar la cirugía.      A diferencia de la cirugía de columna realizada a Alejandra en junio 2017, los implantes que se le colocaron en ese momento fueron cancelados en moneda nacional cuando aún existía el dólar preferencial para la salud. Hoy día eso cambio, los implantes  y el injerto oseo (Allografts detalle en video incluido) deben ser adquiridos en el exterior en dolares americanos  adicionalmente  las medicinas necesarias durante y después de su operación, clínica y honorarios profesionales han sido dolarizados. Para poder cumplir y proceder con los pagos estamos creando un fondo de ayuda en GO FUND ME para tratar de recolectar al menos parte del dinero necesario y así sufragar los gastos antes descritos y poder realizarle la operación a Andreina que tanto necesita.No podemos esperar a último momento pues la Escoliosis no se detiene y no espera.     Una vez más apelamos a su valiosa generosidad y contamos con ustedes para lograr que Andreina salga con éxito de este momento.      De parte de la familia Ayala Oliva y en especial de parte de Andreina le agradecemos inmensamente cualquier aporte nos puedan facilitar ya que toda ayuda y contribución suma. Nos puedes ayudar tambien disfundiendo este mensaje a traves de la

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Tratamiento de Esclerosis Multiple

Tratamiento de Esclerosis Multiple

Vivo en Venezuela y hace 17 años me diagnosticaron con Esclerosis Múltiple, durante los primeros 15 años tuve acceso a Tratamiento de mi padecimiento con inmunomoduladores como la interferona BETA 1  (Rebif), estas medicinas son de alto costo; por lo que el Seguro Social de mi país, estaba en la obligación de costearlas y suministrarlas a los que padecen esta enfermedad en Venezuela,  la cual hasta los momentos no tiene cura, pero estos medicamentos ayudan a mantenerla o retrasar su avance.  Durante estos 15 años aunque tuve algunos brotes importantes, que causaron lesiones leves en el sistema nervioso pude Estudiar una Carrera Universitaria en la UCV, pude hacer una Especialización en Finanzas en La Universidad Santa Maria donde me Gradué Summa Cum Laude, Hice diplomados en Seguros  y hasta hace poco podía ejercer la docencia en Seguros tanto a nivel de pre grado o de postgrado, algo que me fascina hacer y me llena como ser humano. Lamentablemente, en los actuales momento y por no tener acceso regular de mi tratamiento, me he deteriorado, tengo vértigo  constante que me impide caminar y coordinar bien, al igual que mi visión y concentración para realizar las tareas y responsabilidades laborales la cuales las he desarrollado durante 22 años en una  de las  mas prestigiosas empresa de seguros de mi país.Hace mas de 3 meses el flujo de medicinas para continuar mi tratamiento de esta enfermedad se corto definitivamente, el medicamento que me estaba aplicando es INTERFERON beta-1b ( Betaferon) de Bayer, el cual no me puedo costear ; ya que es un medicamento de ALTO COSTO y no tengo los medios económicos para poder adquirirlo y seguir con mi tratamiento, al igual que otros medicamentos que son difíciles de conseguir aquí como la Metil Prednisolona  de 1 gramo  Pfizer ( Solumedrol), la prednisona entre otros. Mi esposo me dijo es  existía un medio humanitario donde podías solicitarle a las personas en el mundo para que en la medida de sus posibilidades económicas pudieses conseguir los fondos necesarios para poder adquirir el tratamiento que tanto necesito, para poder mejorar y seguir viviendo. Tengo mucho que ofrecer y dar de mi a las personas, tengo un hijo pequeño que necesita de su madre y me gustaría el poder mejorarme, les pido de todo corazón su ayuda, para poder continuar y seguir luchando.Vivimos en un país que paradojicamente, es muy rico, pero que tiene  muchas carencias y prácticamente estamos sobreviviendo, las personas se esta muriendo por falta de medicamentos y eso es Criminal.La verdad es que la situacion de la salud en mi pais es critica, es increible que las personas se esten deteriorando y muriendo por que el estado, el cual es garante de la salud de un pais y su gente a traves del Seguro social no sea capaz de garantizar el suministro de medicinas para tratamientos especiales, tal como es mi caso particular y tengamos que estar viviendo esta sosobra dia tras dia el estress y la preocupacion de no saber si el mes proxima daran o no daran el tratamiento es una carga muy dura para los que padecemos de esta enfermedad que es terrible porque no sabes por donde ni cuando te va a afectar los brotes pueden afectar cualquier parte del cuerpo y pueden disminuir y hasta anular tu capacidad cognitiva y motora y en muchos casos con efectos irreversibles.Es por ello que les pido de todo corazon su valiosa colaboracion, lo que sea y lo que puedan donarDeseo aclararles que go fund me es una pagina norte americana y para poder hacer el retiro de los fondos requiere de un telefono en USA y un Social Security, es por ello que los fondos estan siendo retirados por mi cuñada Cristbel Adams, la cual vive en estados unidos y una vez retirados son enviados a mi cuenta en el extrangero para poder pagar mis medicinas o tratamientos, hago esta aclaratoria por que los administradores de la pagina hacen un seguimiento y revision minuciosa de cada campaña  que se monta por este medio y me solicitaron aclararlo.Muchas gracias y que dios los b

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