Wonder Ayden, de l'enfer du RGO jusqu'au TOA : aider Ayden à manger pour qu'on ne lui remette pas sa sonde nasogastrique

WONDER AYDEN, de l'enfer du RGO jusqu'au TOA : aider Ayden à manger pour qu'on ne lui remette pas sa sonde nasogastrique.

Aujourd'hui je lance un appel à votre solidarité. Nous sommes les parents de Ayden, un petit garçon qui a développé un trouble de l'oralité alimentaire (aussi appelé trouble alimentaire pédiatrique), suite à un rgo pathologique sévère et les examens invasifs que cela a impliqué à ses 4 mois de vie (fibroscopie, togd, phmetries...). Ayden a alors dû être nourri par sonde naso gastrique durant plusieurs semaines parce qu'il ne s'alimentait plus. Nous sommes sortis de 55 jours d'hospitalisation sans solution, livrés à nous-mêmes avec l'alimentation de notre enfant.

Ayden a désormais 16 mois et refuse toujours de manger à cause de ses traumatismes. Ce sont les biberons endormis qui nous ont permis de tenir la barque jusqu'à présent, seulement cette situation n'est plus possible. Ayden sort à nouveau des courbes de poids de l'OMS et les gastro pédiatres de l'hôpital de Lille ont décidé qu'il était nécessaire de lui remettre la sonde nasogastrique. Je pense pertinemment que la sonde naso gastrique n'est pas une solution pour notre fils. D'accord il prendra du poids et ne risquera plus le retard de croissance et ensuite ? Il en deviendra dépendant. Ce n'est pas en le gavant à nouveau à l'aide d'une machine que notre fils va apprendre à manger, va apprendre la sensation de faim et va apprendre à prendre du plaisir dans la nourriture. Non, ce sera son nouveau mode d'alimentation et nous resterons au point mort.

Depuis le début nous sommes mal accompagnés, ce qui est normalement si naturel pour les bébés ne l'est absolument pas pour le nôtre. Notre orthophoniste et les massages de désensibilisation ont permis à Ayden de mettre en bouche quelques morceaux ainsi que quelques grammes de purée mais apprendre à ressentir la faim et trouver le plaisir de la nourriture dépasse ses compétences. Les rendez-vous mensuels avec le pédiatre consistent à vérifier sa prise de poids et l'évolution de sa taille et de son périmètre crânien. Il en est de même avec les rendez-vous à l'hôpital tous les 3 mois avec le gastro pédiatre où la sonde est à chaque fois évoquée. Mais jamais personne n'a su nous apporter de réponse et de solutions quant aux moyens d'aider notre fils à manger plutôt qu'à essayer de palier le problème tant bien que mal. Depuis 16 mois nous nous battons pour effectuer nous mêmes nos recherches, pour envisager d'autres pistes de travail afin d'amener Ayden à progresser.

Nous avons trouvé un programme autrichien unique au monde encadré par des pédiatres, psychologues, ergothérapeutes, formés en intégration sensorielle, etc : le programme notube, learn to eat du Centre Thérapeutique Interdisciplinaire Pour le traitement des Troubles Alimentaires (Graz, Autriche), plébiscité par le professeur Abadie de l'hôpital Necker.

->Concrètement ça consiste en quoi? Il s'agit d'un accompagnement entièrement personnalisé à la situation de l'enfant avec analyse des protocoles alimentaires sous forme de téléconsultations et de sessions thérapeutiques quotidiennes avec du personnel médical spécialisé dans les troubles alimentaires précoces. L'avantage de cette prise en charge réside dans le fait que l'enfant reste dans son environnement familial et familier, ce qui ne modifie pas son comportement et ne le perturbe pas, contrairement à une hospitalisation en clinique. Ce centre a une réelle expertise en la matière et a vu défiler des centaines de cas, dont certains très similaires au nôtre. Nous pensons que ça peut être notre porte de sortie pour retrouver une vie normale et sauver notre fils de la sonde naso gastrique ! Une seule barrière : le prix, 6000€. Compte tenu de la situation il m'est impossible en tant que maman de reprendre mon travail sachant que notre bébé ne s'alimente pas à la crèche. Ce budget nous est donc inaccessible actuellement et le temps presse. L'épée de Damoclès est au dessus de notre tête avec une échéance pour le mois de juin pour la sonde nasogastrique.

Aidez-nous à sauver notre fils, aidez-nous à lui offrir une vie normale.

Retrouvez notre histoire complète sur notre page Facebook : Wonder Ayden, de l'enfer du RGO jusqu'au TOA.

Merci!