Un traitement pour Ghofrane en Allemagne atteint d’une maladie rare

Chers amis, famille et bienfaiteurs,

Nous vous sollicitons aujourd'hui avec le cœur, car notre chère Ghofrane (que Dieu la guerisse AMINE), ma cousine, une jeune fille de 13 ans pleine de vie et d'enthousiasme, est confrontée à une maladie rare. Elle a été diagnostiquée d’une myopathie inflammatoire d’origine inconnue. À ce jour elle ne peut marcher qu’avec une aide et on a pu lui procurer un fauteuil roulant (cf compte rendu).

Ces parents ont vus et vécus la dégradation de l’état de leur fille depuis plusieurs années. Différents examens dans de nombreuses cliniques en Tunisie ont amenés à ce diagnostic. Malheureusement l’impossibilité et l’incapacité d’une prise en charge en Tunisie ont orientés les spécialistes vers une hospitalisation en Allemagne. Il y 2 semaines Ghofrane, sa mère et son petit frère ont étés accueillis dans la clinique universitaire de Tubingue en Allemagne sans aucune aide financière.

Pour financer le voyage, l’hospitalisation, l’hébergement…le père de Ghofrane (professeur en lycée de métier) a vendu sa voiture, ces biens… et a emprunté auprès de la famille 20000 dinars tunisien. Il a déjà versé à la clinique 11000 euros d’acompte (cf virement COMMERZBANK) et les médecins en Allemagne poursuivent leurs recherches pour donner un traitement. Cependant cela a un coût, la maman de Ghofrane me disait qu’un scanner s’élève à plus de 1000 euros et que son budget est limité. Par exemple elle n’a pas laissé Ghofrane à la clinique en hospitalisation longue durée pour limiter ces coûts et la ramène qu’à chaque examen. L’objectif est de pouvoir tenir financièrement pour pouvoir arriver au bout des analyses et disposer d’un traitement. cette objectif a un coût, un coût qu’ils ne peuvent supporter seuls. C'est là que nous faisons appel à vous, à votre générosité et à votre solidarité. Chaque don, aussi modeste soit-il, est une charge en moins pour cette modeste famille et un grand soutien pour leur chère fille Ghofrane.

Chaque geste compte, et nous sommes infiniment reconnaissants de votre soutien.

Merci du fond du cœur pour votre générosité et votre compassion.

Que DIEU la guérisse AMINE 🤲🏻🤲🏻🤲🏻

Vous pouvez me contacter au 0644055481 Khomein-Abderrahman si vous voulez plus de renseignements.

Quelques informations sur la maladie de Ghofrane :

Les myopathies inflammatoires, également appelées myosites, sont des maladies auto immunes rares qui touchent le muscle. Il s’agit d’un groupe de maladies qui se caractérisent par des lésions inflammatoires du muscle. Les myopathies inflammatoires touchent le muscle mais peuvent aussi entrainer des atteintes d’autres organes
: poumon, articulations, peau…

Les myopathies inflammatoires (ou myosites idiopathiques) sont des maladies rares dont les manifestations possibles sont très diverses, selon leur type et selon les personnes. De ce fait, leur diagnostic prend parfois un certain retard.

Quelle est l’évolution d’une myosite ?

En l’absence de traitement, une myosite ne s’améliore pas de façon spontanée. La faiblesse musculaire s’aggrave progressivement et peut s’étendre à d’autres muscles, avec le risque notamment d’une perte de la marche, mais aussi des risques possiblement vitaux pour certaines atteintes : difficultés à avaler et son risque de fausses routes et d’infections pulmonaires, insuffisance respiratoire, atteinte du muscle cardiaque…

Sous traitement, la plupart des myosites s’améliorent avec l’obtention d’une rémission. Certaines personnes connaissent une récupération, complète ou incomplète, sans récidive ultérieure et dans certains cas pourront arrêter tout traitement. D’autres connaitront une nouvelle poussée de la maladie (rechute) pendant les premiers mois ou années qui suivent, mais ce risque concerne une minorité de patients.

Pour réduire le risque de rechute, le traitement initial est habituellement suivi d’un traitement dit « d’entretien » pendant au moins deux à trois ans (en moyenne), au cours desquels les doses de médicaments sont peu à peu réduites.

La myosite à inclusions occupe une place à part puisqu’elle est peu ou pas sensible au traitement habituel des myosites. Néanmoins, elle évolue de façon très lente, sur des années, et ne modifie pas l’espérance de vie qui reste comparable à celle d’une personne indemne de myosite.