Un geste pour Luis le lion guerrier contre le vilain medulloblastome

18 février 2024 - 18 février 2026 soit 2 ans. Aujourd'hui, ça fait exactement 2 ans que notre vie a basculé dans le cancer pédiatrique et que Mr Le médulloblastome est entré dans nos vies. On peut essayer d'oublier les dates, mais notre corps et notre subconscient ne les oublient pas. Ce matin c'était réveil en sursaut et cette sensation d'angoisse pour maman lion. Petit lion à dû le sentir lui aussi et il me fait des câlins depuis qu'il est réveillé. Le traumatisme est ancré. Cette angoisse permanente, y a rien a faire, elle reste là et de temps en temps elle fait coucou, parfois doucement et parfois assez fortement. Je me rappellerai toujours de ce 18 février 2024, c'est profondément ancré. Les sons, les odeurs, les émotions, tout est ancré. L'arrivée aux urgences pour la 3eme fois, l'attente, l'angoisse, les examens, le scanner et puis le regard de sa neuropediatre lors de l'annonce des résultats du scanner "il y a une masse et une hydrocéphalie à cause de cette masse. Nous allons vous transférer en réanimation et le stabiliser et il va devoir passer une IRM"... Le transfère en rea, cette salle où on nous a emmené avec le staff médical pour nous expliquer ce qui allait se passer puis l'IRM qui confirme ce que les médecins pensait déja au vu du scanner... "C'est un cancer, un médulloblastome, c'est malin". Et après tout s'est enchaîné : l'opération pour la ventriculocisternostomie (pour permettre au LCR de s’écouler normalement), la pose d’un réservoir d’Omaya pour pouvoir ponctionner si besoin du liquide (car à l’endroit de la ventriculo un nodule était présent et risquait de boucher le passage et donc de recréer une hydrocéphalie), une biopsie de la tumeur, le rendez-vous avec l'oncologue et le médecins et le commencement d'un protocole pour combattre Mr le médulloblastome. Par la suite, on nous confirmera que c’est un médulloblastome métastatique, grade 4, groupe 4, avec NMYC amplifié. Le protocole à été mis en place rapidement. Le protocole PNET 5+ haut risque. « Il faut taper vite et taper fort » cette phrase sera notre leitmotiv depuis, ainsi que "il faut profiter au jour le jour". Aujourd'hui, après 4 cures de chimiothérapie (2 cures par ETOPOSIDE et CARBOPLASTINE, et 2 intensification par THIOTEPA), 1 exérèse de la tumeur primitive (ayant entraîné un syndrome de fosse postérieur et les séquelles qui vont avec...), 30 séance de radiothérapie intensive et 6 mois de chimiothérapie orale par TEMOZOLOMIDE notre petit lion est stable. On est si fiers de lui. Il a un mental de guerrier et c'est un sacré battant. On l'avait déjà constaté par le passé mais encore plus avec sa maladie et son handicap. Continue de te battre notre lion guerrier, t'es un champion et on t'aime du plus profond de notre coeur ❤️ Le combat n'est pas terminé, l'épée de Damoclès sera là pour toute la vie, il y a toujours cette angoisse qui est présente, cette peur qui serre les boyaux mais on a appris à profiter du moment présent et de l'importance de la santé et de la vie. Nos corps se sont aussi fortement exprimé et on a du se soigner nous aussi tout en étant toujours opérationnels pour notre petit lion. On fait tout ce qu'on peut pour que Luis soit heureux et il l'est, il garde toujours son sourire et sa force 💪 On remercie encore toutes les personnes qui ont participé et celles qui participent encore sur sa cagnotte. Cela a permis d'aider au financement pour son ergothérapie non prise en charge et au financement restant a notre charge pour sa chaise adaptée pour ses repas et activités assises. Cela a aussi permis que luis puisse réaliser quelques uns de ses rêves : Partir à la mer deux fois, retourner à Disney une seconde fois, faire du motoneige, apprendre le ski et pouvoir qu'il se fasse plaisir et lui changer les idées. Merci du fond du coeur 🙏 On n'aura jamais assez de mots pour vous remercier 🙏 On vous souhaite une douce journée et encore merci d'être là 🙏 Prenez soin de vous 🙏

J-2 avant les vacances scolaires ! Petit lion a hâte d'être en vacances pour se reposer car école + rééducation le fatigué même s'il donne tout pour tout faire bien ❤️ Bientôt les fêtes de Noël en famille, ça va faire du bien a tout le monde 🥰 Passez de belles fêtes de fin d'année 🎄

MAJ : l'IRM de petit lion était stable ! Prochain IRM et bilan sanguin début janvier. Le bilan sanguin endocrino montrait un déficit IGF-1 et en vitamine D. Il a reçu une ampoule de vitamine D et en aura une nouvelle dans trois mois. Et on doit revoir l'endocrinologue d'ici quelques temps.