Atteint d'une maladie rare, je veux réaliser un rêve

Salut je m'appelle Élodie, j'ai 31 ans et une grande famille remplie d'amour ❤️💕 avec mes animaux, deux chat qui sont comme mes enfants

Je suis passionné par la pop culture, les années 80'-90' et de Disney.
Grande collectionneuse de jouets en tout genres et de réplique de films.

Il y a quelques mois, on m'a diagnostiqué une maladie rare: le Syndrome d'Elhers-Danlos Vasculaire et sep C’est une maladie génétique et dégénérative rare qui affecte la production et la régénération de collagène, entraînant une fragilité et une mauvaise régénération des tissus conjonctifs, des os, des vaisseaux sanguins et des organes internes.
(elle fait partie de la même famille que la maladie de Charcot )

La maladie se traduit par de nombreux symptômes dans le quotidien:

• Essoufflement
• Luxations à répétitions
• Perte de vue
• Organes qui ne fonctionne plus
  
• Faiblesse musculaire (cela peut aller jusqu’à la paralysie des membres)
• Perte de langage
• Vaisseaux qui se bloquent
• Mes os qui se tordent et se cassent très vite
  (maladie des os de verre au stade 1)
• Déchaussement de toutes mes dents
• Perte des cheveux
  (je porte très régulièrement des perruques)
• AIT & AVC

Mais oufff j'ai encore ma tête 🤟🏻

Les traitements possible ne sont là que pour améliorer le "confort" de vie.

• J’ai un traitement par oxygénothérapie à haut débit (trois fois 30 min par jour) pour diminuer les essoufflements quotidien.
• J'ai du me faire opérer plusieurs fois du tubes digestif. Depuis le mois d'Aout, j'ai une iléostomie digestive définitive (donc j'ai une poche à popo que je vais garder à vie que je dois changer tout les jours)
• Je suis régulièrement sous perfusion de solution saline pour éviter les déshydratations.
• J'ai du mal à marcher sur des longues distance et en fonction des jours, je ne peut plus marcher du tout, j'ai une canne et un fauteuil roulant électrique pour m'aider.
  
  

On ma annoncé que mon espérance de vie est entre 35 et 45 ans, c’est lié à la forme vasculaire de ma maladie, la rupture d’anévrisme en est la cause principale. J’ai déjà fait 4 AIT (Accident Ischémique Transitoire) en moins de 10 ans.

Je n'ai pas envie de me voir dépérir, donc quand je verrai que je décline trop, je me rapprocherai de la Suisse pour un S-A…

Mais avant, je fais cette cagnotte pour 2 choses:

J'aimerais réaliser un rêve comme je ne peux plus voyager très loin de chez moi et pour moi, Disneyland Paris est l'endroit parfait pour s'évader, pour vivre l’ambiance et la magie féerique des parcs.

Je veux devenir une vrai princesse pendant quelques jours dans le plus beau des hôtels à mes yeux:
le Disneyland hôtel ★★★★★ de Disneyland Paris ❤️

De plus, dans ma maison, les chambres, les WC et la salle de bain sont situés à l’étage. Monter l’escalier devient de plus en plus compliqué voir impossible, j’ai très peu de force et je chute régulièrement. Avec l’aide d’une ergothérapeute, nous avons établi les besoins urgents pour pouvoir rester autonome au maximum dans ma maison avec ma famille au quotidien. J’ai besoin d’un monte-escaliers pour faciliter l'accès à l'étage. Après contact, visite et devis fait avec plusieurs prestataires. Avec l'ergothérapeute, nous avons choisi le modèle le plus adapté à mes besoins. Le coût de ce matériel est de 7150€. La prise en charge d'un tel matériel est compliqué. La MDPH ne couvre pas la totalité de la somme…

Je veux pas impacté ma famille avec des dettes donc j'ai commencé à vendre mes objets et pièces de collections…
Mes proches m'ont dit de ne pas tout vendre, car c'est ce qui me représente.
Mais surtout, mes enfants sont triste de voir chaque objet partir, c'est un morceau de leurs maman qui part à chaque fois...

Je vous remercie d'avance tout ceux qui feront une contribution pour m'aider moi et ma famille ❤️❤️❤️