Traitement cellules souches pour Livia

Participez à un traitement de cellules souches contre PITT Hopkins.

Bonjour à toutes et à tous.

Voilà pour la plupart vous connaissez notre histoire.Pour ceux qui ne la connaissent pas, je vais vous la raconter.

Ma petite fille Livia est née prématurée et a dû se battre très tôt.Au fil

de sa croissance, nous nous sommes aperçus qu’elle n’évoluait pas comme les autres enfants. De la nous avons commencé les examens. Un an après le verdict est tombé. Livia est atteinte du syndrome de Pitt Hopkins. Ce syndrome engendre un retard de motricité, de langage.Elle ne parlera probablement jamais ou très peu. Des problèmes de constipation et dans certains cas des crises d’épilepsie et de l’hyperventilation dans son sommeil. Depuis ce fameux jour, notre vie a basculé et nous a brisé le cœur de parents.

À partir de là, a commencé une lutte pour lui trouver un traitement. Chaque jour notre petite Livia se bat pour y arriver. Entre les kinés, les ergothérapeutes et d’autres spécialistes elle ne lâche rien et est bien plus forte que nous. Chaque jour, son grand frère me demande quand sa petite sœur, parlera et marchera pour jouer avec lui, et c’est avec les yeux remplis de larmes et le cœur noué que je lui réponds que Maman va tout faire pour trouver un médicament pour guérir ta petite sœur. Je n’ai jamais cessé de chercher et aujourd’hui j’ai trouvé une thérapie avec cellules souche qui lui fera récupérer 70 % de ses capacités motrices et neurologiques. Cette thérapie coûte 5000 € par injection et il en faudra quatre. Ce traitement ne pourra se faire que dans une clinique en Slovaquie. Nous nous sommes toujours débrouillés seul jusqu’à présent pour tous les soins et le matériel nécessaire.

Nous n’avons malheureusement pas toute la somme pour les quatre injections, mais seulement de quoi débuter le traitement.

Nous n’avons pas l’habitude de procéder ainsi, mais aujourd’hui je fais appel à votre cœur et à votre générosité aussi faible soit-elle pour lui donner la chance d’avoir une vie et un avenir meilleur.

Pour ceux qui ne feront que lire ce texte sera déjà énorme pour nous.

Si nous faisons cela, c’est parce que nous sommes inquiets pour son avenir, car moi-même sa maman, j’ai des problèmes de santé, et je ne sais pas de quoi sera fait demain. Je ne veux pas me dire que si je venais à ne plus être là, je n’aurais pas fait mon maximum. Cela me hante.C’est pourquoi je vous sollicite mes ami(e)s aujourd’hui.

Aujourd’hui, nous sa famille, moi sa maman Gangolff Sandra, son papa Lamendola Stephane, ses deux papy Lamendola Salvatore, Gangolff Nicolas, ses deux Mamie Lamendola Josiane, Gangolff Martine, ses deux frères Lamendola Ezio,Messer Thomas sa grande sœur Manon, sa tante, ses oncles et ses cousins et cousines, vous remercie de votre soutien.