Théo

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Bruno et Aurélie sont les parents de Théo,6 ans et Léa,9 ans.

En novembre 2017 Théo est hospitalisé à Dijon après plusieurs examens,les médecins décèlent une tache aux poumons , 2 biopsies ont été effectuées en une semaine.

Le 11 janvier 2018 le verdict tombe Théo a une maladie rare : Granulomatose septique chronique est un déficit immunitaire primitif de l'immunité innée caractérisé par des infections graves et répétées causées par des bactéries et des champignons.(Globule blanc qui ne fonctionne pas correctement ).

Cette maladie concerne seulement les garçons.

Théo sera suivi sur Paris et 1 fois par semaine sur Dijon.

En Mars 2018 premier bilan de la maladie à l’hôpital Necker.

Les médecins annoncent aux parents de Théo que pour le guérir il faudra une greffe de la moelle osseuse.

Tous les 3 mois Théo est hospitalisé pendant une semaine à l’hôpital Necker pour surveiller l'évolution du granulome au poumon et différents examens.

Septembre 2018 : Suite à une piqure de ronce Théo a une infection grave au pouce : La Nocardia asteroides est un pathogène exceptionnel et un ganglion huméral inflammatoire.Il est hospitalisé en Octobre sur Dijon et Paris.

Novembre 2018 : Retour en hospitalisation à domicile

Décembre 2018 :Suite a l'infection du pouce , les médecins mettent en route la greffe de la moelle osseuse plus rapidement.L'infection peut se réveiller à tout moment.

10 Fevrier 2019 : Bilan pré greffe

La greffe est prévu pour Mars 2019 avec 3 à 5 mois d'hospitalisation sur Paris,

Cette cagnotte est indispensable!Elle va permettre aux parents de Théo et à Léa sa grande sœur de l'accompagner au cours de tous ses soins.

les déplacements Saône et Loire-Paris .

Les frais hébergement etc.....

Afin d'aider les parents de Théo à surmonter cette épreuve psychologique et financière, nous vous remercions pour votre soutien ! 

Le 6 Mars Theo et ses parents partent à l'hopital de Paris pour la greffe.

Le 7 Mars les médecins annoncent aux parents de Théo que le donneur pour la greffe ne peut plus donner.

Théo et ses parents retournent à la maison.

Un nouveau donneur a été contacté. Il faudra attendre quelque semaines pour que la procédure soit remis en place.

De retour à NECKER

Le bloc pour la pose de mon cathéter à été faite vendredi 5 Avril et c est bien passée. 

Le cathéter servira à passer les antibiotiques, la chimiothérapie ,.....

Prochaine étape: la chimio, prevu dimanche 14 Avril .....

Lundi 15 avril début de la chimio et entré dans le flux ( chambre stérile  )... mardi 23 avril fin de la chimio...

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Jeudi 25 avril c est le grand jour pour Théo..c'est la greffe..

A une semaine de la greffe, la fatigue, la mucite, la perte des cheveux,... tout ce que les médecins nous avaient annoncé arrive ... il faut passer par tout ça... 😴🙁😤🤒😷

A trois semaines ( plus d'un mois dans le flux ) , la greffe prend et les globules blanc augmentent de jour en jour, les médecins sont positifs et contents, seule la GVH perturbe Théo en le démangeant sur tout le corp...

Maintenant que la mucite est terminée, il faut se remettre à manger 😬... 

Théo attend de sortir de ce flux !!!

Un mois de la greffe : Voilà, maintenant sortie du flux, la GVH continue à perturber Théo ... les mains, le visage,  les pieds rien n est épargné ! 😡

En ce qui concerne la greffe, les médecins sont tjrs très content des résultats...👍🙂

Pour la suite, il faudrait que Théo se remette à manger un peut plus et continuer à traiter cette GVH.

Après quelques semaines, enfin cette GVH s'attenue ! 😬🙂

Aujourd'hui 5 juillet, Théo attend pour descendre au bloc !!!

On enlève le cathéter posé le 5 Avril dernier 😃👍 retour à la maison ds la foulée !!! Samedi 🙂😃🤪

Après suivit à Dijon toute les semaines...

On est à la maison 😃 ! Content de retrouver une famille au complet ... on remonte plusieurs fois par semaine sur Dijon mais les docteurs nous avaient bien dit que le chemin serait encore long ...

Bilans sur Paris début septembre ...

    Il n'y a tout simplement pas assez de mots pour exprimer combien nous sommes reconnaissants pour toute cette générosité et tout ce soutien pendant toutes ses mois...

    Un très grand merci à vous tous ...👍