Stéphanie face à la malformation de chiari, une opération un espoir

Bonjour à tous,

Je me présente Stéphanie,
jai 42 ans , je vis en France dans le gard et 2 enfants.

Je suis atteinte et diagnostiqué depuis quelques mois de la “malformation de chiari” qui est une maladie rare et orpheline .

C'est une malformation du cervelet qui consiste en la descente des amydales cerebrelleuse dans le trou occipitale et qui bloque la circulation du liquide cephalo-rachidien qui est la cause de très violente douleurs.

Pour ma part de violent maux de tête à hauteur de 15/mois avec paralysie des mains, douleurs cervicale, fatigue..sachant que ma maladie est évolutive les douleurs seront de plus en plus violente et chronique et les suites
seront risque

de paraplegie donc finir ma vie en fauteuil roulant dans des douleurs atroce et cela me fais peur.

En France une opération existe mais très invasive et risqué qui consiste à ouvrir le crâne,
couper une vertèbre cervicale et la dure mère pour permettre au cervelet d'avoir de nouveau de la place .

Opération très risqué et non conseillé pour mon cas.

Il existe une autre opération qui ne se pratique qu'à l' étranger à “l'institut chiari ” à Barcelone qui s'apelle la SFT (section du filium terminal) qui consiste à sectionner le filum pour libérer la traction qui pousse mes amydales vers le bas et libérer ainsi la moelle épinière.

Opération non invasive et qui stoppe définitivement la maladie et ameliore à 90% l'état des patients opérés.

J'ai envoyé mes examens à cette clinique et je viens d'apprendre que j été éligible à cette opération pour le mois de février.

Mon espoir est de nouveau permis, je rêve de cet avenir sans douleurs ni maux de tête.

J'imagine que l'image du fauteuil et de ne plus pouvoir jouer avec mes enfants puisse s'éloigner…

Mais pour cela j'ai besoin de vous , de votre aide et de votre solidarité.

L'opération est très coûteuse (voir devis joint) et n'ai pas prise en charge ni mutuelle et cpam….

Même 1 euros est pour moi une belle solidarité..

Je remercie toutes les personnes qui m'auront lu jusqu'au bout .

MERCI A TOUS

Belle fête à tous

STÉPHANIE ❤❤