Transfert à l’hôpital de Paris , soutenons mylena et sa maman

Bonjour à tous,

Nous faisons à nouveau appel à votre solidarité pour soutenir Mylena et sa maman, dont le combat continue et s’est malheureusement intensifié.

Depuis l’ouverture de cette cagnotte en novembre dernier, alors que Mylena et sa maman étaient hospitalisées, leur quotidien a été marqué par de nouveaux séjours à l’hôpital, où elles se trouvent encore aujourd’hui.

Depuis ces retours à l’hôpital, l’état de santé de Mylena s’est aggravé. Elle a dû être réopérée en urgence. Désormais, Mylena est nourrie par voie intraveineuse, grâce à un cathéter central, elle à subit une ablation de l’intégralité de son colon et son quotidien médical est devenu encore plus lourd et contraignant.

Prochainement, Mylena et sa maman seront transférées à l’hôpital Robert Debré à Paris pour une formation de trois semaines, indispensable afin d’apprendre à maîtriser les nouveaux soins complexes qui devront être réalisés au quotidien à domicile.

Pour rappel, Mylena, née en 2017, est atteinte d’une maladie rare : le syndrome micro-côlon méga-vessie. Depuis sa naissance, elle a connu de nombreuses opérations, des hospitalisations prolongées et une vie rythmée par les soins. À seulement 8 ans, elle vit avec une iléostomie, une gastrostomie et désormais un cathéter central, essentiels à sa survie.

Sa maman, maman solo, assume seule l’ensemble de cette charge :

les soins quotidiens, les nuits à l’hôpital, les démarches médicales et administratives, tout en essayant de maintenir une stabilité financière. L’éloignement de l’hôpital rend tout retour à domicile impossible pendant les hospitalisations, entraînant des frais supplémentaires constants, notamment pour :

• les repas sur place,

• les nuits à l’hôpital,

• la garde des animaux,

• l’impossibilité de travailler lors des longues périodes d’hospitalisation.

La fatigue physique et psychologique est immense. Après des années de combats, d’incertitudes et de douleurs, l’épuisement et les traumatismes s’accumulent, pour Mylena comme pour sa maman. Elles continuent d’avancer avec courage, mais les ressources, humaines comme financières, s’amenuisent.

Afin de vous permettre de mieux comprendre leur parcours, une vidéo retraçant l’histoire de Mylena depuis sa naissance a été réalisée et est disponible via le lien ci-dessous.

⚠️ Attention : cette vidéo contient certaines images médicales pouvant heurter la sensibilité des personnes les plus sensibles.

Lien vers la vidéo : https://drive.google.com/file/d/1_i_EvnCLOBhGMWIvO1py0Vgh6tFdkahH/view?usp=drivesdk

C’est pour les aider à traverser cette épreuve toujours plus lourde que nous avons décidé de relancer cette cagnotte.

Chaque don, même modeste, est un véritable soutien et un immense réconfort.

Merci infiniment pour votre générosité, votre bienveillance, vos messages et vos partages 🤍