soutenir Robin et ses parents dans le parcours de la greffe de moelle osseuse
Created by Jennifer Hachotte
for hachotte jennifer
La Cause:
Robin un petit garçon âgé de 7 ans.
IL est atteint d’un déficit immunitaire sévère appelé Déficit en CD 40 Ligant.
Il s’agit d’un déficit très rare. «
Défaut de commutation isotypique de classe d'immunoglobuline
»aujourd′hui essentiellement considéré comme une anomalie des lymphocytes T .
Cette maladie nécessite un traitement lourd au quotidien: perfusion d’immunoglobuline toutes les 3 semaines en milieu hospitalier, la prise d’antibiotique et d’antifongique chaque jours, de nombreux suivi à l’hôpital de Montpellier ainsi qu’à l’hôpital Necker à Paris.
en raison de la fréquence élevée des complications et du risque d’infection cette maladie est potentiellement mortelles avant l′âge de 25 ans sans traitement.
La greffe de cellules souches hématopoïétiques est actuellement le traitement nécessaire
A QUOI SERVIRA LA CAGNOTTE MISE EN LIGNE:
La somme récoltée lors de cette évènement permettra à Robin et ses parents d’appréhender ce parcours de greffe plus sereinement.
En effet nous avons la chance en France d’avoir une prise en charge à 100% sur le traitement mais malheureusement il reste beaucoup de dépense à la charge des parents
La perte de salariale suite à la cessation d’activité, les avances de frais de transport, les frais de repas sur place pour les parents, le maintien du logement actuel, la désinfection complète de la maison avant le retour de Robin ,l’aide d’un instituteur particulier pour le maintien du niveau scolaire (spécifique à la dysphasie)
Robin et ses parents ne sont malheureusement pas les seuls à faire face à ce difficile parcours c’est pourquoi une partie de la cagnotte en ligne sera remis à l’association «
Iris
» spécialisée dans les déficits immunitaires et accompagnant les enfants malades et leurs familles durant ces traitements lourd
- Annie LehnBonsoir, Je ne vous connais pas, mais je suis votre grand combat par nos conversations avec Dolo ma petite voisine. Je vous accompagne de tout coeur, Robin et vous sa famille. Je me permets de vous embrasser et de vous entourer de mon affection. Annie3 years agoBonsoir merci beaucoup à vous Annie on ne se connait pas mais nous avons beaucoup entendu parler de vous. Votre soutien nous touche beaucoup un grand merci jennifer guillaume et Robin3 years ago
- Nathalie RobinTout notre soutien au petit guerrier Robin et à sa famille pour cette épreuve ! Nous ne nous connaissons pas mais Dolo nous a beaucoup parlé de vous.3 years agomerci beaucoup nathalie. cela nous touche enormement.3 years ago
- NOELLE GOUSSETMon petit Robin, nous te souhaitons le meilleur dans un avenir proche; ta maman Jennifer et ton papa font tout ce qu'ils peuvent pour améliorer ta santé et nous espérons que la journée de concert en ton honneur sera à la hauteur de l'immense solidarité espérée pour le confort de ta famille lors des jours d'hospitalisations pour toi . Grosses bises à toi Robin, à Jennifer + papa et à Dolo mon amie. Noelle et Michel3 years agoUN GRAND MERCI A VOUS DE VOTRE SOUTIEN CELA NOUS TOUCHE ENORMEMENT . EN EFFET NOUS ESSAYONS DE FAIRE NOTRE POSSIBLE POUR LUI. GROS BISOUS A VOUS DEUX ET ENCORE MERCI3 years ago