Séjour de Lou au centre Metodo Essentis à Barcelone

Il était une fois Lou,
Petite guerrière née avec un syndrome génétique rare, le syndrome USP9X. Du haut de ses 4ans, elle a déjà traversé beaucoup d’épreuves. Mais entourée de personnes formidables et avec un important suivi neuro-psychomoteur, Lou parvient à gagner de belles victoires. Il ne lui manque qu’un pas pour qu’elle parvienne à une marche autonome, sans son déambulateur. Mais ce pas est long à venir et tout ce qui en découle derrière aussi (monter et descendre une marche, s’asseoir au sol et se lever, sauter). Tant de choses que Lou ne maîtrise pas encore.

C’est pourquoi nous avons décidé de sortir de notre zone de confort pour soutenir Lou dans son combat au quotidien, pour donner un grand coup dans sa progression et lui donner cette possibilité d’acquérir la marche en toute confiance. Nous allons lui faire suivre une semaine intensive de stages dans le centre Essentis à Barcelone, du 23 au 27 mars 2026.

Mya et Apolline, les copines de Lou, ont déjà suivi à plusieurs reprises ces semaines de stage. Et leurs progrès ont été spectaculaires! C’est pourquoi nous sommes plein d’espoir en ce qui concerne ce centre reconnu et voulons passer à un niveau supérieur en matière de rééducation.

Cette semaine intensive se déroule sur 5 jours, de 9h à 13h (soit 20h) en faisant intervenir différents professionnels de santé et intervenants : kinésithérapeutes, orthophonistes, ostéopathes, neurologues, physiothérapeutes, … .

Pourquoi aller là bas? Pourquoi Si loin?Parce que ce genre de centre n’existe pas en France.

Pourquoi faire cette cagnotte?
Parce que ce stage est très coûteux et n’est pas pris en charge par l’assurance maladie et aucune aide de financement n’est proposée. À cela s’ajoutent le logement en Espagne, le carburant ainsi que les péages.

Après tant de temps à vouloir franchir le pas dans cette aventure, à voir les autres enfants faire de tels progrès. Après toutes ces réflexions et hésitations sur notre prise de décision, nous avons fait le choix de demander de l’aide.

Nous lançons une cagnotte pour nous aider à financer cette semaine de stage dans ce centre et offrir à Lou une possibilité d’évolution plus grande et de la rendre plus épanouie dans son autonomie.

Merci infiniment 🙏🏻 pour cette main tendue, pour votre soutien, pour Lou 🩷