Aidons Emilie a bien grandir

Bonjour à tous,

Vous nous connaissez peut-être. Ou peut-être pas. Mais si vous êtes tombés sur cette cagnotte, c’est que vous faites déjà un peu partie de nos vies et on vous en remercie.

Émilie est arrivée dans nos vies avec un petit chromosome en plus. C’est une petite fille pleine de vie, curieuse et câline. Elle partage nos vies depuis maintenant 8 mois.

Son petit chromosome fait qu’elle est hypotonique, cela signifie que sur le plan moteur elle progresse moins vite et bouge moins qu’un bébé de son âge. Comme beaucoup de bébés, elle a donc la tête aplatie à force de rester sur le dos. Contrairement aux autres bébés ça ne se remettra pas en place « tout seul » car elle est moins tonique.

Emilie bénéficie d'un suivi pluridisciplinaires depuis sa naissance. Elle a deux séances de kinesithérapie avec de super kinés pédiatriques. Elle est suivie au CAMSP de Nîmes par une psychomotricienne, une psychologue, une pédiatre. Elle a la chance d'avoir rencontré une orthophoniste spécialisée dans les troubles alimentaires. Nous avons également mis en place des séances d'ostéopathie, non prises en charge (ça serait trop beau !), pour sa brachycéphalie dès le mois de décembre.

Après un examen dans un centre pour évaluer la nécessité ou non, d’un casque il s’est avéré qu’elle avait seulement 2 % de malformation pour une plagiocéphalie (le syndrome de la tête plate le plus courant chez les nourrissons).

Par contre, côté brachycéphalie (la tête plus large et le crane moins profond avec l’arrière du crane plat), ce n'est pas la même chose. Émilie a plus de 115% de déformation. Sachant que plus le taux de malformation est proche de 100 %, plus c’est « embêtant » (elle a donc dépassé le seuil!).

Actuellement Émilie à la mâchoire qui se luxe. Elle a des difficultés à manger et à prendre du poids. Celles-ci ne sont pas forcément liées à la forme de la tête, mais on se pose quand même la question, vis à vis de son hypotonie.

A terme cela peut provoquer des torticolis, une conscience corporelle perturbée, une diminution de la mobilité de l'hémicorps, une faiblesse musculaire (en plus de son hypotonie actuelle) et des raideurs musculaires

Il est possible de soigner cette malformation, tant que son crâne est encore souple, avec un casque. C'est un traitement de trois mois minimum. Mais pour la CPAM c'est un traitement purement « esthétique ».

Les 1050 euros ne sont pas remboursés, ni par la CPAM, ni par la mutuelle. Évidemment vu que l'on voit déjà des effets sur la santé d'Émilie nous souhaitons suivre ce traitement. Nous avions conscience de la différence d'Emilie, dès le premier trismestre de grossesse. Nous avons choisi de l'accueillir et mettrons tout en oeuvre, pour elle.

Malheureusement avec un seul salaire pour faire vivre la famille et deux enfants en bas âge, plus les suivis médicaux déjà en place, c'est très compliqué.

Ce n'est pas un "choix de vie". La maman d'Emilie a un passé médical peut commun, avec "pour faire simple" : 2 hémorragies cérébrales à son actif, une opération neurochirurgicale très lourde, des tenidnites calcifiantes et une fybromyalgie.

On fait comme on peut, mais Super Maman est en invalidité 2ème catégorie.

Aussi si vous souhaitez nous soutenir en nous aidant financièrement nous vous en remercions grandement (et Émilie aussi!). Même un petit geste de quelques euros nous soulagerait.

Merci.

La famille Bad’s