Un petit geste, une lueur d'espoir :

ensemble nous pouvons faire la différence dans la vie de ce petit garçon, Mathéo, gravement malade, et de ses parents en difficulté.❤️

Nous vous remercions infiniment de prendre le temps de lire notre appel au secours et de considérer la possibilité d'apporter votre soutien à Mathéo et à ses parents, une famille, dont la vie a été profondément bouleversée.

En juin 2022, l'arrivée de leur premier enfant Mathéo a comblé de bonheur ses parents et toute la famille, marquant le début d’une nouvelle vie. Cependant, le bonheur a rapidement cédé la place au stress et à la douleur. À l'âge de deux mois, Mathéo a été hospitalisé en urgence, et les premiers résultats ont révélé qu’il était atteint d'une maladie génétique rare, l'acidémie méthylmalonique (AMM). C’est une maladie métabolique où tout apport de protéines non maîtrisé peut provoquer des décompensations avec de graves séquelles sur les organes vitaux (reins, cœur et cerveau). Malheureusement, il n’existe aucun traitement pour la guérir et ainsi sauver les enfants atteints de cette maladie. La seule chance réside dans un régime strict pauvre en protéine. A ce jour Mathéo est alimenté seulement par sa sonde.

La prise quotidienne de médicaments, la surveillance médicale étroite et une vigilance de tous les jours est indispensable pour maintenir un équilibre mais sa santé reste fragile et à tout moment la maladie peut décompenser.

Ses parents ont dû faire face à de nombreuses hospitalisations loin de chez eux, aux soins douloureux infligés à Mathéo, et aux chocs psychologiques à chaque nouvelle aggravation de son état de santé. Les médecins ont fait leur maximum pour stabiliser son état, mais malheureusement la maladie a de nouveau progressé, empoisonnant l’organisme de Mathéo et affectant les reins. Cette insuffisance rénale sévère a nécessité dans un premier temps une prise en charge par dialyse péritonéale qu’ils devaient gérés la nuit à leur domicile.

Ses parents, déjà accaparés par la gestion de l’alimentation, des médicaments, des crises douloureuses, se voient submergés par les soins et les défis du quotidien et ce sans bénéficier d'aucune aide physique pour alléger la charge et la pression journalière.

Malgré une surveillance médicale attentive, les récents résultats de Mathéo sont préoccupants, révélant une toxicité excessive pour ses reins. En effet, la dialyse péritonéale débutée en juin 2023 n'a pas produit les effets escomptés pour stabiliser l'évolution de la maladie, et il est impératif de changer de traitement pour pouvoir le sauver. La greffe de rein et de foie représente les dernières chances pour Mathéo. Cependant, afin d'être éligible à la greffe, le taux de toxicité dans le sang doit diminuer et le développement de Mathéo doit s’améliorer car la maladie retarde sa croissance.

La seule option pour valider tous les critères d’éligibilité à la greffe réside en une autre technique de dialyse qui s’appelle l’hémodialyse afin d’épurer plus efficacement les toxines du sang. L’objectif est d’améliorer son état de santé et augmenter son seuil de tolérance à la protéine pour permettre une meilleure récupération suite à la chirurgie.

Malheureusement, cette procédure ne peut être réalisée qu'à l'hôpital Necker à Paris, et la famille habite à 4 heures 30 de la seule option qui peut sauver la vie de leur fils. La question cruciale ne se pose pas quant au choix du traitement, mais plutôt comment organiser un changement aussi radical de vie en un laps de temps aussi restreint. Le défi auquel toute la famille a été confrontée est colossal.

Ils ont dû déménager en urgence à Paris pour une durée approximative d'un an, le temps que l'hémodialyse agisse et qu’il puisse enfin être inscrit sur la liste d'attente pour la greffe.

Le 19 janvier, Mathéo qui n’a que 19 mois a de nouveau été opéré afin de débuter rapidement l'hémodialyse au rythme de 6 jours/7 et 5 heures/ jour. Le stress, la fatigue et la peur de ces dernières semaines ont été insupportables pour tous car ils ont encore dû faire face à des complications.

En plus de lutter quotidiennement pour la santé de leur fils, ils doivent gérer depuis 1 an 1/2 toutes les démarches administratives
et l’ajout de l'éloignement familial et amical constitue un fardeau supplémentaire. Néanmoins, la famille et les amis continuent de les soutenir.

La maman de Mathéo a dû interrompre son activité professionnelle depuis l’annonce du diagnostic pour se consacrer pleinement à son fils, tandis que son papa fait de son mieux pour maintenir son emploi mais la situation extrême l’a également obligé à le suspendre actuellement.

La vie de Mathéo n’a pas de prix mais le poids des 2 loyers, celui de leur domicile et celui de Paris pèse énormément sur leur moral et sur leur budget qui est limité à un seul salaire et quelques aides financières. Chaque geste compte, et votre générosité pourrait faire une différence significative dans leur combat quotidien.

Nous sommes impuissants face à la maladie mais nous pouvons nous unir pour leur apporter une lueur d’espoir afin qu’ils puissent être un peu plus serein.

Mathéo est le premier enfant de cet âge qui va subir une double greffe rein-foie à l’Hôpital Necker mais ce sera l’aboutissement d’un combat long et périlleux afin que Mathéo et ses parents puissent enfin prétendre à une meilleure vie.

Ce champion, Mathéo fait preuve d’une force et d’un courage extraordinaire dans ce combat grâce à ses parents qui lui apportent un amour inconditionnel.

Merci pour votre soutien et votre bienveillance.

Famille de Mathéo, Emeline et Alex